Гидроцефалия. Что делать? - Страница 4 - Littleone 2006-2009

TO_sya · 03-05-2007, 00:23

Как Вы, наверное, уже догадались у нас шунтирование, но не совсем обычное.... у нас временное субдуро-галеальное шунтирование... его еще называют дренажированием...
я общалась с несколькими родителями, детям, которых делали операции эти два врача.... а именно с 3-мя родителями и поддерживаю с ними связь до сих пор....
Мое личное мнение, что о болезни ребенка нужно знать все.... или почти все... иначе очень тяжело общаться с врачами... какой бы великолепный врач не был... это все-таки не его ребенок...
врач каждой специализации отвечает за свой кусочек работы, а когда надо понять, что нужно ребенку для жизни и развития родителям становиться очень тяжело...
Еще у меня есть замечатьльный невролог... Щугарева Людмила Михайловна - работает в поликлиническом отделении ДГБ №1 на авангардной...
Да по поводу стоимости шунта... бесплатный ставить не стоит... Мда.... кто-то написал, что шунт стоит 100 $. Эххх.... Не очень хочется Вас расстраивать... у нас стояли сначала наружные дренажи (двухсторонние), сейчас два американских шунта.... это обошлось нам приблизительно в 7 000 $... Но это за два дренажа и два шунта... один шунт нормальный стоит приблизительно 30 000 - 35 000 руб. Шунты бывают разные с разным давлением цена может зависить от того, что нужно Вашему ребенку... Еще цена зависит от материала из которого сделаны трубочки, но основное - это клапан... каждая фирма патентует свое изобретение... т.е. платя деньги Вы платите в основном за клапан, поэтому целесообразно не хватать самый дорогой, а узнать, что лучше будет для ребенка...
С врачами я разговаривала много и часто... до их позеленения... это помогло понимать хоть частично суть происходящего...
Пишите в личку помогу, чем смогу...
Удачи Вам, надежды, мужества.... не отчаивайтесь... детишки умеют приспосабливаться...
гидроцефалия - это не очень страшно.... шунтирование, конечно, очень неприятная вещь... но с этим живут... растут... и даже бывают знаменитыми.... (т.е. развиваются нормально) главное не упустить момент....
Сходите к Щугаревой... она великолепна...

P.S. может мой пример Вам поможет. Я прошлась с ребенком по многим врачам, прочитала массу литературы... выбрала врачей, которым верю, потому, что у каждого врача своя методика, которая может коардинально отличатся от методики другого врача той же специализации...
для меня самое главное верить врачу... потому, что ему я доверяю жизнь и будущее своего ребенка...
___________
нам 8 месяцев, мы уже поворачиваемся со спины на живот и интересуемся окружающим миром...
трагедия случилась в 1 месяц и 21 день....

Nujta · 03-05-2007, 18:08

To sya: Спасибо огромное за информацию, я передам маме.

Яринка · 05-05-2007, 22:51

У моей знакомой дочке делали шунтирование на Авангардной, им Иова делал, были очень довольны! Когда я малышку видела спустя время после операции она уже сидела, ползала, вообщем у них легкий гемипарез получился, и то, у них кровоизлияние в мозг было 4 степени! А если у ребенка ткани мозга не задеты, то шансы все исправить неплохие!!!

Желаю удачи, все должно быть хорошо, главное не упустить время!( а к Иове я бы сходила)

Амаранта · 05-05-2007, 23:02

Они уже ходили к Иове.

Яринка · 05-05-2007, 23:37

Жаль что он их оперировать не взялся сам!

Тут Паленова институт рекомендовали, знаю такой я там на практике была, только не на детском отделении, но могу сказать что врачи там хорошие, пациенты многие довольны, из других городов едут, но цены конечно... Это негосударственное учереждение. Такчто надо искать государственное.

