Помогите разобраться! Как самые компетентные.

[БУРАТИНО]

С седьмым месяцем вас! Держитесь.

[Yulia78]

Я скажу так. (Понятно что не сразу к этому пришла). Главное это осознать что может быть в самом худшем случае. Мысленно смириться с этим. Потом поставить себе цель - в меру фантазий оптимистичную. И двигаться к ней. Каждый его успех воспринимать как БОЛЬШУЮ радость и показывать это ему! Вам всего лишь 7 месяцев! Еще многое можно поправить, и в подкорке тоже (как будто у ДЦП-шек нет проблем с подкоркой и развитием). Я общаюсь только с оптимистичными специалистами, которые верят в моего ребенка (да, они могут ошибаться, но точно так же могут ошибаться и пессимистичные врачи - а они вдалбливают вам негативную программу - зачем вам это надо?). Я также пресекаю любое нытье родствеников. Похоже уже всех заразила оптимизмом.
Вот сейчас прочитала ваше сообщение, ест-но все принимаю и на свой счет (у нас тоже ЗПМР), расстроилась. Села делать Мишане массаж лица. Его голова соответственно у меня на коленях. Через некоторое время ему надоело, он взял и сел. Причем профессионально, не на прессе как обычно, а боком, опираясь ручкой как я учила. Первый раз. Вот так вот, не ожидаешь, а тут такой приятный сюрприз
нам специалист по развитию сказала следующее: ребенок не будет сам садиться пока не поймет зачем ему это. Вот похоже понял зачем - от мамы смыться

В общем в первую очередь пытайтесь создать мотивацию что-то делать. Мы вот например прекрасно с прямой спиной сидим перед телевизором, а у реабилитолога на занятиях - валимся кульком, потому что неинтересно.

И всегда, всегда думайте о своем сыне только хорошее. Лучше переоценивайте его, чем недооценивайте.

[угрюм-река]

Лола,слов нет-подберу скажу
а пока -держись,милая,надо-кроме тебя нЕкому
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Laguna]

Спасибо!
Юля, а вы абсолютно правы, я и сама вчера получила маленький сюрприз, в качестве компенсации наверное И снова верю в лучшее. Ну совсем не так все плохо у Фельчика в психо-эмоциональном развитии, да и на массажи вон как реагирует прекрасно! А та тетя видела его 3 минуты. К тому же действительно полно примеров, когда говорили родителям и не такое, а детки потом вырастали и опровергали все плохие прогнозы. Так что верю конечно, но реально стараюсь смотреть, только переживаю опять, что время уходит.
Ну будет мальчик с пальчик, зато любимый и любящий мамин сыночек

[TanNik]

Сообщение от Laguna

. К тому же действительно полно примеров, когда говорили родителям и не такое, а детки потом вырастали и опровергали все плохие прогнозы. Так что верю конечно, но реально стараюсь смотреть, только переживаю опять, что время уходит.
Ну будет мальчик с пальчик, зато любимый и любящий мамин сыночек

Именно так и будет! Прогнозы бывают такие, что не знаешь, как и жить дальше...
А потом время проходит, ты смотришь и думаешь: "Вот ведь какой мальчик получился..."

И рядом, к сожалению, уже не будет тех, кто так "щедро" прогнозировал...

Мама видит, есть у малыша понимание или нет...
Желаю вашим крошечками расти и развиваться!
Почему-то верится, что все у вас наладится!

[TO_sya]

Сообщение от Laguna

Сегодня, ровно в 7 месяцев, мы оформили инвалидность.. Вроде я ко всему уже была готова, хотя, признаться, иногда казалось, что все это страшный сон, временная трудность, небольшое испытание.. А все равно каждый раз сердце падает, особенно когда сообщают, что планка моих надежд должна опуститься еще ниже..
В общем ДЦП нам не подтвердили, но то, что у нас, сказали еще хуже, хотя звучит общо и есть у многих - ЗПМР (хех, как страшно была права гадалка, которая сказала, что у нас не ДЦП..). Просто задержка очень выраженная, по крайней мере судя по весу и сохранению многих младенческих рефлексов. Но в остальном я вижу, что это не так - Феликс очень осмысленно смотрит и слушает, даже пугающе взросло, разговаривает в ответ, смеется, улыбается, обижается и пр.!
Но врач МСЭК сказала!!!!!, что у него скорее всего поражение не коры, как при ДЦП, которое поддается лечению, а подкорки, и это не меняется существенно после рождения, не лечится.. И мышечные нарушения с тонусом и прочими проявлениями, сказала, не спастического типа как при ДЦП, а идущие откуда-то оттуда, из подкорки.. В общем не знаю, конечно, это не истина в последней инстанции, я даже не уверена, что она невролог, а даже у именитых неврологов разные мнения на наш счет (все расплывчатые, и диагноза ведь, кстати, так и нет!), но все же, у нее опыт...
Что теперь.. А ничего, "делай то, что должен делать, и будь что будет".. Только тяжело это без веры, пусть глупой, в исцеление..и один на один с этой бедой. Уже, как некоторые врачи за последнее время сказали, надо мечтать, чтоб хоть обслуживать себя когда-то смог и интеллект был более менее сохранный.. Ждем вот госпитализации на Земледельческую, там видно будет есть ли смысл вообще.. Пока ничего и не делаем, кроме расслабляющего массажа (эффект мгновенный), а с весом опять беда.. то простуда была, теперь опять что-то непонятное, рвет его, может ротавирус подцепил от постоянно шастающей к нам участковой (вот не поверите, но ходит чуть не каждый день, задолбало уже, не отбиться).

