Реабилитация ДЦП в Питере? + Л-Допа

[кротиха]

Alexmuss, мы пили L-допа, но если честно я не видела никаких сдвигов.У нас похожая ситуация, но в более сложном виде. У меня ребёнок не сидит, про хождение даже не пишу.Но......все томографии, все энцефалограммы, все анализы не показывают у сына НИКАКИХ отклонений. Стоит д-з ДЦП гиперкинетическая форма, но гиперкинезов явных нет, мимика лица в норме, нормально говорит,интеллект на высоком уровне,т.е. внешне абсолютно нормальный ребёнок а вот физически.....увы. Так вот мне неделю назад новый врач предположил новый диагноз (в 11 лет!!!!)-нарушение обмена веществ на каком-то молекулярно-межклеточном уровне. Проверили медь- в норме.Ещё что-то из химии проверим на днях, но-самое главное-не делают у нас в стране подобных анализов в развёрнутом виде, ближайшая лаборатория-в Австрии.Т.е. я к чему всё это пишу,я перелопатила массу литературы, действительно бывают подобные случаи из-за нарушения в обмене веществ, может в Израиле можно провести исследования на более сложном уровне.
Но вы конечно удивили, что у вас возникли проблемы именно в этой стране. У меня муж мечтает выехать к вам, только из-за сына, из-за ваших врачей и социальных программ для инвалидов.

[Alexmuss]

Расскажу наш опыт лечения "Л-Допой" - живем мы в Израиле и наблюдаемся у врачей, которые, как все говорят "повернуты" на Допе (примерно, как Ген. Романов на детсткой пяточке . Так вот они еще в возрасте 1,5 лет рекомендовали попробовать Л-Допа, я отбрыкивалась как могла, вплоть до того, что решила сделать ребенку пункцию, отправить на анализ в Швейцарию (за свои деньги) и получить полное исследование про все метаболические процессы. В итоге ответ пришел - ВСЕ метаболические процессы В ПОРЯДКЕ. Дальше мы мотались еще по всяким врачам и один из них сказал логичную вещь - то, что все процессы в порядке это хорошо, но бывает, что определенному организму не хватает статистически нормального содержание допамина. Это толкнуло меня на покупку лекарства - Sinemet CR 250 mg. Еще через месяц я решилась на пробу - начали с четверти таблетки - два раза в день пару дней, затем перешли на треть еще два дня и наконец еще день полтора принимали половинку. Реакции не было никакой - ни плохой, ни хорошей. Я всегда была на связи с врачем, советовалась, что дальше. В итоге она сказала, что будем считать эксперимент оконченым, так как реакции нет.
Теперь про реакцию, это вещество действует СРАЗУ и в течение 8 часов, поэтому его рекомендуют принимать три раза в день. Все это в случае если доза подобрана правильно, то есть за это пять-шесть дней "опыта" мы должны были увидеть реакцию какую-либо. Как правило если препарат действует, то это видно по ребенку - у него появляются движения, которых раньше не было (в том числе и лишние движения), он более раслаблен и более подвижен....
Вот такие результаты, а вернее никаких результатов.
Всем мамочкам и деткам - УДАЧИ !!!! ....

[Alexmuss]

Сообщение от кротиха

Но вы конечно удивили, что у вас возникли проблемы именно в этой стране. У меня муж мечтает выехать к вам, только из-за сына, из-за ваших врачей и социальных программ для инвалидов.

Уважаемая, кротиха,
По поводу лечения в Израиле - ничего лестного сказать не могу - вот уже два года мы бьемся и особо ничего не получается.... Я объясню - за полтора года мы обошли много врачей, услышали много мнений, НО ни одни не посоветовал ни массаж, ни физические нагрузки. Все что дает местная медицина - это физиотерапия (типа русского ЛФК) и эрготерапия два раза в неделю. Я ни в коем случае не ругаю эту методику, просто она не совпадает с моим личным представлением о реабилитации. Здесь расчет такой - создать для ребенка-инвалида все условия для более или менее нормальной жизни, приспособить место проживания, особый садик, школу и т.п. При этом можно два раза в неделю позаниматься с ребенком ЛФК полчаса - 40 минут.
В январе 2008 мы приехали в Питер в центр на Фрунзе и я увидела то, как я и представляла себе реабилитацию - интенсивные занятия каждый день по несколько часов в день. Есть результат, Адам стал сильнее, окреп и лучше передвигается с ходунками, все еще с поддержкой, но уже не отказывается и намного увереннее себя чувствует. Ему уже (или всего) три года, ах если бы я знала раньше....
Нужно сказать, правда, что Израиль конечно, "рулит" в области исследований и оперативного вмешательства. Те же врачи, которые наблюдают Адама - очень интересующиеся и "копающиеся", вот их я бы даже посоветовала в качестве "!исследователей". А остальное - смотри выше.

Удачи ВАМ, Любви и Терпения !!!!

