Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
22-10-2008, 23:38 |
ответ для mobi4 на сообщение "Самая зацелованная девочка на свете"
#81
|
Активный участник
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: С-Петербург
Сообщения: 320
|
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@ @@@@@@@@@ @@@@@@@@ @@@@@@@ @@@@@@ @@@@@ @@@@ @@@ @@ @ |
24-10-2008, 10:27 |
ответ для lelia-7676 на сообщение "@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@..."
#82
|
Участник
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
|
Ездили вчера еще по врачам и исследованиям, были у Айвазяна. выписал новое лекарство попробовать. сегодня еще поедут с Оленькой сдавать кровь в генетический центр - чтобы опровергнуть или подтвердить генетический сбой.
И Айвазян, и врач из генетического центра сходятся к тому, что для России Олино заболевание еще не изучено: симптомы не совпадают с известными болезнями, которые раньше ставили Оленьке (синдром Веста и Драве (кажется)) и все сходятся во мнении, что, если есть возможность, нужно вести Оленьку в Германию. Это - единственная страна, где медицинские исследования и технологии ушли далеко от России (там уже продаются в широком доступе лекарства от синдоромов, которые в России еще не изучены и не знакомы ведущим специалистам в этой области!). Там делают уникальные исследования на генетику, и, возможно, они смогут определить, где же все-таки происходит сбой, и какое лечение будет наиболее эффективно. К сожалению, наши врачи пока не могут сказать ничего конкретного, кроме: "давайте попробуем еще такое-то лекарство, вдруг оно поможет". Хорошая новость состоит в том, что, по словам Айвазяна, у Оли очень стабильное состояние - он говорит, что в ее возрасте с той эпилептической активностью, детки обычно находятся в гораздо худшем состоянии и оно постоянно ухудшается. По словам Иры и Жени, состояние даже немножнко улучшается: Оля стала немного держать головку, активно двигает ручками и ножками, чего раньше вообще не наблюдалось. Так что, шанс на излечение есть, предлагаю рассмотреть вариант с Германией (надеюсь, mobi4 нам поможет) и попробовать вылечить Оленьку там! |
27-10-2008, 03:50 |
ответ для mobi4 на сообщение "Самая зацелованная девочка на свете"
#83
|
Активный участник
Зарегистрирован: Apr 2006
Адрес: Новороссийская улица
Сообщения: 269
|
Скажите, есть смысл сейчас отправить платеж по сбербанку или через Контакт- смогут Олины родители его получить?
|
27-10-2008, 14:12 |
ответ для Любовь Николаевна на сообщение "Скажите, есть смысл сейчас отправить..."
#84
|
Участник
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
|
вы знаете, лучше это у mobi4 спросить. насколько я знаю, они сегодня уезжают из Москвы, а сбербанк вроде как в Москве на сестру оформлен - сможет ли она переслать денежку - не знаю, или ей придется это делать за % через другую платежную систему...
спасибо за желание помочь! |
27-10-2008, 22:18 |
ответ для Ksu Ksu на сообщение "вы знаете, лучше это у mobi4 спросить...."
#85
|
Участник
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
|
Да, правильно, они сегодня уеxали из Москвы домой. Но, как писала Ксюша, всё сводится к тому, что Оле всё-таки необxодима консультация в Германии. Я сейчас буду связываться с немецкой клиникой и просить выставить предварительный счёт. Оплачивать его скорее всего нужно будет с банковского счёта, так что если деньги будут в Сбербанке (я так понимаю, они туда поступают без снятия комиссионныx?), то это пожалуй оптимальный вариант. Если они понадобятся в Бендераx, то Ирина сестра найдёт способ иx передать, даже тем же Контактом.
|
29-10-2008, 01:55 |
ответ для mobi4 на сообщение "Самая зацелованная девочка на свете"
#86
|
|
Участник
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
|
Оленька с семьёй вернулись в Бендеры и Женя написал мне такое письмо:
Цитата:
|
|
29-10-2008, 13:55 |
ответ для mobi4 на сообщение "Оленька с семьёй вернулись в Бендеры и..."
#87
|
Участник
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
|
да, давайте узнавать про лечение в Германии. и еще, хотелось бы закупить препарат во Франции, который, МОЖЕТ БЫТЬ, поможет. я поточнее напишу позже.
|
01-11-2008, 13:14 |
ответ для mobi4 на сообщение "Самая зацелованная девочка на свете"
#88
|
Участник
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
|
ВНИМАНИЕ!
Рублёвый счёт больше НЕ действует! Ирина сестра в связи со скорым уxодом в декрет и переездом её офиса (который был прямо у банка) в другой конец города, а так же её запланированном переезде в Приднестровье после рождения ребёнка закрыла счёт. У Жени не было интернета (сломался компьютер) и он об этом узнал только сейчас. Просьба на российский рублёвый счёт НИЧЕГО больше не переводить!!! |
08-11-2008, 15:18 |
ответ для mobi4 на сообщение "Самая зацелованная девочка на свете"
#89
|
|
Участник
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
|
Оленька уже принимает полную дозу конвульсофина, и 4 дня как получает минимальную дозу лирики. Жене кажется, что приступов стало чуть меньше. Вот что ещё пишет Женя:
Цитата:
|
|
18-11-2008, 00:35 |
ответ для mobi4 на сообщение "Самая зацелованная девочка на свете"
#90
|
Участник
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
|
Ответ из Германии есть. Примут Олю сначала на амбулаторные обследования, поскольку это выйдет намного дешевле чем проводить всё стационарно. Стоимость генетического анализа, как и было сказано раньше - больше 3000 евро. Обследования с МРТ и консультацией у Эльгера - около 2000 евро. Полёт и гостиницу я ещё не подсчитывала, но это всё тоже будет не дёшево, поскольку лететь с Олей придётся и Жене, и Ире. Олю одну нельзя оставить даже чтобы в туалет сходить, а тут полёт за границу... Обязательно нужен будет запас средств, на случай если на месте решат провести дополнительные обследования (мне прислали целый список возможных обследований и их цен) или выпишут новые лекарства.
Ближайшей датой обследования было бы 19 января. Но мы с Женей побоялись, что не успеем собрать деньги и оформить визу (с молдовским паспортом это будет наверное не просто, да ещё и новогодние праздники...), поэтому попросили перенести обследования на март. В ближайшее время я постараюсь выяснить цену полёта в Германию и примерную стоимость гостиницы, и тогда опубликую общую сумму, которую необходимо собрать. Думаю, что нужно расчитывать где-то на 10.000 евро. Времени осталось не много, поэтому я опять прошу о помощи Оленьке! Германия - это её последний шанс избавиться от страданий. Это Олечкин шанс вернуться к ЖИЗНИ!!! |