Как это все ужасно. Я так далека была от этого, а тут вот оно, с моим сыном, без всякого предупреждения... Все забрал себе, как качают головой врачи. Но что все? И что, положено было на двоих? Я бы с ума сошла, если бы и с дочей было нечто подобное.. Наверно это плата за счастье быть ее мамой..Но ему за что, почему таким страшным образом?...Сердце у меня уже сейчас разрывается от его страданий, если он будет понимать, что он не такой, как все бегающие, прыгающие вокруг дети...
В общем опять неконструктивные, как здесь говорят, мысли, но сейчас по-другому никак и я должна погрузиться в это, а потом, надеюсь, мой оптимизм поможет..

ага а нам после двух операций и грубой атрафии коры ГМ и наличии шунта (временного) сказали... а что это вы так рано пришли?? на что жалуетесь??? и вообще шунт у вас еще снять могут и зачем вам инвалидность??? только из за артрофии и дали, хотя ребенок сложный и песпектив не знает никто.....
а такие вещи не слушайте, к сожелению человеческий фактор.....
испытания дают тому кто может их выдержать, я шла к этой мысли целый год (или всего лишь год) ребенок мой жив и потихоньку развивается и НИКТО не знает что могло бы быть если бы не случилось заболевание (т.е. могло бы быть и хуже) т.е. все что ни делается делается к лучшему и возможно блезнь моего мылыша предотвратила более серьездные проблемы.....
а врачи , они бы лучше психологически мам готовили к трудностям, говорили бы да тяжело, да надежд не много, да будет трудно, да нужно много трудиться, много вкладывать в ребенка, но шанс есть, шанс есть почти всегда!!! попробуйте то то и то то... почему они этого не говорят???? ну их....
Добавлю, имея старшую дочь (обычную) никогда не испытавала такого восторга от первой улыбки, от первого слова мама, от попытки сесть я была в эйфории неделю, а когда он пополз я тихонько плакала... с обычной дочкой да я радуюсь её достижениям, но эта радость не сравниться с радостью от маленьких и больших успехов сына....
Удачи Вам, сил, мужества, надежды и терпения и еще... что бы судьба и случай хранил Вас от плохих людей на этом трудном пути, что бы люди понимали, поддерживали, помогали....

[Laguna]

Сообщение от TanNik

Мама видит, есть у малыша понимание или нет...
Желаю вашим крошечками расти и развиваться!
Почему-то верится, что все у вас наладится!

Спасибо, Таня, от таких слов сразу становится легче

Сообщение от TO_sya

только из за артрофии и дали, хотя ребенок сложный и песпектив не знает никто.....
..они бы лучше психологически мам готовили к трудностям"

..что бы судьба и случай хранил Вас от плохих людей на этом трудном пути, что бы люди понимали, поддерживали, помогали....

