Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!

[elfa]

с гордостью ткну в саму себя с гордостью за наших докторов, за масявочку и моего мужа а еще за этот форум и Лену в частности я писала про нас на 30й странице http://2006-2009.littleone.ru/showth...246820&page=30, пост №296.
и кстати про всю Россию - мы с Камчатки например волею судеб теперь петербуржцы

[Ольга_Ч]

Все у вашей подруги будет хорошо. В Питер едут со всей России и не только. Нам вообще ничего не обещали, либо выживет либо нет. Когда наш врач Болсуновский вышел после отпуска и увидел нас в палате, первые его слова были "можно сказать случилось чудо".

[Белка Ореховна]

у нас было все так плохо, что хуже некуда.
Юра сразу после рождения посинел и до 2-х месяуев я его на руки небрала. я даже не знала какой у него цвет глаз, я не знала как он выглядит, он всегда на ивл, или под кислородом, в носу зонд. врачи даже не ожидали, что он выживет. конечно операция была трудная 8 часов, юра умерал и оживал на ней не один раз.
Потом был мучительный месяц ожидания - реанимация, дети приходили и уходили домой, а Юра лежал.
После выписки тоже долго приходили в себя(нет апптита, постоянно спит, плохо развивается, массажи и физио. и др.)
Еще наслоились другие проблемы....
Но сейчас я горжусь своим ребенком, мы все преодолели. Да, мы не такие как все. Я- другая мама, Юра - другой ребенок, у нас свои радости и свои достижения. Мы действительно знаем, что такое счастье, потому, что видели горе.
И у вас все будет хорошо. Ваша малышка перевернется, сядет, пойдет и обязательно скажет "мама".
Поддержите ее сейчас, любите ее, и она поправится, вопреки всему.
Верьте, тут чудеса случаются!!!

[elfa]

Сообщение от козочка

Верьте, тут чудеса случаются!!!

я даже знаю имена волшебников

мы сегодня наконец сдали документы на инвалидность и завтра в 10-30 у нас комиссия.

[yga]

Здравствуйте, мои хорошие. не было инета, соскучилась жутко. попозже сяду всё почитаю.

А по поводу позитива...Читайте историю из ссылки в моей подписи. Она тяжелая, но офигенно позитивная. Козочка, скажи?

[Белка Ореховна]

да, да и нашу там читайте.

[yga]

Сообщение от Ольга_Ч

Девочки всем здраствуйте. Аожет кто подскажет, едем с дочкой на консультацию в кардиохирургию и я даже не представляю где можно остановиться или снять номер в гостинице на сутки, чтоб было не далеко от ДГБ 1. Подскажите пожалуйста.
А это мы в ресторане Икея.

Здравствуйте, Ольга. Можно вполне договориться на отделении, чтобы Вам забронировали платную палату на 2-3 дня обследования. Там это практикуется, если места есть, конечно. Позвоните на отделение старшей сестре, её зовут Нелли Ивановна. Она бывает с 9 до 13 точно каждый будний день. 735-90-00.

[InnaGrik]

Здравствуйте! Мы тоже хотим к вам присоединиться.
Моего младшего сына зовут Максим, сейчас ему 8.5 месяцев.
Наша история очень запутанная и ВПС только сейчас выходит на первый план.
Уже на 40 неделе беременности я заболела гриппом с ВЫСОКОЙ температурой. Сбивала парацетамолом. К вечеру ребенок (до этого активный) шевелился слабо, а на следующее утро я вообще не ощущала никаких шевелений. Позвонила своей узистке в 1МЕДЕ (Слава Богу, все по-знакомству, а то бы могли потерять ребенка), она меня специально ждала после своей смены. УЗИ показало, что сердцебиение у ребенка то падает, то обратно подскакивает. Еле жив. Видимо, тяжелая гипоксия (на фоне повышения температуры). Прооперировали меня сразу. 6/6 по Апгар. Весь белый (не из-за сердца), аспирация меконием. Легкие почистили специальным препаратом. Как оказалось, сильнейшая анемия (гемогл.40 при норме 200). Делали переливание эритроцитарной массы. На следующее утро отправили в 1ДГБ. Там делали УЗИ всех органов, так как пытались найти причину анемии и искали внутренние кровотечения. Вот и нашли нам ВПС (неполная форма АВК). Кровотечений так и не нашли. Взяли у меня (я еще была в 1МЕДЕ) анализ крови из вены и нашли там так называемый фетогемоглобин (т.е. эритроциты ребенка). Это значит, что произошел выброс крови ребенка через пуповину обратно в мою кровь.
Провалялись мы в больгице 3 недели. Первую неделю (пока меня не было) кормили его смесью. Кололи кучу антибиотиков (в том числе и злополучный гентамицин). Потом я его с трудом уговорила взять грудь, но он ее так и не полюбил (а молока - залейся ) До 4 месяцев кормились с истериками плохо прибавляли, потом ввела смесь и каши и мы сразу набрали очень много и сейчас вполне крепенькие. Грудь едим только ночью ((
Первые полгода все мои переживания касались неврологии, о сердце даже не вспоминали. Поначалу было отставание в развитии, но благодаря массажу и некоторым препаратам в минимальных дозах (наблюдаемся у невролога Снеговой на Олеко Дундича, ее назначения очень щадящие) сейчас все в норме, в физическом развитии даже несколько опережаем сверстников.

Теперь о ВПС. Наблюдаемся на Авангардной у Федоровой. Любомудров нас тоже уже смотрел и сказал, что ему все равно, когда нас оперировать, так как мы довольно крепенькие. Говорят, что уже пора оформлять документы на квоту. Что надо оперироваться примерно в год. А я боюсь!!!!! Не только операции, а еще и наркоза. Наше психическое и неврологическое состояние только-только стабилизировалось. И мне хочется потянуть с операцией Сейчас порок полностью скомпенсирован, никаких проявлений нет, хоть Максимка и живчик. Но ничего не поделаешь. Придется слушаться врачей
Из прививок у нас только БЦЖ-М
Хотелось бы у вас спросить:
1. Как вы решали вопрос с донорами для операции (группа крови не совпадает с нашими). Хотелось бы проконтролировать и перепроверить кровь, или самим искать донора???
2. Как вы готовили ребенка к наркозу?

Спасибо

Вот такой у нас Максим

[elfa]

ой какой жоних

[elfa]

поздравьте нас - отстрелялись - инвалидность оформили осталось теперь совсем ничего - пенсионный фонд, чтоб оформить пенсию и собес, чтоб оформить выплату на детскую карту. ничего не забыла?