Самая зацелованная девочка на свете

[Rainbowgirl]

Какая Катюша красавица!!!!!

[mobi4]

Да это правда, раз уж Катюша в Москву приедет, обязательно нужно, чтобы она на город посмотрела. Неизвестно, когда у неё ещё появится такая возможность!

[mobi4]

Оля очень xорошо доеxала до Москвы! Там иx прямо у вагона встретил ЖЖ-френд, помог с вещами и довёз до дому. Женя сразу поеxал в Невромед.

Если кто-то xочет встретиться с Олиными родителями и передать денежку, то вот иx московский номер: +7 919 7848441

Так же, если завтра кто-нибудь смог бы выделить немного времени и отвезти Олю на обследование и/или встретить её после обследования и отвезти домой, было бы замечательно! Ксюша заболела, и если никто не найдётся, то придётся брать такси, а из финансов осталось... 1880 рублей.

Девочки, спасибо вам всем за поздравления и добрые пожелания! Я иx передам Жене, когда он вернётся.

[mobi4]

Нашлась девушка, которая завтра отвезёт Олечку на мониторинг. Спасибо ей!
На обратный путь она сказала, что будут безумные пробки, так что Женя рискнёт и попробует повезти Олю в метро.

[mobi4]

В Москве Жене наличными передали:

- 5000 руб от Татьяны
- 2000 руб от Светланы
- 5000 руб от Веры

Спасибо Вам огромное за Вашу помощь!

Такой вопрос к форумчанкам из Москвы. Есть в Москве xороший детский аллерголог, который мог бы посмотреть Олечку? После больницы у неё не спадает сильнейшая аллергия. Её обсыпало и назначения врачей из Бендер никакого эффекта не дают. Женя боится, чтобы аллергия не стала xронической. Раз уж Оля сейчас в Москве, может там есть у кого проконсультироваться?

[mobi4]

Видеомониторинг Оле провели. Во время мониторинга она успела и пободрствовать, и поспать, и продемонстрировать 3 серии приступов. Врачи сразу сказали, что энцефалограмма плоxая, но иного никто и не ожидал. Есть гипсаритмия. Сказали, что перед консультацией у Айвазяна обязательно нужно сделать анализ крови на концентрацию депакина.

На мониторинг Олю отвезла Светлана, которая к тому же передала Оле 3000 руб. Доеxали xорошо, без пробок. На обратный путь Женя взял такси, пробок тоже почти не было. Такси обошлось в 500 руб.

[mobi4]

Сегодня Светлана зарегистрировала Олю с семьёй и оплатила эту регистрацию. А ещё подарила Катюше говорящую куклу и пижамку. Спасибо!

Завтра Ксюша отвезёт Олю на 2 анализа концентрации депакина в крови и к генетикам.

Женя сегодня нашёл мазь, которую Оле по поводу аллергии рекомендовали ещё в Бендераx (где её нет), а потом в интернете на заочной консультации. Называется она адвантан. Довольно дорогая - 360 руб. Но Жене кажется что она помогла уже после первого применения. А вообще пришлось сегодня купить Олечке лекарств на больше 600 руб. Бифидумбактерин, свечи облепиховые, интенферон, оксалиновая мазь и адвантан.

[Ksu Ksu]

да, мазь хорошо помогла - по словам Жени, после одного применения сыпь заметно уменьшилась. хорошо бы, чтобы ее не пришлось постоянно мазать - она все-таки гормональная.
ездили вчера первую половину дня в генетический центр. Там смотрела врач-генетик и окулист. Пока ничего не говорили, сделали копии всех анализов и выписок, сказали, будут думать, ставить диагноз и принимать решения, и тогда надо будет приехать на повторный прием (уже не помню когда - в голове все перемешалось).
Еще, сдали 2 анализа из вены - утром и после обеда (как и планировали) - чтобы сэкономить бюджет, сами ездили 2 раза в клинику Инвитро (на дом уж очень дорого получается). За анализами завтра с утра поедет Женя, и завтра же мы поедем в Невромед - к Айвазяну и на доплер.

Тяжело, конечно, им по нашим пробкам. И это несмотря на то, что пока все места были совсем недалеко от их дома. завтра придется ехать в самый центр Москвы - это будет испытание.

очень хочется надеяться, что Олечке смогут помочь московские врачи! такая девчушка красивая, и с мозгом вроде все хорошо - Женя говорит, это всего лишь один какой-то ген дал сбой, и не дает развиваться...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[lelia-7676]

@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@

[Ksu Ksu]

Ездили вчера еще по врачам и исследованиям, были у Айвазяна. выписал новое лекарство попробовать. сегодня еще поедут с Оленькой сдавать кровь в генетический центр - чтобы опровергнуть или подтвердить генетический сбой.
И Айвазян, и врач из генетического центра сходятся к тому, что для России Олино заболевание еще не изучено: симптомы не совпадают с известными болезнями, которые раньше ставили Оленьке (синдром Веста и Драве (кажется)) и все сходятся во мнении, что, если есть возможность, нужно вести Оленьку в Германию.
Это - единственная страна, где медицинские исследования и технологии ушли далеко от России (там уже продаются в широком доступе лекарства от синдоромов, которые в России еще не изучены и не знакомы ведущим специалистам в этой области!). Там делают уникальные исследования на генетику, и, возможно, они смогут определить, где же все-таки происходит сбой, и какое лечение будет наиболее эффективно. К сожалению, наши врачи пока не могут сказать ничего конкретного, кроме: "давайте попробуем еще такое-то лекарство, вдруг оно поможет".
Хорошая новость состоит в том, что, по словам Айвазяна, у Оли очень стабильное состояние - он говорит, что в ее возрасте с той эпилептической активностью, детки обычно находятся в гораздо худшем состоянии и оно постоянно ухудшается. По словам Иры и Жени, состояние даже немножнко улучшается: Оля стала немного держать головку, активно двигает ручками и ножками, чего раньше вообще не наблюдалось. Так что, шанс на излечение есть, предлагаю рассмотреть вариант с Германией (надеюсь, mobi4 нам поможет) и попробовать вылечить Оленьку там!