Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от GALAктика

Здравствуйте, на вашем форуме впервые. Сыну 8 лет, 2 года назад после общего наркоза (паховая грыжа) мы чем-то непонятным заболели: сын перестал писать, просыпаться по утрам, стала жуткой проблемой одеться на улицу, и т. д. Год мы лечились у невропатолога, делали массажи, кололи уколы.Жуткие головные боли прошли, но остальные проблемы остались. После гастролей новосибирских невропатологов кое-что прояснилось, сделали
ЭЭГ с депривацией сна, поставили диагноз, назначили Депакин.
Приступы у нас по типу абсансов. Лечимся ок. 5 мес. Ему все-равно часто бывает плохо. Сразу перестает соображать, плохо пишет, хнычет, говорит странные слова, выпучивает глаза, будто дурачится.
Есть и радости мы отучились четверть на дому, с одной четверкой! Только что нам всем: ребенку, мне и учительнице стоило!
Такой вопрос:
1. Если я правильно поняла, читала у вас, что если принимаешь депакин, нельзя пить жаропонижающие и болеутоляющие. Первый раз слышу, неужели невропатолог нас не предупредила?
2. Кто слышал или знает о фенотропиле. Одна невропатолог, правда взрослый, мне говорил, что его пьют даже вместо противосудорожных препаратов?
3. Правда ли, что ЯМРТ очень неприятная процедура. Что звуки просто дикие, что вылежать не возможно. Сможет ли ребенок 8 лет вылежать? И какой там наркоз делают. Я теперь наркозов боюсь.

Сложно составить объективное представление о ситуации по Вашему описанию...
1. Не понятно, что лечили год у невропатолога и какой диагноз у Вас при этом стоял?
2. Диагноз эпилепсии поставили по ЭЭГ? Или все же было доказано, что все описанные Вами состояния - это приступы?
3. Какова доза депакина (его форма? хроно? энтерик?)в настоящий момент и каков вес ребенка?

По Вашим вопросам:
1. Где Вы прочитали, что нельзя ВСЕ жаропонижающие и болеутоляющие? Скорее всего, писали о необходимости избегать средства с ацетилсалициловой кислотой и парацетамолом. Найз, нурофен используют (конечно, с учетом индивидуальных противопоказаний).
2. Фенотропил не является заменой для противосудорожной терапии. Более того, влияя на процессы торможения в ГМ, он, на мой взгляд, может приступы провоцировать. О чем косвенно свидетельствует наличие анксиолитической активности у препарата.
3. Там грохот приличный, но в этом возрасте, в принципе, можно попробовать обойтись без наркоза. Попроситесь посидеть рядом с ребенком во время процедуры: нас пускали. Возможно, Ваше присутствие его успокоит.

[wws]

Andre
в выписке нет уровня сахара.врач сказал,что он в норме.уточню в понедельник еще раз.уровень глюкозы тоже самое?
сабрил я решил снизить :все равно даже на 1750мг лучше было с приступами.такое ощущение,что сильно он не помогает.я снизил до 1750мг и поднял депакин с 225мг до 300мг хроно.(в стационаре нам убрали хроно и сниз дозу)
циннаризин для мозжечка написан.а у нас по нему показатели хуже всего( по Ефимовскому прибору).

[wws]

Вчера прочитал :чем труднее болезнь тем больше средств к ее излечению нужно.и чем больше средств -тем подозрительнее кажутся они по отдельности каждое.Н а русский язык: нам всем нужны тысячи врачей,помощников,лекарств и процедур, а раз так, то все они могут казаться подозрительными,т.к. по отдельности нужный эффект они далеко не дают.А значит...

[wws]

Andre
Вы советуете отменить циннаризин?
может как Вы говорили постепенно все ж депакин нарастить до 30мг/кг? как таблетку делить тогда ,на глаз?

[wws]

добавили депакин хроно до 450мг/сут

[wws]

советовался с самарским и моск неврологом
а московский говорит- раз сабрил перестал действовать- уходите с него.токо вот куда?

[LENA_L]

Сообщение от GALAктика

3. Правда ли, что МРТ очень неприятная процедура. Что звуки просто дикие, что вылежать не возможно. Сможет ли ребенок 8 лет вылежать? И какой там наркоз делают. Я теперь наркозов боюсь.

МРТ действительно не очень приятная процедура, шумно и замкнутое пространство над головой, но все таки мы своего ребенка 4 лет (жуткого труса) уговорили ее сделать, хоть и со второго раза, но все же без наркоза. Вам бы я тоже не советовала с наркозом делать. И действительно, как сказал Андрей, можно попросить быть рядом с ребенком - нам разрешили даже двоим - отцу и матери. А где вы живете?

[Andre®]

Сообщение от wws

советовался с самарским и моск неврологом
а московский говорит- раз сабрил перестал действовать- уходите с него.токо вот куда?

Я не в курсе Вашего анамнеза и всех проведенных экспериментов. Думаю, что неврологам, которые Вас ведут - виднее.
К тому же, какой смысл давать Вам какие-то рекомендации, если Вы - экспериментатор и делаете все по своей, совершенно непонятной логике, основанной на подозрительных диагностических методах.

[Magnit]

Сообщение от Andre®

1. Где Вы прочитали, что нельзя ВСЕ жаропонижающие и болеутоляющие?

Это я, наверно, писала. Подтверждаю еще раз - я не нашла что можно безопасно применять с депакином.

Вот, например, нурофен хваленый. Цитирую:
Взаимодействие с другими препаратами:
При совместном применении с ибупрофеном цефамандол, цефаперазон, цефотетан, вальпроевая кислота, пликамицин повышают частоту развития гипопротромбинемии.
К тому же нурофен только для детей старше 6 лет.

Самое безопасное для депакинщиков - это старый добрый метод - уксус+водка+вода.
Разово (на ночь) при безумной температуре можно дать парацетамол, ни в коем случае не превышая дозировку.

[Nefertiti]

а я давала и детский панадол, и нурофен, цефекон в попу когда у нас отит был.
Не превышала только дозы и все нормально.
А водку наоборот боюсь.