Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 90 - Littleone 2006-2009

Калинка · 15-11-2007, 10:09

Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Хотела попросить совета - подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться по поводу абсансной эпилепсии. Мы из В. Новгорода, здесь нет эпилептологов, обращались в СПб в Педиатрич. Академию к Фоминой М.Ю., в ИМЧ к Одинцовой, консультировались с Шауб на Тореза, где делали видео-мониторинг. Столкнулась с тем, что данные ЭЭГ, МРТ, видео-ЭЭГ все интерпретируют-по разному, один из докторов считает, что болезни нет, сложность в том, что лечение-то уже начато 2 года назад, здесь, в Новгороде, и без проведения всех положенных исследований ... Не знаю что делать - набирать статистику по врачам? Но я не могу сама принимать решения по поводу назначения лечения. Буду благодарна, если подскажите, к кому обратиться...

wws · 15-11-2007, 10:30

Andre
Очень интересно как Вы смогли вырулить когда вас 2 раза выписывали при статусе.Легли в реанимацию,или неужели сами вывели из этого состояния?????и чем вывели?

Andre® · 15-11-2007, 13:24

Цитата:

Сообщение от sushka

скажите, через сколько начинают действовать стероиды. а то нам топамах не помог. ребенок не ест, приступов стало меньше, но остались и перешли на стероиды. и как они действуют?

Уж больно скудная информация, чтобы о чем-то говорить.
Гормоны должны проявлять активность практически сразу при старте терапии.
И что значит "перешли на стероиды"? Надеюсь, Вы понимаете, что такая терапия не может быть длительной?
У Вас синдром Веста?

Andre® · 15-11-2007, 13:28

Цитата:

Сообщение от Калинка

Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Хотела попросить совета - подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться по поводу абсансной эпилепсии. Мы из В. Новгорода, здесь нет эпилептологов, обращались в СПб в Педиатрич. Академию к Фоминой М.Ю., в ИМЧ к Одинцовой, консультировались с Шауб на Тореза, где делали видео-мониторинг. Столкнулась с тем, что данные ЭЭГ, МРТ, видео-ЭЭГ все интерпретируют-по разному, один из докторов считает, что болезни нет, сложность в том, что лечение-то уже начато 2 года назад, здесь, в Новгороде, и без проведения всех положенных исследований ... Не знаю что делать - набирать статистику по врачам? Но я не могу сама принимать решения по поводу назначения лечения. Буду благодарна, если подскажите, к кому обратиться...

Странно. Абсансы имеют вполне конкретные проявления на ЭЭГ. Не понятно, о чем спор. Видеомониторинг у Вас на руках? Можете выложить в интернете? Только не пишите, пожалуйста, заключения Шауб, не хочу даже знать, что она написала...
Что с МРТ?
Что принимаете сейчас и какова динамика?

wws · 15-11-2007, 13:59

Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.

Nefertiti · 15-11-2007, 14:08

Цитата:

Сообщение от wws

Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.

похоже на закон подлости

Калинка · 15-11-2007, 14:10

Андрей, спасибо что ответили!
Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы.
Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!).
Я хочу найти ВРАЧА. Нет цели ругать врачей, но наш местный доктор, оч. уважаемый, никогда не назначал нам ничего для печени, мы не проверяли концентрацию препарата, мы не делали необходимых исследований, кровь раз в 4 мес. клинич. сдавали и по ней он смотрел, что все в порядке с печенью. И я почему не задавалась вопросами раньше...
Проблем никаких никогда не было, родился в срок, роды нормальн., все как положено, всегда опережал сверстников в развитии (с рождения) кроме физ. активности (немного неуклюж., оч. осторожн. мальчик у нас, носится, конечно, но сложн. бывают на физ-ре) вес большой - сначала от перекорма на ГВ, потом от Депакина, сечас 25 кг. В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку. В год и 2 мес. пошли по врачам - травки, валерьянка, глицин, фенибут... Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну. В 1 год и 8 мес. начали Депакин Энтерик, задумки стали реже. Т.е. все же что есть. Периодически видели их всегда (раз в месяц примерно), повышали дозу, но проблема в том, что в 2 года 3 мес. я вышла на работу,и если раньше я глаз с него не спускала буквально, то тогда он остался с няней, потом Дет. сад (всех просила наблюдать, никто ничего не видел никогда). И сейчас они есть, но отзывается сразу, спрашиваю, "о чем думал, что делал?, что смотришь интересного" психует "отстань" (надоела уже видимо ему) или тут же придумывает что смотрел то-то (что в поле зрения). из проблем были тики, победили быстро фенибутом, запинки в речи небольшие были в 2 годика, но он много говорил и строил страшно сложные предложения, по-взрослому. Отставания в развитии слава богу, нет.
А сейчас я хочу найти врача, которому можно довериться. Очень страшно.

