Реабилитация. Помощь коллективного разума.

[TO_sya]

Ну вот очередные обследования пройдены и передо мной стал вопрос: А что дальше? В голове каша от обилия диагнозов, врачей, методик... при этом я понимаю, что нужна система, иначе толка не будет. Вы прошли уже огонь и воду и т.п. у вас огромный опыт подбора методик, врачей, центорв. Я понимаю, что все индивидуально, но хотя бы обозначить очередность и совместимость процедур. В общем без вашем помощи мне сейчас не обойтись.
Умоляю не отсылайте в справочник я там уже почти живу, скорее нужна систематизация.
Итак:

[TO_sya]

Владислав 2 года 2 месяца
в 1 месяц 21 день спонтанное субарахноидальное кровоизлияние (причина не установлена)
гемофтальм OD (правый глаз слепой), ретинальные кровоизлияния OS (левый глаз тоже не фонтан)
затем двухсторонние субдуральные гидромы (с дренажами две недели, субдуро - галеальное шунтирование 7 месяцев), грубая атрофия коры ГМ (сейчас остаточная атрофия лобно-теменных отделов коры ГМ), микроцефальный синдром - как результат,
коагулопатия витамин К зависимых факторов свертываемости крови (проблемы со свертываемость)...
на сегодня:
1. органическое поражение ЦНС,
2. тотальная задержка психомоторного и речевого развития
3. подозрение на кровоточивость
4. нейро ортопедия: вальгусная деформация шеек бедер с децентрализацией в т/б суставе, смешанный парапарез, мышечная дистония, плоско вальгусная деформация стоп, нейроотрофические нарушения головок бедренных костей.
5. аллергия (в стадии - на что-то, срочно нужно к врачу..)

Реабилитационная программа на сегодня:
1. Невропатолог
2. Деффектолог (пока три раза в недели, дообследуемся будет 4-ре)
3. обследуем кровь (завтра, точнее сегодня, едем сдавать анализы, потом доктор и будет немножко попонятней)
4. у ортопедов на данный момент жизни только наблюдаться - шины, своши, гипсование и т.п нам не поможет :-(... только стандартные методики реабилитации - физио, ЛФК, массаж...
5. в процессе...
6. остеопаты (регулярно ходим)
7. Су Джок
8. в проекте дельфины, грязи, ванны, парафины, масссаж, ЛФК и т.п.

Проблема:
сегодня доктор сказал, что нам нужен реабилитолог, фактически как я понимаю такого врача нет... и реабилитологами наших детей становимся мы - мамы. Как я уже писала в голове каша. Мне в принципе понятно, что и как делать с нашей неврологией, а вот с физио, ЛФК и т.п. полный швах. На сегодняшний день Владу можно тольк ЛФК и массаж, физио нельзя из-за крови, но еще пару недель и мы дообследуемся и возьмем разрешение на физиопроцедуры, а дальше у меня ступор.
Мне посоветовали центр "Возвращение" на Гастелло, но почитав отзывы и справочник и с учетом нашего места жительства я не уверена, что это то, что мне нужно, а метаться у уже устала (хватило ортопедов)....
в общем я не знаю, что делат дальше... назначений тьма, но их же нужно грамотно распределить и подобрать...
Наша задача лечить поражение ЦНС (усиленно занимаемся), носить обувь (будет готова 6-го февраля) и учится ходить...

Написала, наверное сумбурно и не понятно, что я хочу - а хочу я продуманный комплекс физио (парафины, ванны, электрофорезы, грязи и т.п и т.д.) и ЛФКашных мероприятий под контролем и чутким руководством грамотного специалиста
куда? к кому?
- возвращение?
- фрунзе?
- Кириянова?
- Прогноз?
- какие-нибудь не охваченные мною реабилитологи?
и т.п.?

Помогите, пожалуйста, хоть наводящими вопросами скоординировать сумбур в моей голове
СПАСИБО!

[TO_sya]

на всякий случай

[Гитарик]

Сообщение от TO_sya

3. обследуем кровь (завтра, точнее сегодня, едем сдавать анализы, потом доктор и будет немножко попонятней)

Оля, а генетики типа гемофилии точно нет?

А как Владик видит? Если со зрением очень плохо, то нужно, думаю, в глазной центр абилитации на Марата 75.

[TO_sya]

Сообщение от Гитарик

Оля, а генетики типа гемофилии точно нет?

А как Владик видит? Если со зрением очень плохо, то нужно, думаю, в глазной центр абилитации на Марата 75.

нет гемофилии нет, у нас то ли аналог, то ли ХЗ, в общем мы в этом плане все такие редки и эксклюзивные ... на авангардной от меня уже шарахаются, в центр гемофилии не взяли мы еще маааленькие.. теперь мучаем дундича. нам главное выяснить есть склонность к кровоточивости и состояние факторов свертываемости на данный момент, что бы нам разрешили делать физио (которая влияет на кровь)..

