Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[Naslund]

Сообщение от Алена Жукова

Девочки, у Тани измерялось количество копий вирусной РНК ВИЧ в крови. Это не антитела и это никуда не уйдет. Ребенок инфицирован и нуждается в терапии.
Нужно срочно определять количество CD4 лимфоцитов (иммунный статус)
В топике про ВИЧ+ детей Наташа сказала, что у них такой вирусной нагрузки недостаточно для начала терапии (если иммунный статус в норме - что еще не установлено), но, по моему мнению, девочка нуждается в терапии хотя бы для того, чтобы ее взялись оперировать.

Неужели у нее ВИЧ??? Я что-то не поняла таких мудреных диагнозов Просто не верю, что это может быть у такой несчастной и без того крохи!

[Новенькая]

А я так надеялась, что статус временный!

Очень хочу,чтобы малышка поправилась!!!

Надо кому-то вплотную заняться ею в Волгограде!

[Ksu Ksu]

я тоже надеялась, что статус - формальность и со временем его снимут (((((

а антитела - это что значит? я знаю, то есть 2 формы ВИЧ (извините, я не врач) - от одного умирают довольно быстро, а другая форма - по-моему, как раз антитела, с которыми человек может жить долгие годы. наш случай - второй?

давайте не будем опускать руки - теперь малышка тем более нуждается в нашей помощи. давайте дождемся результатов всех анализов, и поднимем вопрос терапии - раз это нужно для операции. я по-прежнему готова переводить денежку каждый месяц - давайте начнем искать сиделку + может, наймем няню, которая будет развивать Танюшку?

[Алена Жукова]

Сообщение от Ksu Ksu

я тоже надеялась, что статус - формальность и со временем его снимут (((((

а антитела - это что значит? я знаю, то есть 2 формы ВИЧ (извините, я не врач) - от одного умирают довольно быстро, а другая форма - по-моему, как раз антитела, с которыми человек может жить долгие годы. наш случай - второй?

давайте не будем опускать руки - теперь малышка тем более нуждается в нашей помощи. давайте дождемся результатов всех анализов, и поднимем вопрос терапии - раз это нужно для операции. я по-прежнему готова переводить денежку каждый месяц - давайте начнем искать сиделку + может, наймем няню, которая будет развивать Танюшку?

Сейчас ребенку нужно определить иммунный статус. Без него никаких прогнозов делать нельзя. Я не могу ничего сказать о стадии заболевания только по уровню вируса в крови. Для проведения операции нужна терапия. Нужно срочно обратиться в местный СПИД-центр и поставить девочку на учет к тамошнему инфекционисту.

[Лешка]

Сообщение от Алена Жукова

Сейчас ребенку нужно определить иммунный статус. Без него никаких прогнозов делать нельзя. Я не могу ничего сказать о стадии заболевания только по уровню вируса в крови. Для проведения операции нужна терапия. Нужно срочно обратиться в местный СПИД-центр и поставить девочку на учет к тамошнему инфекционисту.

Да! Я так и сделала. Обратилась. Обратилась-то, обратилась, но врач, который брал анализы у Танюши и будет ее вести, ушла в отпуск. Благо, отпуск короткий, через 2 недели вернется. Я сразу же с ней свяжусь и решим, что делать дальше.
Мне видится так: пересдать на всякий случай анализ на копии и сдать CD4. По результатам назначать терапию. (Или еще что-то нужно, Алена?)
Терапию выбьем! Так или иначе.

[Лешка]

Девочки, я опять исчезаю на 3 дня. Не теряйте меня. Отвечать не смогу, инета не будет вообще.

[Алена Жукова]

Вообще, по-хорошему, перед началом терапии следует провести общее обследование, включающее хотя бы развернутый клинический анализ крови, биохимический анализ крови, анализ мочи. АРВ препараты обладают серьезными побочными эффектами, например, зидовудин усугубляет анемию и исходно анемичному ребенку его лучше не назначать.

Удачи Вам!

[Ksu Ksu]

спасибо вам за разъяснения. думаю, так и надо поступить.
Лен, очень ждем новостей. опускать руки нельзя! будем выбивать или денежку собирать.

[kisana]

Что удалось мне узнать насчет операции в Италии.
Была в детской больнице Мейер, это во Флоренции, разговаривала с врачами из челюстно-лицевой хирургии,
они за операцию берутся, несмотря на ВИЧ. Что уже хорошо. По их мнению, потребуется провести около 10 операций. Но случай очень тяжелый, и говорили в один голос, что такая тяжелая патология тянет за собой еще кучу других , уверены, что у Тани должна быть еще и неврология, что все болячки вместе могут повлиять на исход операции совсем в нежелательную сторону. То есть, они не сторонники усугублять и так тяжелое состояние Танечки . У меня на руках не было всех ее диагнозов, поэтому полной картины состояния ребенка дать им не могла.
Далее, не обследовав ребенка, они не могут сказать, сколько времени потребуется на лечение. Полгода, может и год. 10 операций сделают не за один раз, а постепенно.
При больнице имеется международный отдел. Помогают детям по программе Cooperazione internazionale тем странам, которые считаются "бедными". Так вот, приготовтесь, России в этом списке нет! она причислена к "богатым" странам, поэтому с нами у них НИКОГДА не было НИКАКИХ контактов, я была первой русской, обратившейся к ним! Мы все в России как один Абрамовичи....Значит, за операции и пребывание надо будет платить, если не удастся найти какой-нибудь фонд или банк.
В отделе были удивлены, а почему же никто до сих пор не удочерил Танечку? Потом подумав, сказали, а кто ее возьмет такую? ДЕтдомов здесь нет.
В общем, решение о проведении операции зависит от того количества дополнительных " букетов", которые могут негативно сказаться в ходе операции и от наличия денег.
Поэтому, я прошу выслать мне на майл все ее диагнозы, я их переведу и переправлю в больницу, а потом будет видно что и как.
Так как у Тани подтвердили Вич, имеет смысл перевести ее на лечение в Питер - Усть-Ижору или в Москву.
В крупных центрах лечить ее будет проще.
Возможно, имеет смысл привезти ее сначала во Флоренцию на консультацию? А затем уже, действовать получив заключение. Только вот как ее привезти? И в каком она состоянии сейчас?
Жду письма с диагнозами. можно по адресу xpetrenko@hotmail.com

[Tvilling]

Сообщение от kisana

В отделе были удивлены, а почему же никто до сих пор не удочерил Танечку? Потом подумав, сказали, а кто ее возьмет такую? ДЕтдомов здесь нет.

А иностранным усыновителям не предлагали? Вроде же в случае очень больных детей это легче...

Сообщение от kisana

прошу выслать мне на майл все ее диагнозы, я их переведу и переправлю в больницу, а потом будет видно что и как.

1. Кое-какие выписки есть тут (но мало): http://www.sosenfants.ch/Tanechka/document_tan.htm
2. Если будет много документов, свистните мне, постараемся организовать профессиональный перевод на благотворительной основе.