TO_sya · 06-05-2007, 00:06

А мне Иова не понравился :-(, мне вообще нейрохирургия не понравилась на Авангардной... Нас там изучали, когда мы с кровью лежали, т.к. случай необычный...
А в Паленова ОЧЕНЬ!!!! дорого... :-( и я видела не очень удачно сделанную операцию... в Паленова у девочки в голове при регулировке шунта (которую делать не должны были, так отрегулировали на всякий случай..), делали какую-то операцию на голове... и поставили железяку или оставили... в общем смысл в том, что в голове у девочки остался кусок железа, который там быть не должен у девчонки были постоянные судороги + вроде собирались делать МРТ!!!! при очередной операции, у девчонки их было порядка 16... данный предмет извлекли в Раухфуса и были сильно недовольны... С девочкой и её мамой мы лежали вместе в Раухфуса... она оперировалась в Паленова и в Раухфуса, но все равно вернулась в Раухфуса, если нужны подробности могу попробовать ей позвонить!
Но если выбирать между Раухфуса и Авангардной - на мой взгляд однозначно Раухфуса! Такие операции они там делают чаще и случаи у них не впример серъезднее.

Амаранта · 06-05-2007, 00:09

Иова на Авангардной только консультирует, оперирует в Раухфуса и относится он к Раухфуса.

TO_sya · 06-05-2007, 00:28

Он мне все равно не понравился... не знаю, но я с ним не очень долго общалась...

Амаранта · 06-05-2007, 00:36

Он отличный специалист, а это главное.

Яринка · 06-05-2007, 00:47

Не знаю, в Поленова сама видела как операции проводили(у взрослых) , мужчина которого кормили с ложечки( обе кисти не работали), через 3 недели уже мог есть сам! Хотя кто их знает, раз на раз не приходится. А Иову многие девчата хвалили, так что пусть уж в Раухфуса идут! Все должно быть хорошо!!!

03-05-2007, 00:23	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #31
TO_sya Старожил Зарегистрирован: Apr 2007 Адрес: Гражданка Сообщения: 1 127	Как Вы, наверное, уже догадались у нас шунтирование, но не совсем обычное.... у нас временное субдуро-галеальное шунтирование... его еще называют дренажированием... я общалась с несколькими родителями, детям, которых делали операции эти два врача.... а именно с 3-мя родителями и поддерживаю с ними связь до сих пор.... Мое личное мнение, что о болезни ребенка нужно знать все.... или почти все... иначе очень тяжело общаться с врачами... какой бы великолепный врач не был... это все-таки не его ребенок... врач каждой специализации отвечает за свой кусочек работы, а когда надо понять, что нужно ребенку для жизни и развития родителям становиться очень тяжело... Еще у меня есть замечатьльный невролог... Щугарева Людмила Михайловна - работает в поликлиническом отделении ДГБ №1 на авангардной... Да по поводу стоимости шунта... бесплатный ставить не стоит... Мда.... кто-то написал, что шунт стоит 100 $. Эххх.... Не очень хочется Вас расстраивать... у нас стояли сначала наружные дренажи (двухсторонние), сейчас два американских шунта.... это обошлось нам приблизительно в 7 000 $... Но это за два дренажа и два шунта... один шунт нормальный стоит приблизительно 30 000 - 35 000 руб. Шунты бывают разные с разным давлением цена может зависить от того, что нужно Вашему ребенку... Еще цена зависит от материала из которого сделаны трубочки, но основное - это клапан... каждая фирма патентует свое изобретение... т.е. платя деньги Вы платите в основном за клапан, поэтому целесообразно не хватать самый дорогой, а узнать, что лучше будет для ребенка... С врачами я разговаривала много и часто... до их позеленения... это помогло понимать хоть частично суть происходящего... Пишите в личку помогу, чем смогу... Удачи Вам, надежды, мужества.... не отчаивайтесь... детишки умеют приспосабливаться... гидроцефалия - это не очень страшно.... шунтирование, конечно, очень неприятная вещь... но с этим живут... растут... и даже бывают знаменитыми.... (т.е. развиваются нормально) главное не упустить момент.... Сходите к Щугаревой... она великолепна... P.S. может мой пример Вам поможет. Я прошлась с ребенком по многим врачам, прочитала массу литературы... выбрала врачей, которым верю, потому, что у каждого врача своя методика, которая может коардинально отличатся от методики другого врача той же специализации... для меня самое главное верить врачу... потому, что ему я доверяю жизнь и будущее своего ребенка... ___________ нам 8 месяцев, мы уже поворачиваемся со спины на живот и интересуемся окружающим миром... трагедия случилась в 1 месяц и 21 день....

