Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Цвяточек]

Сообщение от wws

Цвяточек
Я постоянно всех неврологов спрашиваю и московского и самарского и здесь на форуме.
Спасибо Вам за заботу.Я б с удовольствием признался,что я козел.Не так это.Да ,благодаря непонятному эксперименту,мы в очень тяжелом состоянии.И так мы оказывались в очень тяжелых состояниях.Мы знаем чем нам могут помочь в стационаре.Лежали не раз.Если нам будет еще хуже,мы обязательно поедем в реанимацию.То что делают в стационаре,мы сейчас тоже делаем.Реланиум,диакарб,вводим сабрил.Ребенок и так загружен,дальше только реанимация.Депакин ни мы ни московский невролог сейчас не видит пользы,но в стационаре обязательно введут.

Ну это Вы переборщили, я совсем не это имела в виду, просто детку очень жалко, и насколько я поняла, есть проверенные схемы лечени и препараты, которые улачшают или стабилизируют состояние. Не надо изобретать велосипед... Может быть я не права, тогдаизвините. Я совсем в этомделе профан,но отвсей души желаю сейчас малышу поправится, удачи вам.

[Nefertiti]

WWS, диакарб-то зачем?
я бы без врача в данном случае ни одной бы таблетки не дала.
на русмедсервер ходили?
в стационаре вам будут подбирать подходящий препарат, может быть их будет несколько.
в любом случае для ребенка хуже приступов не может быть ничего.
И еще: ЭПИЛЕПСИЮ НАДО ЛЕЧИТЬ У ЭПИЛЕПТОЛОГА, А ОСТАЛЬНЫЕ МЕТОДЫ МОЖНО ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПОПУТНО, ГЛАВНОЕ ЧТОБ ОНИ НЕ ВРЕДИЛИ ОСНОВНОМУ ЛЕЧЕНИЮ.

[wws]

Nefertiti
Мы легли днем в больницу,нас положили пока в реанимацию.Пока приступов не было.
Диакарб на м всегда! во всякое лежание в больнице назначают.Неврологи говорят он не дает воде излишне заполнять мозг,и успакаивающее действует на ликвору.Лежали мы много раз.
Врачи давали разные таблетки.Искусство подобрать нужный препарат сложное.Некоторым за одну лежку не подбирают.Нам и за 5 не подобрали в Самаре.Так вот было...
Эпилептолог в нашей больнице слушается главного невролога и ничего своего,нового предложить не может.
Мы проконсультировались с врачами которые лечат в Израиле.Они принципиальных сдвигов не обещают.А сдвиги нам необходимы.И мы берем все,что может помочь.Правильных подходов во всем несколько.Вы по своему правы полностью.Просто мы другие родители.

[wws]

Andre
Подскажите,пожалуйста,почему Вы думаете,что у нас синдром Веста,если так нам ни в одной выписке не писали,а их было много.Мож похоже,но не оно?Я ж че то читал людям с таким синдромом по 3-4 препарата назначают,а у нас обходились даж совсем без них .Ведь месяц был вообще довольно спокойный,там через день -два приступ.А людей на лекарствах постоянно долбит.

[Nefertiti]

Слава Богу! Теперь я спокойна за Вашего ребенка.
Диакарб и нам назначали - его всем назначают а смысла нет в нем. Не сушите мозг ребенку. Ему и так плохо.
Вам желаю великог терпения, ибо подобрать препарат очень трудно. Но придется пережить. Или Вы хотите чтобы вам попали с 1-го раза и сразу в точку? Такое бывает, но к сожалению не у всех.
Про русмедсервер знаете? если нет - то зайдите туда, проконсультируйтесь
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57
Можно сгонять с ЭЭГ с москву, совсем не обязательно возить ребенка пока. Нужно его беречь.
Мы были у 4-х разных специалистов. У нас 4 абсолютно разных мнения по поводу диагноза.
Врача кому доверились выбрала с помощью ЛВ и своей интуиции. Все сложно.

[Andre®]

Сообщение от wws

Цвяточек
Я постоянно всех неврологов спрашиваю и московского и самарского и здесь на форуме.
Спасибо Вам за заботу.Я б с удовольствием признался,что я козел.Не так это.Да ,благодаря непонятному эксперименту,мы в очень тяжелом состоянии.И так мы оказывались в очень тяжелых состояниях.Мы знаем чем нам могут помочь в стационаре.Лежали не раз.Если нам будет еще хуже,мы обязательно поедем в реанимацию.То что делают в стационаре,мы сейчас тоже делаем.Реланиум,диакарб,вводим сабрил.Ребенок и так загружен,дальше только реанимация.Депакин ни мы ни московский невролог сейчас не видит пользы,но в стационаре обязательно введут.

Зачем диакарб?

[Andre®]

Сообщение от Fortezia

Иголки, физио при ЭПИ...
Андрей, как ты это терпишь?

Мужества всем...пошла я отсюда...(((

Саш, я написал выше, посмотри, что до стабилизации состояния все стимулирующие процедуры и эксперименты должны быть отменены. Надеюсь, что меня слышат и действуют в интересах ребенка. Если напишу, что думаю, ты меня точно вынуждена будешь забанить. Но у меня создается впечатление (по обрывкам фраз), что должного внимания подбору терапии оказано не было. Это отчаяние, оно мне знакомо...поэтому и не могу резко...

[Andre®]

Сообщение от wws

Andre
Подскажите,пожалуйста,почему Вы думаете,что у нас синдром Веста,если так нам ни в одной выписке не писали,а их было много.Мож похоже,но не оно?Я ж че то читал людям с таким синдромом по 3-4 препарата назначают,а у нас обходились даж совсем без них .Ведь месяц был вообще довольно спокойный,там через день -два приступ.А людей на лекарствах постоянно долбит.

Ранний возраст дебюта, сложность с подбором терапии, сабрил, синактен депо, реанимации...
А что у Вас написано в выписках? Какую форму эпилепсии Вам ставят?
Есть ли у Вас гипсаритмия на ЭЭГ?

[wws]

Andre
Симптоматическая генерализованная эпилепсия.Гипоксически-ишемическая энцефалопатия-Диагноз
ЭЭГ делали тыщу раз.
В 4 месяца 2 раза по 36 часов.Там выявили гипсоаритмию и мультифокальнуюэпилептиформную активность.
Однако в обычных по 10 мин ЭЭГ в последующие месяцы ни раз у не упоминалась гипсоаритмия.
Синхр и асинхр комплексы пик-волна,остр-медл волна,дифазные острые волны,высокоампл. медл волны.

[wws]

Nefertiti
В больнице нет приступов,хоть говорят,что не дают реланиум.здорово.
спасибо за ссылку.