wws · 15-11-2007, 15:47

Счас еще раз подробно спроспил-сказали санацию сделали.т.е. мокроту убрали .и инфузную терапию(калий и глюкозу)сделали.И такой хорший результат

sushka · 15-11-2007, 17:45

у нас младенченские спазмы. было 3-4 в день. егг показывало обнормалити, но не показывало точно приступы, потому они мне дали топомакс, они уменьшились до 1. нервопотолог дал стероиды, две недели много, потом на уменьшение и топомах мы уменьшаем постепенно. но приступов стало 2 через неделю как стали стероиды и я боюсь что они не работают. синдром веста нет.

Andre® · 15-11-2007, 22:10

Цитата:

Сообщение от sushka

у нас младенченские спазмы. было 3-4 в день. егг показывало обнормалити, но не показывало точно приступы, потому они мне дали топомакс, они уменьшились до 1. нервопотолог дал стероиды, две недели много, потом на уменьшение и топомах мы уменьшаем постепенно. но приступов стало 2 через неделю как стали стероиды и я боюсь что они не работают. синдром веста нет.

Странно, а зачем врачи снимают Вас с топомакса, если он работает?? Они надеются, что стероидами (кстати, что именно колят?) достигнут полной ремиссии и больше терапия не понадобится?

15-11-2007, 10:09	ответ для sushka на сообщение "скажите, через сколько начинают..." #891
Калинка Мега-элита Зарегистрирован: Oct 2007 Сообщения: 4 429	Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Хотела попросить совета - подскажите, пожалуйста, куда лучше обратиться по поводу абсансной эпилепсии. Мы из В. Новгорода, здесь нет эпилептологов, обращались в СПб в Педиатрич. Академию к Фоминой М.Ю., в ИМЧ к Одинцовой, консультировались с Шауб на Тореза, где делали видео-мониторинг. Столкнулась с тем, что данные ЭЭГ, МРТ, видео-ЭЭГ все интерпретируют-по разному, один из докторов считает, что болезни нет, сложность в том, что лечение-то уже начато 2 года назад, здесь, в Новгороде, и без проведения всех положенных исследований ... Не знаю что делать - набирать статистику по врачам? Но я не могу сама принимать решения по поводу назначения лечения. Буду благодарна, если подскажите, к кому обратиться...

15-11-2007, 10:30	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #892
wws Участник Зарегистрирован: Sep 2007 Сообщения: 132	Andre Очень интересно как Вы смогли вырулить когда вас 2 раза выписывали при статусе.Легли в реанимацию,или неужели сами вывели из этого состояния?????и чем вывели?

15-11-2007, 13:59	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #895
wws Участник Зарегистрирован: Sep 2007 Сообщения: 132	Что зае рунда!? У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.

