Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
12-02-2009, 23:49 |
ответ для Andre® на сообщение "А откуда Вы знаете, что это приступы,..."
#2511
|
Участник
Зарегистрирован: Dec 2007
Сообщения: 111
|
Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают : стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.
|
13-02-2009, 19:00 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#2512
|
Гость
Зарегистрирован: Jan 2009
Сообщения: 19
|
Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень. |
13-02-2009, 20:06 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#2513
|
Гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Калининградская обл.
Сообщения: 18
|
Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум!
Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет. Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит. То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности? А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть. Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше. А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию. |
13-02-2009, 21:36 |
ответ для *Милли* на сообщение "Andre вопрос про топсавер"
#2514
|
||||
Раскрашивающий небо
Зарегистрирован: Nov 2004
Сообщения: 6 941
|
Цитата:
Цитата:
Цитата:
Цитата:
При условии, конечно, что нет того, о чем я написал выше. |
||||
13-02-2009, 22:08 |
ответ для Andre® на сообщение "В принципе, поддержание дозировки..."
#2515
|
|
Участник
Зарегистрирован: Dec 2007
Сообщения: 111
|
Цитата:
Мы живем в небольшом городке, у нас даже невропатолога нет. Нужно в областной город ехать, а там невропатологу вообще все равно что с нами, как говорят лежит она у вас и пусть лежит, все равно ничего не будет делать. Поэтому спросишь повышать дозу, он скажет повышать - вот почти 2 года не спрашивала, нам никто и не говорил про это, пока у вас не прочитала. Спросила у него - он сказал повышать. Ему все равно как ребенку от этого. Ламиктал пробовали - результата ноль, но мы его прибавляли к конвулексу. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.Спасибо большое за помощь. |
|
13-02-2009, 22:45 |
ответ для quickhelper на сообщение "Мы живем в небольшом городке, у нас..."
#2516
|
Раскрашивающий небо
Зарегистрирован: Nov 2004
Сообщения: 6 941
|
Напишите обязательно потом, на что решитесь...
Ну, вот и ответ |
13-02-2009, 23:48 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#2517
|
Участник
Зарегистрирован: Jul 2008
Адрес: Москва
Сообщения: 166
|
Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%. сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД. так вот сегодня: температуры нет дыхание в норме сатурация 91 поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком... и вдруг... он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор... нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца... я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду? в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была |
13-02-2009, 23:52 |
ответ для Моника Правински на сообщение "Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в..."
#2518
|
Раскрашивающий небо
Зарегистрирован: Nov 2004
Сообщения: 6 941
|
Света, это может и не повториться. Возможно, это следствие общей интоксикации и не связано с электрической активностью мозга....ЭЭГ сейчас будет неинформативна из-за реланиума по крайней мере в течение 3 ближайших суток...
|
13-02-2009, 23:58 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#2519
|
Участник
Зарегистрирован: Jul 2008
Адрес: Москва
Сообщения: 166
|
спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...
но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат. |
13-02-2009, 23:59 |
ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..."
#2520
|
Гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Калининградская обл.
Сообщения: 18
|
Спасибо!
Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг. |