Есть ли мамы деток с гидроцифалией без шунта? - Страница 3 - Littleone 2006-2009

katyul · 13-01-2008, 14:15

У нас окклюзионная гидроцефалия и мы без шунта!
Может это у нас так все очень индивидуально- нейрохирург настаивал на шунте, мы съездили в Бурденко, на свой страх и риск и нам там , после полного обследования, сказали шунт не ваш случай!
Это было 6 лет назад, гидроцефалия компенсировалась, голова не растет. Умственно не нарадуюсь!
Если нужны подробности-подниму бумаги 6-ти летней давности.

ksycha · 13-01-2008, 16:36

вот и нам поставили-гидроцефалия.мы недоношенные,родились на 1650,на вторые сутки произошло кровоизлияние.сначала ставили внутреннюю прогрессирующую окклюзионную гидроцефалию,через месяц-сообщающуюся,еще через месяц-смешанную,на узи и кт размеры желудочков то уменьшаются,то увеличиваются.последний раз чуть уменьшились-боковые-28 и 29мм,третий-8мм,сидим на диакарбе с аспаркамом с рождения.вставал вопрос об операции(шунт),потом сказали вроде пока не надо.я писала письмо в москву(по e-mail)Зиненко,с нашими результатами.он мне ответил,что гидроцефалии у нас нет,что вроде как диагноз поставлен неверно.конечно по эл.почте это не осмотр,но сомнения он во мне поселил.у ребенка из признаков только вращение глазками,капризничает как и все,отстает немного в физическом развитии,я думаю что это из-за недоношенности.вобщем я вся в сомнениях теперь.девочки,напишите что думаете.katyul,если можно,напиши каких размеров у вас были желудочки и какие признаки гидроцефалии были у малыша.

katyul · 13-01-2008, 19:24

У нас не было признаков внутричерепного давления точно. Но желудочки ОЧЕНЬ сильно расширены, даже если учесть что все компенсировалось почти 6 лет назад-до сих пор говорят по последней МРТ что ОЧЕНЬ увеличены. Но они не увеличивались 6 лет! Значит действительно гипер большие.
Но, в Бурденко мне перечислили мин. 5! признаков совокупных из-за которых шунтируют. И у нас из всех 5 был только один.
Если хотите сильно подробно- подниму мед. документы, но завтра.

угрюм-река · 14-01-2008, 00:23

Цитата:

Сообщение от katyul

У нас окклюзионная гидроцефалия и мы без шунта!
Может это у нас так все очень индивидуально- нейрохирург настаивал на шунте, мы съездили в Бурденко, на свой страх и риск и нам там , после полного обследования, сказали шунт не ваш случай!
Это было 6 лет назад, гидроцефалия компенсировалась, голова не растет. Умственно не нарадуюсь!
Если нужны подробности-подниму бумаги 6-ти летней давности.

дааа!!!!!! Век живи-век учись,молодцы

Iren83 · 16-01-2008, 22:32

Цитата:

Сообщение от katyul

У нас окклюзионная гидроцефалия и мы без шунта!
Может это у нас так все очень индивидуально- нейрохирург настаивал на шунте, мы съездили в Бурденко, на свой страх и риск и нам там , после полного обследования, сказали шунт не ваш случай!
Это было 6 лет назад, гидроцефалия компенсировалась, голова не растет. Умственно не нарадуюсь!
Если нужны подробности-подниму бумаги 6-ти летней давности.

вам мама малыша о котором написала в личку. Очень ждет ответа

katyul · 13-01-2008, 19:27

А возраст когда нам поставили диагноз был 4 месяца, сейчас-6 лет.
Девочки, но здесь правил нет, не знаю, может у нас ЭТО очень индивидуально.
Врачам верю, но НЕ ВСЕМ!!!

ksycha · 13-01-2008, 21:32

katyul,насчет документов,если можно,посмотри.конечно,когда тебе удобно.еще вопросик-по какой причине вам поставили такой диагноз?нам сказали,что у нас гидроцефалия как последствие после кровоизлияния.мы завтра к нейрохирургу едем,на очередной осмотр и нсг.

katyul · 14-01-2008, 09:39

Цитата:

Сообщение от ksycha

katyul,насчет документов,если можно,посмотри.конечно,когда тебе удобно.еще вопросик-по какой причине вам поставили такой диагноз?нам сказали,что у нас гидроцефалия как последствие после кровоизлияния.мы завтра к нейрохирургу едем,на очередной осмотр и нсг.

У нас причина-врожденная спиномозговая грыжа, нарушение ликворооттока, фиксация сп.мозга из-за неудачно проведенной операции и +диагнозов 10"по мелочи".
Про подробности- пишите в личку.

Мама Риты · 13-01-2008, 23:26

я родилась сама с гидроцефалией,моей маме говорили положить меня между окнами на подоконнике(замёрзнет-умрёт),говорили что я буду растением.А я в1г9м говорила даже звук Р,да ходить я стала только в 3 года,ну и что.Сейчас мне 26 лет,я замужем у меня дочка (4г2мес).Не знаю зачем я всё это пишу,но может это кого-то взбодрит.Здоровья вам всем и терпения!!!!!

katyul · 14-01-2008, 09:46

Цитата:

Сообщение от Мама Риты

я родилась сама с гидроцефалией,моей маме говорили положить меня между окнами на подоконнике(замёрзнет-умрёт),говорили что я буду растением.А я в1г9м говорила даже звук Р,да ходить я стала только в 3 года,ну и что.Сейчас мне 26 лет,я замужем у меня дочка (4г2мес).Не знаю зачем я всё это пишу,но может это кого-то взбодрит.Здоровья вам всем и терпения!!!!!