03-05-2007, 18:08	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #32
Nujta Активный участник Зарегистрирован: Oct 2004 Сообщения: 300	To sya: Спасибо огромное за информацию, я передам маме.

05-05-2007, 22:51	ответ для Nujta на сообщение "To sya: Спасибо огромное за информацию,..." #33
Яринка Старожил Зарегистрирован: May 2007 Адрес: Московский район Сообщения: 1 244	У моей знакомой дочке делали шунтирование на Авангардной, им Иова делал, были очень довольны! Когда я малышку видела спустя время после операции она уже сидела, ползала, вообщем у них легкий гемипарез получился, и то, у них кровоизлияние в мозг было 4 степени! А если у ребенка ткани мозга не задеты, то шансы все исправить неплохие!!! Желаю удачи, все должно быть хорошо, главное не упустить время!( а к Иове я бы сходила)

05-05-2007, 23:02	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #34
Амаранта Наш человек Зарегистрирован: Sep 2005 Адрес: юго-запад Сообщения: 5 744	Они уже ходили к Иове.

05-05-2007, 23:37	ответ для Амаранта на сообщение "Они уже ходили к Иове." #35
Яринка Старожил Зарегистрирован: May 2007 Адрес: Московский район Сообщения: 1 244	Жаль что он их оперировать не взялся сам! Тут Паленова институт рекомендовали, знаю такой я там на практике была, только не на детском отделении, но могу сказать что врачи там хорошие, пациенты многие довольны, из других городов едут, но цены конечно... Это негосударственное учереждение. Такчто надо искать государственное.

06-05-2007, 00:06	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #36
TO_sya Старожил Зарегистрирован: Apr 2007 Адрес: Гражданка Сообщения: 1 127	А мне Иова не понравился :-(, мне вообще нейрохирургия не понравилась на Авангардной... Нас там изучали, когда мы с кровью лежали, т.к. случай необычный... А в Паленова ОЧЕНЬ!!!! дорого... :-( и я видела не очень удачно сделанную операцию... в Паленова у девочки в голове при регулировке шунта (которую делать не должны были, так отрегулировали на всякий случай..), делали какую-то операцию на голове... и поставили железяку или оставили... в общем смысл в том, что в голове у девочки остался кусок железа, который там быть не должен у девчонки были постоянные судороги + вроде собирались делать МРТ!!!! при очередной операции, у девчонки их было порядка 16... данный предмет извлекли в Раухфуса и были сильно недовольны... С девочкой и её мамой мы лежали вместе в Раухфуса... она оперировалась в Паленова и в Раухфуса, но все равно вернулась в Раухфуса, если нужны подробности могу попробовать ей позвонить! Но если выбирать между Раухфуса и Авангардной - на мой взгляд однозначно Раухфуса! Такие операции они там делают чаще и случаи у них не впример серъезднее.

06-05-2007, 00:09	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #37
Амаранта Наш человек Зарегистрирован: Sep 2005 Адрес: юго-запад Сообщения: 5 744	Иова на Авангардной только консультирует, оперирует в Раухфуса и относится он к Раухфуса.

06-05-2007, 00:28	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #38
TO_sya Старожил Зарегистрирован: Apr 2007 Адрес: Гражданка Сообщения: 1 127	Он мне все равно не понравился... не знаю, но я с ним не очень долго общалась...

06-05-2007, 00:36	ответ для Nujta на сообщение "Гидроцефалия. Что делать?" #39
Амаранта Наш человек Зарегистрирован: Sep 2005 Адрес: юго-запад Сообщения: 5 744	Он отличный специалист, а это главное.

06-05-2007, 00:47	ответ для Амаранта на сообщение "Он отличный специалист, а это главное." #40
Яринка Старожил Зарегистрирован: May 2007 Адрес: Московский район Сообщения: 1 244	Не знаю, в Поленова сама видела как операции проводили(у взрослых) , мужчина которого кормили с ложечки( обе кисти не работали), через 3 недели уже мог есть сам! Хотя кто их знает, раз на раз не приходится. А Иову многие девчата хвалили, так что пусть уж в Раухфуса идут! Все должно быть хорошо!!!