Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
24-07-2007, 23:34 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#441
|
Частый гость
Зарегистрирован: Jul 2007
Сообщения: 36
|
Синдром нам поставили по результату ээг. Первые десять месяцев была реммисия, а затем началось с плохого ээг, а потом приступы. Последний был в мае. Мы пьем депакин сироп 12 мл в сутки. Ребенок за пол года не прибавил не грамма, весим 11 кг, но дозировка каждые 2 месяца увеличивается. Направление на госпитализацию невролог сказала, что прийдется ждать как минимум пол года и не факт что будет положительный ответ. поэтому мы не хотим терять время и решили в августе ехать в Москву.
|
25-07-2007, 06:30 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#442
|
Элита
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: From Siberia with love
Сообщения: 2 489
|
А чем Москва лучше Питера? Я серьезно, просто мы из Сибири, едем в Питер...
|
25-07-2007, 08:52 |
ответ для fyzy на сообщение "А чем Москва лучше Питера? Я серьезно,..."
#443
|
Частый гость
Зарегистрирован: Jul 2007
Сообщения: 36
|
Не чем не лучше, просто мы общались с Гольбергом Е. В. Он сказал, что лучшие специалисты в Питере сейчас в отпусках, выйдут в середине сентября, а у нас возможность есть только в августе. Да и телефон Питерский у нас только НИПИ Бехтерева. Может вы подскажите к кому можно обратиться в Питере. И нам сказали, что в Бехтеревке детей до 3 лет не принимают.
|
25-07-2007, 09:31 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#444
|
Элита
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: From Siberia with love
Сообщения: 2 489
|
У меня конечно много всяких координат и телефонов. Но лучше, дождитесь вечера, Андреа подскажет вам того кого нужно. Просто я в Эпишных делах не спец. Ну и вообще народ попозже подойдет, насоветует
|
25-07-2007, 10:32 |
ответ для з.рыбка на сообщение "Я тоже так думала...Я сама их..."
#445
|
|
Старожил
Зарегистрирован: Jan 2006
Сообщения: 1 267
|
Цитата:
ПС Это не из праздного любопытства, мне очень нужно знать |
|
25-07-2007, 12:59 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#446
|
Частый гость
Зарегистрирован: Jul 2007
Сообщения: 36
|
Сегодня записались на прием к Айвозяну на 9 августа. У меня есть несколько вопросов. Скажите пожалуйста, какой мониторинг лучше делать ночной или дневной? Где можно сделать биохимический анализ и нужен ли он? Если кто-нибудь летал с маленьким ребенком на самолете, дайте советы, для нас это в первые.
|
25-07-2007, 13:20 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#447
|
Элита
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: From Siberia with love
Сообщения: 2 489
|
Про мониторинг вам скажут "ночной" ИМХО. По крайней мере я его выбрала, как более информативный метод. У нас в городе такого нет. В Питере уже записались на 8 сент. Про биохимию не знаю, а по самолту:
Сами полетим впервые в жизни. Запасаюсь бутылочкой, что бы что-то попивал во время взлета и посадки (когда уши будет закладывать), сразу возьму в самолете пледи подушечку. Кошелк на шею и регистрироваться пораньше, что бы место при регистрации заказать возле окошка (ведь продают билеты без конкретного места). С кем полетите? Если одна, то все важное в рюкзак в том числе и то чем подкормишь малыша по приземлению и за спину, договорись что бы встретили . Накачай мелодии побольше в телефон, что бы на вякий случай отвлекать малыша или что он любит, но не очень шумное (что бы другие пассажиры не нервничали)и никаких молочных продуктов перед дорогой. В общем всем нам "С богом" перед дорогой. |
25-07-2007, 13:22 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#448
|
Элита
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: From Siberia with love
Сообщения: 2 489
|
nat294 Заведи отдельную темку и задавай там все вопросы )))
|
25-07-2007, 13:46 |
ответ для nat294 на сообщение "Сегодня записались на прием к Айвозяну..."
#449
|
И вечный бой...
Зарегистрирован: Jan 2003
Адрес: ВО
Сообщения: 13 325
|
В самолет детки -инвалиды идут через медпункт.
Их грузят первыми, сантранспортом, сажают на хорошие места и в полете бдят. В самолет надо: влажные салфетки одноразовую пеленку - если вы памперсные лекарства воду в удобной таре и перекусы хоть и дадут - пледик или пеленочку, или то и другое игрушку-книжку СОСКУ!!! на взлет и посадку (или конфету сосать. или пить-глотать) смену одежды пакеты - если будет рвать. Удачи.))) Доп. Еще нашла свой старый ответ кому-то))) Может пригодиться)): Запастись одноразовыми нагрудниками, влажными салфетками, бумажными носовыми платками (или полотенцами), пакетом для мусора, одноразовой пеленкой для переодевания памперса (их взять штуки три в дорогу), соской (+запасная) для взлета-посадки, а себе конфетки сосать. Пледы. Наш режим полета таков на это время: регистрация за 2 часа - тогда места хорошие, легкий перекус (фруктовая банка маленькая), отдых с книжкой лежа. Размещение в салоне, радость и знакомство с летчиками и стюардессами, прыжки. Взлетаем - сосем- пьем. Нам в итоге не дали - забыли, не нашли и т.п. Я бы с люлькой потащила - это ж как свой дом. Да про пледы я забыла - беру тоже парочку небольших. Из аэрофлотовских делаю большое гнездо для Бу, а свои 2 использую как простынку и закрывашку - ну и сиденье для еды из них моделирую. Нам еще и подушечку одноразовую давали. И еще я сумку с вещами ставлю к окну – как бы в ноги перед Бу (нам постоянно дают хорошие места в первом ряду у стеночки) и укрываю АФ-пледом. Получается довольно большая площадка для спанья. Немного говорим о самолете или читаем-играем чуток. Кушаем основательно (это часа за 1,5 до посадки - не меньше) - вам разогреют в микроволновке. Спим. Спящие садимся, но я пихаю в рот соску - иногда очень больно закладывает. А еще надо смену одежки - с нами не было, но бывает детки тошнятся. Я если чесно и себе беру - вдруг на меня. ))) Удачи. Летать - это интересно. Мы любим ЭТО. ))) |
25-07-2007, 13:54 |
ответ для Fortezia на сообщение "В самолет детки -инвалиды идут через..."
#450
|
|
Элита
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: From Siberia with love
Сообщения: 2 489
|
Цитата:
Сорри за офф, просто очень важно для нас тоже |
|