Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
20-01-2009, 01:28 |
ответ для Corneja на сообщение "Это здорово, что ребенок оптимистичный...."
#71
|
||
Ветеран
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
|
Цитата:
Цитата:
А психовать я каждый раз ничинала, например, если ночевала дома, когда он был в больнице - три раза такое было. Сразу в голову лез калий, который пару раз повышался, давление, которое тоже стало расти и т.п. Ждала его звонка сразу с утра. Ну и у врачей сразу сникаю, и еще - когда читаю инфу о всякой побочке от диализа или трансплантации. Это мрак... Но тоже - не у всех же всё это проявляется, бум надеятся, что у нас все будет ОК! |
||
20-01-2009, 17:09 |
ответ для тридевятая_цаца на сообщение "Да я как раз довольна оптимистична -..."
#72
|
Участник
Зарегистрирован: Nov 2008
Адрес: Город на Неве
Сообщения: 110
|
Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли? недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать... |
20-01-2009, 21:38 |
ответ для NatAr на сообщение "Здравствуйте, решила написать...
как я..."
#73
|
|
Ветеран
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
|
Цитата:
Происохождение ХПН может быть разное: у кого-то вследствие какого-нибудь воспалительного заболевания почек, типа хроническго пиелонефрита; у кого-то - как осложнение после какой-то инфекции, скарлатины, например: почки постепенно садятся, сначала ОПН ( острая почечная недостаточность), а если ее не долечить - то и ХПН в результате; а бывает и как результат ВПР, дисплазии почек, например; и последнее (а м.б. и еще что-то есть?) - это наследственные заболевания, генетические: наследственные нефропатии, нефронофтизы, синдром Альпорта и др. Так что вариантов много, а результат один Если есть риск - следите очень внимательно, я так понимаю, что если почкам помогать, не перегружать белком и проводить поддерживающую терапию, то все ПН удается избежать. |
|
20-01-2009, 21:44 |
ответ для тридевятая_цаца на сообщение "Происохождение ХПН может быть разное: у..."
#74
|
Ветеран
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
|
А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?
|
20-01-2009, 23:46 |
ответ для тридевятая_цаца на сообщение "А мы сегодня были опять на Авангардной,..."
#75
|
|
Участник
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
|
Цитата:
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили? |
|
21-01-2009, 02:17 |
ответ для Olvama на сообщение "И нам трансплантолог то же самое..."
#76
|
|
Ветеран
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
|
Цитата:
Младшую не проверяли - она еще от ротавируса не до конца оправилась, сегодня первый день, когда вроде и поела, и не тошнит ее. Так что мы решили уже до того отложить, когда она будет в принципе здорова. И, опять же, все говорят, что в нашем случае надо скорее исключить вероятность наследственного: непохоже все-таки. Скорее какая-то врожденная аномалия. Я сижу, закопавшись в статьи о трансплантации по всему миру, голова уже не варит. Ясно одно: индия не годится, там просто ужас творится... А вот куда сунуться - это вопрос. Главное - время поджимает |
|
21-01-2009, 23:47 |
ответ для тридевятая_цаца на сообщение "Сын в порядке на вид. Анализы сегодня..."
#77
|
Ветеран
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
|
Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
|
22-01-2009, 15:44 |
ответ для тридевятая_цаца на сообщение "Сегодня позвонила на Авангардную - мы..."
#78
|
|
Элита
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
|
Цитата:
Может ошибка в сборе , очень надеюсь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ |
|
22-01-2009, 16:52 |
ответ для тридевятая_цаца на сообщение "Сегодня позвонила на Авангардную - мы..."
#79
|
|
Участник
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
|
Цитата:
а по анализу биохимии что получается? а трансплантолог что-то конкретное предложил? |
|
23-01-2009, 13:23 |
ответ для Olvama на сообщение "........... даже не знаю, что ..."
#80
|
|
Ветеран
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
|
Цитата:
Трансплантолог ничего не предлагал пока, просто мне общую картину обрисовал. Ну и надо нам обследоваться на возможность родственной трансплантации, это самое важное сейчас - держим кулачки все за это... Я в своих поисках в сети наткнулась на потрясающе нужный сайт "Жизнь вопреки ХПН". Там собрались люди, которые годами живут на диализе, до и после пересадок и т.п. Правда, детей - в смысле родителей - совсем нет,детей таких и вообще меньше гораздо, чем взрослых, но информация бесценная. Ведут сайт врачи - специалисты по ХПН. Посмотрела там фотографии и видео возможных вариантор диализа, почитала. как это реально происходит - сегода вс ночь мне только эти трубки-катетеры снились, так и не поняла - спала или нет. Для перитонеального диализа устанавливают катетер в брюшную полость, под общим наркозом. Ну и потом надо очень следить, постоянно риск возникновения перитонита или воспаления в месте выхода катетера... Короче говоря - скорее надо пересаживаться, на диализе это не жизнь, особенно для ребенка! Чем меньше, тем лучше... |
|