в глазной бесполезно, на наше зрение сейчас ничего не повлияет, жить ему это не мешает, т.е. он нормально ориентируется в пространсте ит.п. У владки спайки в стекловидном теле, а это не лечится... причем мне наш нейрофотальмолог сказала, что никак. А деффектолог об наших глазах знает и учитывает это при занятиях...

[Гитарик]

Сообщение от TO_sya

нет гемофилии нет, у нас то ли аналог, то ли ХЗ, в общем мы в этом плане все такие редки и эксклюзивные ... на авангардной от меня уже шарахаются, в центр гемофилии не взяли мы еще маааленькие..

Неужели говорят, 3-х лет ждите, а потом приходите? Обследуют-то они хорошо и по коагулопатиям главные специалисты. Хотя на Дундича, их гематолога и обследования тоже пожаловаться не могу.

в глазной бесполезно, на наше зрение сейчас ничего не повлияет, жить ему это не мешает, т.е. он нормально ориентируется в пространсте и т.п. У Владки спайки в стекловидном теле, а это не лечится... причем мне наш нейрофотальмолог сказала, что никак. А дефектолог об наших глазах знает и учитывает это при занятиях...

Центр на Марата педагогический, не медицинский, там тифлопедагоги занимаются, психолог, ЛФК, массаж, музыка и т.п. по утрам с 9 до 13 2 раза в неделю. Это может быть хорошим дополнением к Вашему дефектологу. Там и сложные дети есть. Один мой старший со слабовиденьем, глухотой, аутизмом, неврологией тяжелой чего стоил.

[TO_sya]

Сообщение от Гитарик

Неужели говорят, 3-х лет ждите, а потом приходите? Обследуют-то они хорошо и по коагулопатиям главные специалисты. Хотя на Дундича, их гематолога и обследования тоже пожаловаться не могу.

Центр на Марата педагогический, не медицинский, там тифлопедагоги занимаются, психолог, ЛФК, массаж, музыка и т.п. по утрам с 9 до 13 2 раза в неделю. Это может быть хорошим дополнением к Вашему дефектологу. Там и сложные дети есть. Один мой старший со слабовиденьем, глухотой, аутизмом, неврологией тяжелой чего стоил.

Центр гемофилии не имеет права принимать маленьких, мне отказали год назад, когда я как ненормальная насилась с кровоточащей ранкой по всему городу...

ждем 3-х лет , пока Дундича...

Центр на Марата можно поробовать, но для меня наверное сейчас более важна физическая реабилитация, Владку нужно учить ходить, помогать мышцам и т.п. а тут я не знаю с какого бок подойти..
а еще я очень боюсь перегрузки организма, даже облегченное занятие с элементами музыкальной терапии дает нам беспокойный сон, муз терапия на Пестеля не подошла, была эмоциональная перегрузка...
на всякий случай можно координаты центра на Марата? Телефончик?
Спасибо

[Гитарик]

Марата улица, дом 75. телефон 3151735

[Fortezia]

нА МАРАТА СУПЕР массаж, отличная ЛФК, музыка, прекрасные дефектологи, неплохой логопед. Берут с 6 месяцев.
Договоритесь и ездите 2 раза в неделю - мы так ездили ТАКАЯ экономия денег.
На соцтакси.

Остальное время... может быть к Романову? Там тренажеры, массаж, лфк.

Фрунзе неплохо, но далеко?

Схему лечения придется писать самой.
У меня на холодильнике висит план на год и текущий на месяц.
Например, на год - гирудотерапевт, Адель, скипидарные ванны, шина шанца новая...
на месяц: ботинки орто-с, Болдырева, сдать кровь

Точно так же и ванны (хвойные, солевые, травяные) - схема как чередовать
Грязи расписываю на год - там нужно подгонять к санаторию, чтобы был 6 мес перерыв
Занятия тоже, удобно стало как завела коробочки: Буквы, Счет, Формы, Цвета, Погода и т.п.

СМысл в расписании -чтобы равномерно нагрузку давать, при этом лфк каждый день, массаж напримерчерез день, ванны - ежедневно, но гидромассаж 2 раза - не в те дни, когда обычный.
Ну и т.п.

[TO_sya]

План это олично, спасибо, Саша, сама планы составляю... надо к стате сделать письменном виде
наверное вопрос стоит не в конкретном центре, а в подборе методик реабилитации я совсем не врач и хочу, что бы процедуры проводились под чутким руководством...
ну не знаю я как лучше, сначало физио а потом массаж или наоборот...
+ физио методов очень много... + Владка мой с ньюансами.. у нас даже ортопедия не человеческая, а нейро :-((
решила я все-таки проблему с ортопедами, но утишительный известий нет
Например, У Владки изменения в головках тазобедренных суставов и это не только деформация, но и изменение структуры... нужна Физио специально для попытки улучшения картины
А я не знаю!!!! и стандартные схемы лечения не хочу...
неужели это только санатоий?!!
к Романову я думаю пойдем в районе сентября..