Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[kisana]

По идее - нужно ВСЕ. Про ВИЧ и овальное окно я говорила, про глаза - в общем, к сожалению, уже неактуально. Остается анемия, белково-энегретическая недостаточность, не знаю, насколько это тяжелые заболевания. И потом, нужна будет терапия ВИЧ, о ней мне тоже говорили, когда мне объясняли, что сама операция по себе - это не так тяжело, как побочные проблемы.
Короче, нужны свежие данные, ребенок растет, меняется, меня на смех поднимут, если я принесу прошлогодние диагнозы. они февральские 2007 года.

[Лешка]

В настоящее время (вот прямо на этой неделе) Танечка проходит обследование.
Но!!! Не уверена, что результаты оного сотрудники ДР согласятся мне выслать... Я как всегда, опять то самое пресловутое "третье лицо"
Точно, что вышлют непосредственно хирургу, который возьмется за операцию. Но может и уломаю выслать и мне тоже!

У меня на руках имеется только заключение Скрипца и Кешишян. Но там нет никаких анализов и прочих результатов клинических исследований. Это скорее некая медицинская лирика, я бы так охарактеризовала жанр этого документа.

Tvilling, про переводы - здорово! Нужно ОЧЕНЬ!


kisana, на сегодняшний день самое главное - начать терапию. Про операцию в данный момент речь пока не идет хоть за границей, хоть где... Аэродромы запасные готовить, конечно, можно, но и в России за нее берутся, когда снизим цифры этих самых копий вируса.

[kisana]

Все же попробуйте выбить анализы и обследование, я переправлю в больницу, лишним не будет, хоть узнаем, примерно сколько будет стоить операция. Спешить уже некуда.....
Немного лирики . Больница хорошая. Деньги на новый комплекс собирали всем миром. www.meyer.it Жмите на Nuovo meyer - небольшой фильм о том, как за один раз перевезли всю детскую больницу в новый комплекс. Есть все, даже банк грудного материнского молока и СПИД-центр для детей. Плюс туча клоунов каждый день прямо в палату ходят, а просто волонтеры в коридорах и на отделениях поют и играют на музыкальных инструментах.И врачи почему-то не бояться пускать их в палаты. Короче, детям скучать некогда. И что меня совсем повергло в легкий шок, есть детское такси. Водит тетенька - клоун, соотвественно машина вся в цветочках- корабликах, шариках, дети просто в восторге. Кстати, она приезжала в Москву на этой машине с какой-то акцией для детдомовцев.
Кровь на анализы берут из вены. В шесть рук, причем волонтерша пускает мыльные пузыри. Пока моя дочка их разглядывала, дело было сделано.
В общем, с детей здесь пылинки сдувают.

[Ksu Ksu]

[kisana, на сегодняшний день самое главное - начать терапию. Про операцию в данный момент речь пока не идет хоть за границей, хоть где... Аэродромы запасные готовить, конечно, можно, но и в России за нее берутся, когда снизим цифры этих самых копий вируса.[/quote]

товарищи, а можете объяснить - что такое терапия ВИЧ, зачем ее делать - как я понимаю, вирус в крови будет всегда? и почему с большим его кол-вом берутся за операцию, а с маленьким - нет?

Kisana, боюсь, транспортировать Танюшку за границу нам в любом случае пока не светит - тем более, не на операцию, а на обследование. Девочка очень сложно транспортабельная, мы надеемся, что хоть в Москву ее отпустят и мы ее безопасно довезем

[kisana]

Я понимаю, что проще оперировать в России, единственно подозреваю, что с выхаживанием после операции дела обстоят лучше заграницей . Аппараты, лекарства да и отношение персонала, совсем другие.
А Танечку по идее нужно переводить в Москву или Питер. Есть ли там, где они живет детский врач по ВИЧ инфекции вообще? Будут ли лекарства в необходиом количестве и, главное, кто ей будет давать их строго по часам? Наскольно помню, допускается только получасовой сбой, да и то редко.

[Алена Жукова]

Одна из причин необходимости терапии ВИЧ-инфекции состоит в том, что без терапии в послеоперационном периоде присоединятся оппортунистические инфекции.

[Лешка]

Сообщение от kisana

А Танечку по идее нужно переводить в Москву или Питер. Есть ли там, где они живет детский врач по ВИЧ инфекции вообще? Будут ли лекарства в необходиом количестве и, главное, кто ей будет давать их строго по часам? Наскольно помню, допускается только получасовой сбой, да и то редко.

Я же писала выше, что врач просто в отпуске. Как вернется, я с ней сразу свяжусь.
Лекарства в необходимом кол-ве мы обеспечим. Человека для ухода буду еще и еще раз настойчиво предлагать.
Первое время они и на массажиста не соглашались, потом немного оттаяли. Так что может и на сиделку в итоге согласятся. Им же самим в конце концов полегче будет! Одно требование у них всегда неизменно - что бы человек был с мед.книжкой. Тут их не побороть. И они правы.

Про перевод в другой город. Может я отсталая такая, но насколько я знакома с системой опеки и попечительсвта (у меня младшая удочеренная, так что вроде столкнулась с системой ближе некуда), то таких вещей на свете не бУвает. Буду рада ошибиться. В следующий звонок сгоняю дурочку. Спрошу, может ли такое быть в природе.

[Tvilling]

Лена, Танечка крещеная? Мы добавили ее в молитвенный топик, молиться будем все равно, просто нужно определиться с формулировкой. Спасибо.

[Лешка]

Сообщение от Tvilling

Лена, Танечка крещеная? Мы добавили ее в молитвенный топик, молиться будем все равно, просто нужно определиться с формулировкой. Спасибо.

Не знаю... сомневаюсь Скорее всего, что нет.

[kisana]

Насчет перевода в другой город - переводят. Я задала вопрос Анике - она работает в детдоме в Усть-Ижоре. Я помню из ее топика, что им перевели девочку в ужасном состоянии откуда-то то ли из Саратова, то ли из Свердловска.