Помогите разобраться! Как самые компетентные.

[Laguna]

Сообщение от Basic

Замечательные детки! Все у Вас должно быть хорошо! Сил Вам и терпения!

Сообщение от малыш2

Точно! Чудесные детки!!! И Фельчик! Все у него будет гораздо лучше, чем сейчас кажется. Вам Лола такой же выдержки , целеустремленности, напора и здоровья и ваш малыш вам отплатит своими успехами..... Не сомневайтесь!!!!

Спасибо большое )) Но фотки - это не живьем. Как писала где-то одна мама отсюда - ловлю кадры и выбираю-то самые лучшие, на которых не так заметно...
И выдержка у меня с напором не самые..
Хотя, после слов одной экстрасенсши, не первой, кстати, что Фельчик не доживет до 3-х лет (и потому не надо тратиться, прикипать сердцем, давать общаться сестре с ним и т.п.) я наоборот поняла окончательно - я сделаю все, чтобы ему было хорошо, неважно сколько это будет по времени и есть ли для кого-то в этом смысл!.. А экстрасенсшу послала
А для себя (ведь это нам надо, как правило, чтобы ребенок был "как все") я ничего не жду, готова к самому худшему. Но если есть хоть немного шансов для его нормальной, сколько-нибудь значимой реабилитации, а не муштры до изнеможения и таскания по куче пшиковых специалистов ради пары слов или подобия ходьбы, то я сделаю (точнее, постараюсь.. никогда не говори никогда, тем более не все от нашего желания зависит) тоже все и даже больше, чтобы это реализовать.
Эх, дай Бог всем здоровья...

[Magneet]

Лола, как коляска???? детям удобно????

Мой телефон ты знаешь - звони если что. Правда я целый день на работе, но все же... Если что - я постараюсь помочь, чем смогу

[малыш2]

Лола!удачи вам в больнице!!! Что бы хоть что то прояснилось и помогло. Насчет отпущенного времени, так этого никто незнает. Причем это касается и взрослых.Это все в руках божьих. Просто никому кроме вас ваши дети по сути не нужны(это только что то стандартное врачи лечат очень хорошо). А если чуть в сторону, где нужно искать причину и мыслить мозгами, там бывает врачи не состоятельны.Поэтому и приходится их дергать, настаивать , самой предгагать какие то варианты....,И помочь можете деткам только вы.Как в принципе и все мы, просто у вас причина чуть нестандартнее . И прогнозы это такая вещь, ведь люди не боги... Я вас не агитирую, вы и так героиня, постоянно беретесь за деток. Ведь ни один человек вам не скажет наверняка в какой степени вы можете помочь Фельчику? А если этот шанс есть? И кто проссчитает спепень возможных его улучшений ? Поэтому боритесь за него всеми силами (чего я вам безумно желаю). Действительно сейчас самое время что то корректировать, мозг развивается, часть функций берет на себя неповрежденные участки. Насчет фото, так мы все их отсматриваем , и выбираем те (где прилично выглядим).

[цирик]

Лола, удачи Вам! Всё будет хорошо.@@@@@@@@@@@@@

[anibas]

Удачи Вам и деткам, они у Вас чудесные и замечательные. К сожалению, помочь вряд ли смогу. Прикидывала и так и сяк, но свободна бываю только ночью, когда свой "полярник" угомонится, а больницы в это время закрыты. Но все равно, имейте ввиду, на всякий случай.
8-921-924-59-42

[Laguna]

Мы таки ложимся сегодня. Правда, глав.врач сказал, что пока отдельных палат нет, даже платных, идем пока в общую....... Не представляю, если честно.

[Laguna]

Мы вернулись, предварительно оформившись по переводу в 4-ку к Бессоновой! Это по инициативе 1 ДГБ, чтоб возобновить упущенную 20.05 плановую госпитализацию Фельчика
Нейтропении нет, хотя нейтрофилы снижены, но в пределах нормы, это бывает из-за аллергии или просто так. Сказали наблюдать. Правда, кажись мы чего-то там подцепили, т.к. всех тошнит, Кристю пропоносило, очень мало ест и много спит.. завтра вызову врача, пока дала неосмектин и энтерофурил.
На скорой нас сегодня отвезли с Авангардной на Земледельческую, там приняли быстренько в приемном, т.к. я объяснила, что если упущу вызываемое за 2 дня соц.такси, то домой не попаду, а лежать мы там не будем, т.к. эта госпитализация нужна только сыну, а с ним я готова ездить на дневной стационар. На отделении нас помнят, тоже все быстренько посмотрели и оформили, потом пока девочки деток развлекали, я за водителем соц.такси бегала, чтоб вещи помог погрузить.
Бессонова по доброму, но съехидничала что-то типа - Феликс с мамой хитростью, но попали таки сюда в мае Я говорю - хороша хитрость, залечь в больницу с двумя, вместо консультации гематолога, которая показала бы, что все нормально Ведь уже в приемном покое 1 ДГБ врачи сказали - а чего вы собственно сюда приперлись с такими анализами Объяснила, что Пал Борисыч, которого я даже так и не видела, удружил
Но на самом деле, конечно, большое спасибо ему и врачам гематологии, все же гора с плеч и отношение было очень хорошее, анализы с обследованиями, в том числе по Фельчику сделали максимальные, так что я не жалею. Палату дали бесплатную 4-х местную на нас одних и никого не подселяли! Только одна ночь была безумная, когда подселили из-за отсутствия мест девушку с месячным младенчиком желтушным и ему притащили фото-лампу, предварительно поставив катетер с 8 попытки и заклеив глазки - был ор, беготня, никто не спал всю ночь, у меня аж сердце разболелось за этого малыша, и мои отходили потом весь день, нервничали.. Потом она перешла в платную палату.
Кормили можно сказать по-домашнему, даже наша золотая Альфаре у них оказалась, давали. Прикормы тоже. Везде чисто (ну палату я сама мыла, что даже лучше), евроремонт, балконы. В общем красота, это лучшая больница среди детских и взрослых, где я только бывала, по бытовым условиям и по врачам/обследованиям! Поэтому тревожить никого не пришлось и столько скарба везти не надо было Теперь если вдруг понадобится (ТТТ) буду стараться ложиться только туда, однозначно
Также, там помогли вчера взять кровь у Фельчика и меня для генетиков в Москву, запаковать как надо и я ее отправила экспресс-почтой с курьером. Сегодня звонила, все дошло, буду ждать результата Им можно потом позвонить и согласовать, что еще надо сделать для полноты картины, т.к. крови немного оставляют на всякий случай. Для этого и мед.документы отправляются, они анализируют ситуацию, а не только анализы делают. Сегодня в 4-ке встретила и ту девушку, у которой трое сыночков умерли в малолетстве и никто не знал причины, пока те генетики не выявили редкое генетическое заболевание - она очень одобрила, что нас туда Пальчик направил, сказала, что только та заведующая лабораторией самый реальный генетик, она все и выяснила.

