ГРУСТИТЬ ВМЕСТЕ- ВЕСЕЛЕЕ! Наш плакательно- философский топ.

[vessnadi]

Ларочка! Очень-очень рады возвращению вашему!!! Скучали... ждали... Вы молодцы!!! И мама, и дети!
За 8 кг респект и уважуха!

[Atinamama]

С возвращением наших долгожданых ларчат! Весна пришла!

[Fortezia]

С возвращением!!!

[Larchonok]

Спасибо, девочки, как же с вами уютно.

[TO_sya]

Сообщение от Larchonok

А еще мои умудрились не заболеть.
Только насморк на прошлой неделе был.
Но я его забила драконовскими методами.
В отит не перерос (ттт)

Я долго, долго Вам писала... и все куда-то делось
Повторюсь, кратко
с ПРИЕЗДОМ!!!!!!!!!!
8!!!!!! кг мое глубокое уважение...

[TO_sya]

я плакаться...
Поругайте меня, пожалуйста... закидайте помидорами....
не могу больше трястись от каждого шороха... нервная система не выдерживает....
ребенок упал - сломя голову, дрожа от волнения в нейрохирургу,
ребенок вздрогнул - звонок неврологу,
у ребенка потертость - попытка поставить на уши весь город...
это нормально?????
и если с нейрохирургом и неврологом проблем нет, они с пониманием относу\ятся к моим психам и успокаивают.. или говорят да это могло бы быть опасно, но все хорошо (касается удара)...
а вот с гематологом беда...
кратко предистория: уезжаем по скорой в реанимацию с судорогами и рвотой, после долгих мытарств устанавливаем диагноз: Субарахноидальное субдуральное кровооизлияние + кровоизлияние в глаза переливаем кровь, лечимся + наблюдаемся, выписываемся домой через месяц выздоравливать (на мои вопросы о вероятности операции и проблем с умственным развитием ребенка врачь смеялся)... через две недели контроль - СТРЕМИТЕЛЬНОЕ!!! скопление жидкости в субдуральном пространсте!!!! экстренная операция - наружные дренажи

операция не помогла, через две дели вторая - субдуро галеальное шунтирование (предположительная причина ухудшения - повторное кровоизлияние процентов 90) параллельно ищем причину случившегося - подозрение на нейроинфекции (герпес, цитомегаловирус), сдавали разными методами ну нет их у нас... врачи только руками разводили...
УЧАСТКОВАЯ педиатр в поликлинике (врач так себе) НА ВСЯКИЙ СЛУЧАЙ направляет к гематологу, у все спрашиваю, а надо ли нам это? ТОЛЬКО в эпилептическом центре говорят - надо и особо не затягивайте, платно бегу на консультацию - мне говорят ложитесь на обследование. Результат: вторичная коагулопатия витамин К зависимых факторов свертываемости!!! и слова врача о том, что еще одно кровоизлияние с такой кровью мы могли получить в любой момент....
(те.е печень не вырабатывала факторы свертываемости крови, зависящие от витамина К при этом , перед операциями нам брали длительность кровотечения и время свертываемости крови + тоже самое брали в реанимации, анализы были нормальные!!!) в выписке написано, что причины дефицита витамина К НЕ ВЫЯВЛЕНЫ!!!!
на мои вопросы гематолог приходила в палату с конспектом и пыталась ответить....
при выписке на вопрос о вероятности повторения я услышала, что они не знают и все может быть (тоже самое я прочитала в мед справочниках) и вообще витамин К плохо изучен!!!! да и заболевание у нас редкое.....
в августе оперировались + заодно сдавали коагулограмму - показатели в норме...

[TO_sya]