Здорово-молодец и мама ваша и доча!!!

Мы лежали когда в травме, там была девочка с нами в палате -17лет с переломом,чего уже не помню,-модельная внешность, школу заканчивала с медалью. Так вот ей сделали обследование, оказалось, что у нее гидроцефалия,скорее всего с рождения,размеры желудочков просто огромные!
И она с этим до 17 лет прожила, если б не переломала конечности, то может и не узнала бы никогда.

13-01-2008, 14:15	ответ для Iren83 на сообщение "Есть ли мамы деток с гидроцифалией без..." #1
katyul Участник Зарегистрирован: Nov 2007 Адрес: Красноярск Сообщения: 150	У нас окклюзионная гидроцефалия и мы без шунта! Может это у нас так все очень индивидуально- нейрохирург настаивал на шунте, мы съездили в Бурденко, на свой страх и риск и нам там , после полного обследования, сказали шунт не ваш случай! Это было 6 лет назад, гидроцефалия компенсировалась, голова не растет. Умственно не нарадуюсь! Если нужны подробности-подниму бумаги 6-ти летней давности.

13-01-2008, 16:36	ответ для katyul на сообщение "У нас окклюзионная гидроцефалия и мы..." #2
ksycha Гость Зарегистрирован: Jan 2008 Адрес: нижний новгород Сообщения: 15	вот и нам поставили-гидроцефалия.мы недоношенные,родились на 1650,на вторые сутки произошло кровоизлияние.сначала ставили внутреннюю прогрессирующую окклюзионную гидроцефалию,через месяц-сообщающуюся,еще через месяц-смешанную,на узи и кт размеры желудочков то уменьшаются,то увеличиваются.последний раз чуть уменьшились-боковые-28 и 29мм,третий-8мм,сидим на диакарбе с аспаркамом с рождения.вставал вопрос об операции(шунт),потом сказали вроде пока не надо.я писала письмо в москву(по e-mail)Зиненко,с нашими результатами.он мне ответил,что гидроцефалии у нас нет,что вроде как диагноз поставлен неверно.конечно по эл.почте это не осмотр,но сомнения он во мне поселил.у ребенка из признаков только вращение глазками,капризничает как и все,отстает немного в физическом развитии,я думаю что это из-за недоношенности.вобщем я вся в сомнениях теперь.девочки,напишите что думаете.katyul,если можно,напиши каких размеров у вас были желудочки и какие признаки гидроцефалии были у малыша.

13-01-2008, 19:24	ответ для ksycha на сообщение "вот и нам поставили-гидроцефалия.мы..." #3
katyul Участник Зарегистрирован: Nov 2007 Адрес: Красноярск Сообщения: 150	У нас не было признаков внутричерепного давления точно. Но желудочки ОЧЕНЬ сильно расширены, даже если учесть что все компенсировалось почти 6 лет назад-до сих пор говорят по последней МРТ что ОЧЕНЬ увеличены. Но они не увеличивались 6 лет! Значит действительно гипер большие. Но, в Бурденко мне перечислили мин. 5! признаков совокупных из-за которых шунтируют. И у нас из всех 5 был только один. Если хотите сильно подробно- подниму мед. документы, но завтра.

13-01-2008, 19:27	ответ для Iren83 на сообщение "Есть ли мамы деток с гидроцифалией без..." #6
katyul Участник Зарегистрирован: Nov 2007 Адрес: Красноярск Сообщения: 150	А возраст когда нам поставили диагноз был 4 месяца, сейчас-6 лет. Девочки, но здесь правил нет, не знаю, может у нас ЭТО очень индивидуально. Врачам верю, но НЕ ВСЕМ!!!

13-01-2008, 21:32	ответ для Iren83 на сообщение "Есть ли мамы деток с гидроцифалией без..." #7
ksycha Гость Зарегистрирован: Jan 2008 Адрес: нижний новгород Сообщения: 15	katyul,насчет документов,если можно,посмотри.конечно,когда тебе удобно.еще вопросик-по какой причине вам поставили такой диагноз?нам сказали,что у нас гидроцефалия как последствие после кровоизлияния.мы завтра к нейрохирургу едем,на очередной осмотр и нсг.

13-01-2008, 23:26	ответ для Iren83 на сообщение "Есть ли мамы деток с гидроцифалией без..." #9
Мама Риты Участник Зарегистрирован: Nov 2007 Сообщения: 292	я родилась сама с гидроцефалией,моей маме говорили положить меня между окнами на подоконнике(замёрзнет-умрёт),говорили что я буду растением.А я в1г9м говорила даже звук Р,да ходить я стала только в 3 года,ну и что.Сейчас мне 26 лет,я замужем у меня дочка (4г2мес).Не знаю зачем я всё это пишу,но может это кого-то взбодрит.Здоровья вам всем и терпения!!!!!