Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Кошаня]

Сообщение от ЦеВета

Всем добрый вечер! У меня есть вопрос, который меня очень тревожит и заботит, хотя у нас ситуация не такая уж и тяжёлая. Моему сыну 13 лет. Три года назад ему поставили диагноз- псевдоабсансы или симптоматическая эпилепсия. Диагноз поставили по ЭКГ. Припадков не было , но были , так называемые, дежавю. Назначили Депакин хроно 300. Сначала в дозе 900 мг/сутки, сейчас уже 1200 мг/сутки. Регулярно делаем ЭКГ, говорят ситуация всё лучше и лучше, но Депакин отменять не собираются ещё года 2, как минимум!!!! Ситуации с дежавю исчезли практически сразу, но успеваемость в школе неуклонно падает. Ребёнку не сосредоточиться. Сейчас сынуля в 8 классе, грозит 2-й год. Возможно, что это действие Депакина такое? Мы из Питера, наблюдаемся в детском диагностическом центре. Хочу пойти в институт мозга-может кто-нибудь посоветует там врача? Нужно ли сделать МРТ? Буду рада любым советам!

У нас тоже эпи, пьет депакин 1350 мг/примерно 45 кг веса (сейчас 16,5 лет). Да, успеваемость не подарок, тоже проблемы с концентрацией внимания, АЭПы пьет прилично дольше, с 6 лет, но у нас улучшилась ситуация, когда к депакину добавили немного кеппры (250 мг/вечером). В Институте мозга мы ходили к Одинцовой, МРТ делали, но разово, где-то тоже лет в 13, там все ОК. В ИМ хвалят Королеву, но к ней попасть тогда не получилось, она болела. На форуме хвалят Болдыреву С.Р. из ДГБ №1. Судя опять же по форумским сообщениям, кеппра идет немногим, но вот у нас такая комбинация сработали. Ремиссия 2 года, пить лекарства еще года 3 минимум, но пусть лучще АЭПы, чем приступы ( у нас посттравматическая эпи с большими, но редкими приступами). А может просто нагрузка в 8 классе увеличилась? У меня сын учится в самой обычной школе, я реально оценивала с самого начала, что гимназию он не потянет именно из-за сниженной концентрации внимания.

[Донира*]

Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум!
Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет.
Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит.
То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?
А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.
Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше.
А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию.

[Моника Правински]

Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%.
сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД.
так вот сегодня:
температуры нет
дыхание в норме
сатурация 91

поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком...

и вдруг...

он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор...

нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца...

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была

[Andre®]

Сообщение от Моника Правински

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

Света, это может и не повториться. Возможно, это следствие общей интоксикации и не связано с электрической активностью мозга....ЭЭГ сейчас будет неинформативна из-за реланиума по крайней мере в течение 3 ближайших суток...

[Моника Правински]

спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...

но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

[Andre®]

Сообщение от Моника Правински

спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...

но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

Да, на тонические похоже...
Но сейчас, пожалуй, вряд ли стоит что-то делать. Ребенок в реанимации. Нужно дождаться нормализации состояния, потому что это может быть временным ухудшением на фоне болезни. Я просто надеюсь, что ребенок выздоровит и не надо будет пересматривать терапию. Опять же - не факт, что приступ эпилептический...

[Моника Правински]

Сообщение от Andre®

Да, на тонические похоже...
Но сейчас, пожалуй, вряд ли стоит что-то делать. Ребенок в реанимации. Нужно дождаться нормализации состояния, потому что это может быть временным ухудшением на фоне болезни. Я просто надеюсь, что ребенок выздоровит и не надо будет пересматривать терапию. Опять же - не факт, что приступ эпилептический...

нас еще в четверг должны были перевести в отделение, но просто там нет физически мест, вот и держат в реанимации. он уже стабилизировался и по-любому дома ему будет намного лучше чем в больнице, тем более в реанимации, где он лежит привязанный, с зондом, а меня пускают только 2 раза в день...

[Донира*]

Спасибо!
Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг.

[Pusinka]

А можно абсанс перепутать с нервным тиком и наоборот?
Например, просто бровки подергиваются............
Заронилось смутное сомнение, что я все под одну гребенку собрала.

[wws]

Привет всем!
Моей дочке седня 3 года!
Очень рады мы с ейной мамой
Я хочу токо сказать,что счастье сразу есть и всегда его надо праздновать.

Часто и на форуме и от родственников и по телеку слышу про «надежду».
Я ни с кем дискутировать не буду,а скажу токо приветственное слово для людей с такой же психикой как и я.
Чуваки и чувихи, надежды нет! Ну нет и нет.Есть сверхмогучие мы с детьми.Наверное чем смелей мы будем в осознании этого и действиях,тем больше смогем и еще счастливее станем! Как сказал чувак «жизнь ОЧЕНЬ коротка».Времени на то чтоб набираться смелости тож нет.Время на пустышки и фантомы-нет. Приветствую вас! Виталя