три дня назад.......
на ноге ребеныша появляется непонятная потертось маленького размера (как натертость от ботинка) в промежутке между дневным купанием (часов 16) и укладыванием на ночь (21-00)... БОТИНОК ОН НЕ НОСИЛ!!!! удивилась, одела ползунки!!!, положила спать...
Утром потертость посшла красными точками, через пору часов стала выступать (чуть-чуть просто ерунда ) кровь, я запаниковала, вызвала участковую.... вроде ничего страшного, но решили перестраховаться (тем более что коагулограмму просто так в ДБГ №1 не сделаешь даже по направлению) поехали по скорой в больницу в ДБГ №1 (думали сделаем коагулограмму, успокоимся и домой).
класть нас не стали:
1. на ноге ерунда (согласна, но меня беспокоит не нога, а КРОВЬ!!!!!)
2. у Вас ОРЗ (тоже согласна) на инфекционное вас класть не хочется это не имеет смысл;
3. сделаем Вам (я не поняла или длительность кровотечения или время свертываемости), если показатель будет нормальные поедете домой! показатель отличный!!! НО!!!! в прошлый раз он тоже был отличный, а у ребенка были проблемы с кровью!!!!!! говорю, что вот посмотрите делали операцию брали анализ с этими показаителями было все хорошо!!! ой ну ведь вы уже пролечились, говорю, что нет! сначало операция потом лечение крови.... ну не знаю..... ответила мне врач....
4. и вообще это болезнь раннего возраста и в вашем (прошел ровно год!!!) она не повторяется, говорю, что врачь мне говорила обратное при выписке, точнее, что это не известно (+ дословно в выписке стоит - причина не выявлена!!!) пожимает плечами, нет у вас проблемы с кровью не повторяться, спрашиваю отвечаете? педиатр злится, я разговаривала с гемотологом в общем мама езжайте домой и не паникуйте...
5. сначало настаиваю на общении с гематологом, в ответ приезжайте на консультацию (платную)
6. засунув все чувства подальше, со слезами на глазах умоляю, пожалуйста, поймите я боюсь у ребенка много всего было (времени 15-40) можно мне сейчас получить консультацию, платную, гематолога. Ответ нет!!!!! рабочий день врача закончился, приезжайте в другой!!!!! хотя врач в больнице!!!!!! ага с маленьким ребенком, с Гражданки на авнгардную, + еще могут не принять!!!!
Я ВСЕ ПОНИМАЮ но почему со мной сходящей с ума от ужаса нельзя было просто поговорить???? просто объяснить???? хотябы 15-20 минут, да оплатила бы я любюу консультацию, о чем и сказала.... нет проще встать в позу!!!!
мы уехали домой....

[TO_sya]

следующий днь утро
бегом в платную лабораторию, сдавать кровь, благо я уже знаю какие нужны показатели....
вечер....
20-00 получение готового анализа.... некоторые показатели отличаются от нормы либо идут по границе нормы....
я в панике, звоню в неотложку за консультацией - там посылают, правда вежливо
звоню в больницу, не дозвониться....
звоню в лобараторию (конечно разговаривала не с врачом ИМХО) но по телефону (не оператор) подтвердил мои опасения, что коагулограмма не очень хорошая (т.е. не плохая, но и не хорошая) и показатели свертываемости крови снижены!!!!
да когда были проблемы с кровью, было очень сложно взять кровь - она была густая
при заборе крови в планом центре кровь тоже плохо текла
дозваниваюсь до больницы, разговариваю с педиатором..... диктую показатели:
ответ поразил меня до глубины души: да раньше нормы были другими, а сейчас он изменились и у Вас все хорошо и вообще вот этот показатель для вас самый важный а он в норме (согласна, но не в очень хорошей норме) а все остальное так ведь нормы изменились!!!
Я ИМ НЕ ВЕРЮ!!!!!! и не знаю куда бежать дальше......

[TO_sya]

когда потертось закровоточила дозвонилась до:
1. зав НИИ переливания крови она со мной замечательно поговорила, отправила на АВАНГАРДНУЮ или в центр гемофилии
2. Звонила в центр Горбачевой так там вообще послали, причем на грани вежливости, отправть выписку, наша зав. недели через несколько напишет заключение.....-
3. дозвонилась до центра гемофилии, разговаривала с педиатором - для нас ТОЛЬКО АВАНГАРДНАЯ!!!!
4. а что мне делать если с единственный врачом для нас на авангардной у нас не сложились отношения, она видимо просто не хочет со мной разговаривать?????!!!!

буду пытаться на Олека Дундича, в областной больнице, в педиатричке
а заболевание (с их слов) редкое и не любой гематолог может помочь...

ХОЧУ НОРМАЛЬНУЮ КОНСУЛЬТАЦИЮ, что бы четко понимать чего опасаться, остерегаться при каких ситуация начинать срочно действовать и что вообще сейчас происходит с кровью ребенка!!!!!?????
АААААААААААААААААААААААААААААААА


ЧТО ДЕЛАТЬ????!!!!

P.S. позвонила брату в Москву (работает в институте дерматологии просила поискать гематологов, очень серьезно задумываюсь о поездке в Москву)

[TO_sya]

У меня при возникновении стрессовой ситуации вообще странное состояние образуется я беспокойство уже физически ощущаю... до рвотных спазмов.....
со всеми проблемаи остальными пока (ТТТТ) просто короткое беспокойство, консультация, может профилактика (если нужно) мое успокоение....
а с кровью... самое ужасное, что я не понимаю на сколько это действительно сейчас не хорошо (педиаторы не обладаю достаточными знаниями. чтобы оченивать происходящее это только гематолог да и то не любой)
чего опасаться...
причем Владка отличается особенностью по нему почти никогда не видно, что у него проблемы...
почти никаких характерных внешних проявлений (даже при ухудшении перед первой операций все выражалось в чуть большем беспокойство ребенка однократной! за две недели рвотой или срыгиванием не поймешь и ВСЕ!!! внешне ребенку стало плохо когда ситаация стала совсем критической....
в общем что делать не знаю, куда бежать не знаю.....
а страшно аж жуть....
буду завтра звонить в областную и нейрохирургу, может он подскажет.....
+ эти праздники дурацкие
теперь можете ругать вроде даже полегчало.....