[Alexmuss]

Сообщение от малыш2

Кто бы мог подумать, что в Израиле не могут помочь ребенку? И тем более что проблема вроде не серьезная, а тем не менее ребенок не ходит и нет сдвигов. Я с вашей проблемой незнакома. Но от себя просто хочу вам пожелать выздоровления и посоветовать: конечно, раз там врачи ничего особого не предлагают тогда обследоваться в Питере или Москве. Тут на форуме узнайте рекомендуемых невропатологов, может и телефоны будут. Или попрасите , может кто на приеме лично замолвит и заручиться разрешением чтобы вы позвонили для начала (врач даст телефон). И конечно используете все шансы чтобы восстановить малыша. Тут на форуме," кто нуждается в помощи", есть тройняшки с ДЦП. Прочитаете их восстановление. У них большие сдвиги. И опыт тройной...

Спасибо за добрые слова.
"Отчет" см. выше... что-то я сегодня расписАлась

[кротиха]

Вот и у нас не было никаких результатов. на сегодняшний день вообще плюнула на всю химию. мы пропили столько разных таблеток, что просто жалко ребёнкину печень, а толку никакого.В начале весны прокололи Диспорт, т.к. тонус повышенный у нас имеется, даже очень повышенный.Но его тоже хватило только на 2( !!!!!)месяца, вместо ожидаемых 6-ти. Опять надо колоть.....
А так-массаж, ЛФК, гидромассаж. Нам тонус уменьшают грязи.
Вот так ведём борьбу с неизвестным врагом.

[кротиха]

Мария, милая, вы бы знали сколько бы отдали наши мамочки именно за социальные условия, которые даёт израиль!!! Я прекрасно знаю, что ДЦП не лечится нигде,что методика реабилитации везде примерно одинакова, но то, с чем сталкиваемся мы в каждодневной жизни......Коляски, транспорт, пандусы, школы, тренажёры, средства для ухода...... Всё это проблема. То, что даёт гос-во такое ублюдочное, а всё то, что производится в цивилизованных странах-такое дорогое.....Вы думаете у нас врачи много советуют? Всё, что я знаю о ДЦП-это то, что я нашла, прочитала сама, все методики, которые пробовала-все сама, что-то прочитала, что-то мамочки подсказали. И это не я такая умная, это большинство мам проходят через это. Я сама не пойму: или врачи не информированы, или им 100 лет не надо знать что-то новое, или пофигизм полный. Приходишь к спец-ту: " а если мы это попробуем?" Врач :" Нууууууууууууу давайте попробуууууууууем" и взгляд загадочный в потолок.
Есть врачи от Бога, но основная масса такая посредственность...
Понимаете, если вы можете за деньги делать ребёнку массаж сколько вам надо, то мы даже за деньги не можем быть обеспечены тем соц. пакетом, что есть в вашей стране.
Так что мой муж рвётся не за лечением в Израиль, а именно за соц. защищённостью сына.
А массаж у меня всё-равно платный.

[Alexmuss]

[quote=кротиха;13712953]Мария, милая, вы бы знали сколько бы отдали наши мамочки именно за социальные условия, которые даёт израиль!!! ........quote]

Я ни в коем случае не хотела показаться лицемеркой. Я представляю себе, что ВАМ (родителям и особым детям) приходится переживать. Я говорила только про лечение и только МОЁ субъективное мнение. В любом случае, если вы решитесь переехать, буду рада помочь вам здесь как минимум с ивритом и с оформлением бумаг для инвалидности. Мы это уже прошли. Обращайтесь без проблем (это не просто слова).

[кротиха]

спасибо за предложение, но я сильно упираюсь.Боюсь. Страшно представит себя в чужой стране, без языка,друзей,родителей,всё с нуля.....Страшно....Дома периодически война-муж даже нашёл выходы в архиве-кому дать конвертик, чтобы стать родсвенником прабабушки-еврейки..Я смеюсь-толку, что тебя сделают евреем, дети-то по маме, а мои архивы в далёкой Сибири...тду надо конверты везти.
Хотя понимаю, что у нас у сына нет будущего. Очень умный мальчик, отличник, но физимески очень плхо.Что он тут делать будет,как образование высшее получить толковое, как работать-одни вопросы.

[Alexmuss]

Девочки (и мальчики), нужна помощь - кто знает в каких числах ноября проходит комиссия в центре на Фрунзе,10?
Мы с А.А. планируем приехать, уже пора бы билеты заказывать, а я не знаю когда комиссия.
И еще вопрос - как вы думаете не тяжело ли будет ребенку пройти два курса реабилитации подряд с перерывом в два месяца. Я считаю, что это нормально, а муж боится перегрузить и "перечеркнуть" результат первого курса
Спасибо заранее.

[Naslund]

Сообщение от Alexmuss

Девочки (и мальчики), нужна помощь - кто знает в каких числах ноября проходит комиссия в центре на Фрунзе,10?
Мы с А.А. планируем приехать, уже пора бы билеты заказывать, а я не знаю когда комиссия.
И еще вопрос - как вы думаете не тяжело ли будет ребенку пройти два курса реабилитации подряд с перерывом в два месяца. Я считаю, что это нормально, а муж боится перегрузить и "перечеркнуть" результат первого курса
Спасибо заранее.

Нормальный перерыв, у нас перерыв всего месяц после выписки, нормально, но мы не на Фрунзе, а на Гаврской лечимся. А сколько дней курс на Фрунзе?