15-11-2007, 14:10	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #897
Калинка Мега-элита Зарегистрирован: Oct 2007 Сообщения: 4 429	Андрей, спасибо что ответили! Странно, как я теперь слава Богу, поняла, то, что диагноз ставили без проведения исследований. Т.е. мы конечно, делали ЭЭГ, на ней ничего плохого не было, и я тогда понимала, что это не означает отстутствие активности. Но наш доктор считал, что ему достаточно информации, когда я просила назначить более серьезные исследования. В сентябре поехали сами, проконс. с Фоминой, сделали видео-ЭЭГ, по которому она видит паттерны сна, похожие на активность (другие считают, что это активность, деформированная приемом Депакина, но не скомпенсированная им, и "сложно судить, ведь вы уже принимаете препарат"). На МРТ орг. изменений нет, но есть неб. расширения арахноидальных пространств в лобн. части, и киста 0,5х0,4х0,5 кажется, шишковидн. железы. Сходили к Одинцовой, чуть повысила Депакин (был 2 р.х300 мг Хроно) - 300 мг утром и 450 мг вечер, назначила еще раз видео-ЭЭГ с депривацией сна. Обе сказали, что эти моменты на МРТ не требуют УЖЕ лечения (я так и не добилась от них, что это, и как должным образом мы должны были это исправлять, и когда??!!). Я хочу найти ВРАЧА. Нет цели ругать врачей, но наш местный доктор, оч. уважаемый, никогда не назначал нам ничего для печени, мы не проверяли концентрацию препарата, мы не делали необходимых исследований, кровь раз в 4 мес. клинич. сдавали и по ней он смотрел, что все в порядке с печенью. И я почему не задавалась вопросами раньше... Проблем никаких никогда не было, родился в срок, роды нормальн., все как положено, всегда опережал сверстников в развитии (с рождения) кроме физ. активности (немного неуклюж., оч. осторожн. мальчик у нас, носится, конечно, но сложн. бывают на физ-ре) вес большой - сначала от перекорма на ГВ, потом от Депакина, сечас 25 кг. В 11 мес. я первый раз заметила, как он "задумался" и не отозвался сразу... На 2-3 сек., отзывался через 2 сек. Решила, что рановато вот так вот прям думать ребеночку. В год и 2 мес. пошли по врачам - травки, валерьянка, глицин, фенибут... Видели "задумки" 2-3 раза в день не каждый день, 2-3 раза в неделю, то вообще их не было, приурочены ко сну. В 1 год и 8 мес. начали Депакин Энтерик, задумки стали реже. Т.е. все же что есть. Периодически видели их всегда (раз в месяц примерно), повышали дозу, но проблема в том, что в 2 года 3 мес. я вышла на работу,и если раньше я глаз с него не спускала буквально, то тогда он остался с няней, потом Дет. сад (всех просила наблюдать, никто ничего не видел никогда). И сейчас они есть, но отзывается сразу, спрашиваю, "о чем думал, что делал?, что смотришь интересного" психует "отстань" (надоела уже видимо ему) или тут же придумывает что смотрел то-то (что в поле зрения). из проблем были тики, победили быстро фенибутом, запинки в речи небольшие были в 2 годика, но он много говорил и строил страшно сложные предложения, по-взрослому. Отставания в развитии слава богу, нет. А сейчас я хочу найти врача, которому можно довериться. Очень страшно.

15-11-2007, 15:47	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #898
wws Участник Зарегистрирован: Sep 2007 Сообщения: 132	Счас еще раз подробно спроспил-сказали санацию сделали.т.е. мокроту убрали .и инфузную терапию(калий и глюкозу)сделали.И такой хорший результат

15-11-2007, 17:45	ответ для wws на сообщение "Счас еще раз подробно спроспил-сказали..." #899
sushka Частый гость Зарегистрирован: Nov 2007 Сообщения: 38	у нас младенченские спазмы. было 3-4 в день. егг показывало обнормалити, но не показывало точно приступы, потому они мне дали топомакс, они уменьшились до 1. нервопотолог дал стероиды, две недели много, потом на уменьшение и топомах мы уменьшаем постепенно. но приступов стало 2 через неделю как стали стероиды и я боюсь что они не работают. синдром веста нет.