ГРУСТИТЬ ВМЕСТЕ- ВЕСЕЛЕЕ! Наш плакательно- философский топ.

[Angora]

а я ушла спать оставила вас с вашей бессонницей... бяка Спасибо за поддержку, что то я вчера схандрила...

[Fortezia]

Мариночка, держись.
Что значит
Вчера получила результаты последней ЭЭГ Все плохо........
Намного хуже, чем предыдущая ЭЭГ

это только приступы, или опять трепанация?

Держись, дорогая.

[Мама Димки]

Саша, это приступы, приступы, бесконечные приступы и справиться с ними нет никакой возможности. Сколько мы уже препаратов перепробовали.......
Есть вероятность, что нам вообще ни одно лекарство не поможет.
Снова операция? Боюсь об этом думать даже....Снова все пережить.....Нет, не смогу.....Вспоминаю все, как кошмраный сон
Если начнутся генерализованные приступы, то, боюсь, что врачи будут советовать шунтирование. И я тогда сойду с ума
Огромное спасибо за поддержку. Для меня это на самом деле очень важно.

[Fortezia]

Марин, но я видела много шунтированных детей. Даже шунтированных с дЦП - они вроде все ничего себе развиваются.
Шунт дорог, но есть благотворительные организации спонсирующие именно шунтирование.
Марин, всегда есть открытая форточка, если все двери закрыты.
А Болдарева что говорит\ла?

[Angora]

Шунт же - тоже выход, ну трудный, но выход же! Побудьте еще немного сильными! И то что шунт спонсируют - тоже факт, если надо поищу по этому информацию... Вообще скажи чем помочь то...

[dammit™]

Марина, я просто поддержать, тоже.

[TanNik]

Марина, ну вот...Ты держись, дружочек, пожалуйста!!!

[Огонёк]

Марина, держись.

Слушай, я в эпилепсии практически ноль и прости, если я не в ту степь( просто мои познания ограничиваются приемом Финлепсина Антохой...)
Скажи, если вопрос встает о хирургическом вмешательстве- это только шунтирование? Вот в Москве, в Бурденко, есть отделение краниофациальной нейрохирургии , в т.ч занимающееся хирургией эпилепсии . Письмом можно задать вопросы или записаться на консультацию- здесь Имплантация внутримозговых электродов- в вашем случае это не вариант? Не знаю, берут ли они детей, но в Бурденко же есть детские отделения, мы лично были- видели... Наверняка координируются они как-то между собой...

Еще раз извини, если я вдруг по больному в грязной обуви...

[Мама Димки]

Спасибо, девочки!
Будем стараться.

Саш, понимаешь, у нас все совсем по-другому, нежели у других детей с ДЦП. Шунт же в разных случаях ставят, при гидроцефалии, например. А у нас гигантская гиста в одну треть г.м. И сами нейрохирурги меня отговаривали от такой операции, потому что это очень опасно в нашем случае. Пугали меня какими-то непредсказуемыми последствиями. Чего-то объясняли мне о том, что что-то там может сдвинуться, перевернуться, и тогда уже ничего нельзя будет сделать. Т.е. надо все взвесить, прежде чем решиться на такую операцию, как шунтирование.
Шунты на самом деле не такие уж и дорогие. Деньги найду, если потребуется. Кстати, шунт, который нам собирались ставить, стоил 2 года назад 3500 рублей.
Я же про шунты и шунтирование уже все узнавала, когда у нас уже стоял такой вопрос.Темы создавала и здесь и на 7-е. С мамочками шунтированных детей переписывалась и была тогда твердо уверена, что шунт - это не так уж страшно. Но, когда мы решились на операцию, оказалось, что в нашем случае все не так
Болдарева....Ничего конкретно не сказала. Со всем, что нам назначено, согласилась.

Оксана, спасибо за поддержку. Имплантация внутримозговых электродов не наш вариант тоже... У нас в голове вообще ничего трогать нельзя...Потому что неизвестно, чем это все обернется. Детей с таким диагнозом единицы. При возникновении эпилепсии им сразу показана операция для соединения кисты с желудочком, чтобы жидкость уходила и киста не росла и не сдавливала мозг. Раньше такую оперцию делали с трепанацией. Нам делали уже щедящим методом - эндоскопией. Но....помогает это в 60% случаев. Мы попали в другие 40
Но, может быть, просто стоит съездить в Москву, проконсультироваться.

[Angora]

Стоит! даже потому что добавит уверенности что вы делаете все правильно...