Спасибо за пожелания, люди это очень важно. И Вам того же
А на МСЭК я думала не дадут уже, потому что я не удержалась от огрызаний (после недолгого ступора) от ее вопросов и вообще подхода. "На что ВЫ жалуетесь?"......Это уже после краткой беседы о сути проблем и беглого просмотра документов. Настойчиво так. Я повторила несколько раз после легкого замешательства, вот правда не поняла сперва ее, думала шутит, а она опять "а еще на что?". Я не выдержала, говорю - итак непонятно, и этого мало? Или вы какой-то другой смысл вкладываете в слово "жаловаться"? Так мы препирались 15 минут. Потом стала спрашивать и записывать в официальный документ всю инфу только с моих слов, причем чисто медицинские детали и названия, типа данных ЭЭГ, цифр и пр. Я хоть и не полный профан в этом, но не могу помнить такие вещи наизусть, тем более рядом лежат бумаги - говорю, вот, возьмите и посмотрите, как вы можете с одних моих слов заполнять документ. Она - "Зачем? Вы же мама, мы всегда со слов мам все записываем и никто не жалуется"...Но комментс, как грится.. Потом выдрала все документы из поликлинической анкеты, (а ведь когда подавала документы, мне никто не сказал принести копии, я бы принесла, в бумажке написано - мед.карту и просто другие док-ты если есть, т.е. вроде как для обозрения). И тоже, мол мы всегда так делаем и никто не удивляется, вы первая Цирк одним словом А про ее рассуждения о ДЦП, ЗПМР, подкорках и перспективах я вообще молчу. Сейчас подумала и уже смешно чего я так расстроилась А рядом кабинет психологической поддержки, как прикол..
Но дали на 2 года, и потом все вежливо объяснили другие врачи.

[Laguna]

Сегодня прям масло по сердцу - знающие люди сказали, что все хорошо, только вес надо нарастить дробным питанием и мясом, а так нормальный, гармонично развитый ребенок с сильным потенциалом выносливости, которому просто надо помочь Чем и занялись...
Начну сначала: встретила я несколько дней назад одну свою коллегу и зацепились мы языками по поводу ее тотального похудения (как оказалось на 35 кг. в течение года!) и в связи с этитм, а тем более когда я сказала, что у сына проблемы с возможным ДЦП, она настояла на том, что нам надо в этот центр, который единственный в своем роде, он работает под руководством врача-автора этой методики. Я не буду распространяться, чтоб не посчитали за рекламу, но может многие и знают - метод капиллярной диагностики и терапии. Кто не знает, то если модератор разрешит и если будет результат - напишу здесь. Но найти по этим данным несложно, тем более у них есть сайт. Он один в городе и стране. Странно, что я не слышала раньше и здесь не обсуждалось. Но постоянных верных клиентов у них очень много, там народ просто толпился.

Короче, записала она нас туда на сегодня лично к этому врачу, и я поехала, чтоб не ругать себя потом за упущенный шанс. Я даже не знала ничего ни о сути метода, ни о чем (сайт на тот момент не нашла, т.к. не знала ни ключевых слов, ни названия) - авантюра такая, просто поверила убедительным заверениям той знакомой, тем более у нее дочке ставили ДЦП и у самой была куча проблем, которых теперь нет.
В общем поводили по спине Фельчику своей деревяшкой и сказали все как есть, и про печень, и про легкие и прочее, а также то, что я писала вначале - просто посмеялись над "прогнозами" той тетки из комиссии и сказали, что все у него решаемо, а лечение уже началось и перво наперво усилится аппетит и кишечные дела вместе с очисткой печени. Только я одела Фельчика, он заорал голодным ором и слопал большую бутыль еды, впрочем с аппетитом у него и так не было особых проблем, только с усвоением.
Прошла и я эту процедуру (1 раз - это диагностика и уже начало лечения, всего обычно требуется 4 сеанса) - сказали действительно все верно. Остались следы на спине, хотя ничего не болит, но это суть диагностики - по рисунку разрушенных неработавших капилляров специалисту видна вся картина как на ладони. Оказывается ведь мне с моими проблемами надо было именно туда! Что больше всего обрадовало, так же "обсмеяли" мои переживания со слов хирурга, что моя большая послебеременная грыжа подлежит только операции. И вес тоже мол будет сейчас уходить без проблем, ничего соблюдать не надо (но мне не хочется сходить пока со своей диеты, а по сути просто здорового питания). В общем я вся в надеждах. Следующий сеанс через месяц. Мы будем на Земледельческую ездить в это время, но я думаю одно другому не помешает. Они кстати совсем не отрицают необходимость своевременного и грамотного медикаментозного лечения в таких случаях. Земледельческую одобрили А по ДЦПшкам опыт у них приличный, особенно когда детки маленькие.

ПС. Сейчас Фельча уже 3-й раз за вечер покакал, как они и обещали после сеанса, реакция мол на запуск процессов такая

[цирик]

Господи,хорошо то как!(ТТТ) Может это ВАШИ врачи? Дай Вам Бог сил и удачи,пусть у Феликса всё наладиться.

[Fortezia]

Гран? ))) http://www.gran-med.ru/
Удачи вам.

Знаю, но мы не ходили - среди противопоказаний лечения по методу капиллярной диагностики состояния судорожной готовности.

По МСЭК

Всем говорили гадости - но прорываемся и прорвемся.
Держись.