Заведующая неврологией в ДГБ 1 тоже нас посмотрела, сказала свое мнение, очень важное для меня, дала рекомендации. ДЦП конечно у Фельчика махровое...спастико-гиперкинетическая форма.. Но сказала, что если упрочить держание головки и над торсом с плечами/ручками поработать, то есть шансы на ходьбу, т.к. ножки вовсе не плохи. Нужно работать, заниматься, технику реабилитационную подключать, ему это может помочь.. Но когда, как ?! Я и так ночами не сплю, чтобы все успеть, если бы этих бесконечных дел по хозяйству и делам/разъездам на мне не было, то может и успевала бы.. Тем более я даже не знаю что нужно и кто вообще может это грамотно подсказать! ИРАВ?

В общем, вроде все зайцы оказались пойманы, хотя я на это и не расчитывала. Сложно, но зато все, что надо сделано без растягивания во времени, особенно хорошо, что не упущена 4-ка. Посмотрим, что даст этот наш заезд.. Теперь-то у меня есть справка от нашего замечательного гепатолога, что Фельчику не запрещены физио и массаж

[Эклер]

Поздравляю с победой! Вы просто молодец - организовать такой маршбросок!

Сообщение от Laguna

Но сказала, что если упрочить держание головки и над торсом с плечами/ручками поработать, то есть шансы на ходьбу, т.к. ножки вовсе не плохи. Нужно работать, заниматься, технику реабилитационную подключать, ему это может помочь..

Просто порадуюсь за вас, ТТТ. Все-таки это мощный стимул, когда знаешь, что надо работать, и результаты будут...

Скажите, пожалуйста, как вам зав. неврологией ДГБ1? Она принимает где-то официально? Как ее зовут? Я нахожусь в поисках грамотного невролога, т.к. хочется узнать альтернативное мнение, а не зацикливаться на Бессоновой.

Удачного вам курса на Земледельческой!
Деткам скорейшего выздоровления от подцепленной болячки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Laguna]

Сообщение от Эклер

Поздравляю с победой! ...

Спасибо! О победе, правда, говорить пока не приходится..
Давно можно на ты
Мне зав.неврологией ДГБ №1 Анна Ануфриевна очень даже хорошо, я только поэтому и согласилась ложиться, думая, что Фельчику там что-то еще предложат, т.к. от 4-ки мы и так никуда не денемся. Но она из лучших побуждений для нас сказала, что лучше всего мы получим лечение именно у Бессоновой, где и годы опыта и база соответствующая для реабилитации. Но сама внимательно посмотрела и дала рекомендации, даже показала кое-что как надо делать. Кстати, назначения и детали диагноза она не знала, но назвала и порекомендовала то же самое. Из дополнительного разве что витамины группы Б она очень уважает и рекомендует всегда, и в этом я с ней полностью солидарна, не один невролог хороший уже на этом свое лечение основывал, я и на себе убедилась, когда у меня как-то рука начала неметь. Так что начну скоро колоть Фельчика, да и Кристю на всякий случай.

Она еще и по-человечески очень хорошая и мягкая, но правды при этом не замалчивает, может по-простому все объяснить, подсказать и поддержать, очень хотелось с таким врачом пообщаться наконец.. А то мы были в 3 месяца только, но она помнит нас и как сказала с симпатией относится, потому по моей просьбе пришла посмотреть. Официально она принимает на Зенитчиков.

[anibas]

Сообщение от Laguna

Мне зав.неврологией ДГБ №1 Анна Ануфриевна

Она еще работает? Мы лежали у нее в Раухфуса в 90 году, она уже тогда была в преклонном возрасте. Душевная тетечка, может она и нас помнит?