Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 210 - Littleone 2006-2009

ВЕРЮ · 25-11-2008, 22:57

Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола.
В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было.
Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин.

Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%.

Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.

Yulia78 · 25-11-2008, 23:54

Цитата:

Сообщение от ВЕРЮ

Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола.
В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было.
Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин.

Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%.

Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.

Я так скажу... мы тоже до года интенсивно занимались, и дозанимались до судорог... все хотелось побыстрее. В итоге год при судорогах практически не было прогресса, сейчас только-только при грамотном эпилептологе начали выкарабкиваться. Так что иногда тише едешь - дальше будешь. Особенно жалею сейчас что увлекались ноотропами.Заниматься надо но при плохой ЭЭГ - понемножку каждый день (несколько раз в день), но не до перевозбуждения и только до легкой усталости. Это мой личный опыт и ничего более.

Лёлькина мама · 25-11-2008, 23:59

а мы всегда занимались достаточно интенсивно, всегда при плохой ээг и периодически при судорогах. конечно не прямо в судорогах, а когда пройдут, отдохнём недельку и вперёд. без разрешения невролога в поликлинике, обходя все запреты, втихаря короче говоря. но это тоже чисто наш личный опыт, не могли мы время упускать.

Elsa · 26-11-2008, 00:20

Смотря чем заниматься, интенсивный массаж противопаказан, хотя сам невролог нам назначал. Заниматься всегда занимались, очень интенсивно, но это только потому, что дочь очень хотела. Сейчас, когда она большая, говорит, что при занятиях у нее лишняя энергия выходит. А вот когда ничем не занимается, то в теле появляется напряженность хочется выплеснуть ее, несколько походов в спортзал и снова нормально. Эпилептологи, а мы одно время наблюдались у Харитонова, никогда не запрещали. И сейчас говорят-никаких ограничений..
Каждый должен выбирать для себя, что подходит именно этому ребенку

ВЕРЮ · 26-11-2008, 01:02

А как же не заниматься???Кругом твердят что до года, месяц за год идет, и успеть нужно по максимуму.Да и изменения сремительны, спастика нарастает , дите ручки сгибать не может, режлексы не поуходили, развитие не по возрасту.Вот и стараемся изменить ситуацию- весь день по минуткам рассписан.

Так дочу жалко ,и так хочется ей помочь

А вот лекарствами перестимулировали -цераксон. патогам . актовегит . цероброкурин. кортексин,вот и результат...
А сегодня перед сном почитала анотации к топамаксу и депакину-волосы на голове зашевелились !
УЖАС!!!захожу в детскую со слезами и рассказываю мужу, дочу беру у него и сажаю себе на колени со словами "горе ты мое луковое, что же нам выбрать?"Доча испуганно и удивленно посмотрела на меня , и мои слезы сменил истерический смех , тут она как расхохоталась

....
Мы хохотали пару минут, я со слезами , а доча впервые в своей жизни.

Pappilonka · 26-11-2008, 17:32

Цитата:

Сообщение от ВЕРЮ

Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин..

Если все же решитесь в Трускавец, там на месте можно делать ЭЭГ. Врачи там есть. Сами попросите, а то они типа забывают. И еще, они там говорят, при снижение противосудорожных эффект процедур гораздо выше, а вы вводите еще доп-но АЭП. Может отложить поездку? Я тоже того мнения, что активность нарастает, надо снизить нагрузку, а вы наоборот форсируете. В трускавце так загрузят ребенка, что мало не покажется. А они не несут ответственность за то, что начались приступы или нет. Мы сами были в феврале. На фоне ремисии трех месяцев. Все обошлось, но после поездки сделелала ЭЭГ, там эпикативность была высокая..Так что решайте...

Andre® · 26-11-2008, 22:07

Цитата:

Сообщение от ВЕРЮ

Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет.
Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола.
В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было.
Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин.

Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%.

Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.

Я не совсем понимаю, зачем назначен топамакс в отсутствии приступов? Что хочет врач лечить с помощью топамакса? ЭЭГ? Чем он это обосновывает? Если как профилактику - это неправильно. Прием топамакса - не гарантия от дебюта эпилепсии. И тем более мне непонятна обоснованность ввода второго!!! препарата

Ни один из них не является профилактическим.
Но в целом, при интенсивных стимулирующих занятиях риск дебюта приступов возрастает при наличи на ЭЭГ типичных изменений.
Что у Вас на МРТ?

Цитата:

Сообщение от ВЕРЮ

А вот лекарствами перестимулировали -цераксон. патогам . актовегит . цероброкурин. кортексин,вот и результат...

О, да!

опять кортексин, актовегин...

ВЕРЮ · 27-11-2008, 19:23

Andre®
когда мы были на приеме дочка вздрогнула раза четыре.Правда она бала раздета до подгузника, прохладно и плюс непревычная обстановка. Врач сказала что эти вздрагивания, могут быть эквивалентом приступов. и назначила топамакс и фенобарбитал велела продолжать хотя бы месяц еще.
МРТ у нас нет . так как мы делали компьютерную тмографию и, после этого сказали что делать пока не нужно. вот ее результат:
На полученных томограммах головного мозга: объемных и очаговых изменений плотности мозгового вещества суб супратенториального не выявлено. Плотность мозгового вещества от +26 до +41ЕН.
В лобновесочно-теменныхтоделах расширены подпаутинные конвекситальные пространства0.5(в височных областяхболее выражено слева).
Углубленны бороздыобеих гемисфер головного мозга.расширен пердний отделмежполушарной щели(до 0.47).Отмечается незарощениеотдела прозрачной перегородки. шириной 0,65см.
Желудочковая системане расширена. не смещена.
Ширена передних рогов 6правый-0,65см.левый-0.6см.третий желудочек 0,5 см, тела :правое -1.2,левое -1.1.см. четвертый желудочек по средней линии, не расширен.
Базальные цистерны не расширены.
сильвиевые щели углублены.Срединные структуры не смещены.Область турецкого седла без особенностей.Охватывающая цистерна и цистерны мостомозжечковыхуглов не деформированны.Косно-деструктивных изменений не выявлено.
Заключение:Гипоксически-ишемический синдром.Признаки нарушения ликвородинамики.Объемных и очаговых образований не определяется.

Fortezia · 27-11-2008, 19:35

Цитата:

Сообщение от Uliya Korobkina

сильные истерики, спазмы, грызем до кости руку,ходим на цыпочках, хаотично двигаем при возбуждении руками с сильными спазмами конечностей, сильная саливация, гипервозбудимость

те у вас тоже приступов нет?

Natylek · 27-11-2008, 20:31

Здравствуйте, очень нужна помощь. Нарочно не создаю тему в соответствующем разделе, т.к. боюсь затеряется мое сообщение. Подскажите пожалуйста, есть в этом разделе у кого синдром Веста, инфантильные спазмы. Подскажите, как они начались у ваших детей и в каком возрасте. Что предшествовало этому? Или просто так на ровном месте? Показало ли ЭЭГ? И на что обратить внимание в поведении?
Дело в том, что у моего сына, ему 9 месяцев недели три назад начались как бы подергивания головой, по типу "да-да". Сначала он просто раскачивал головой во все стороны - тепер это происходит так - сидит-сидит или ползет-ползет раза два или один головой качнет и все. При этом созание не теряет, делает это в процесе своих обычных занятий иногда еще звуки при этом произносит типа "ма" или "ааа". Не знаю что и думать. Больше никаких странностей не замечала. ЭЭГ делали после пспустя три дня от начала "кивков". Все нормально. Вот думаю - достоверно ли ЭЭГ и во время записей кивков не было.
Помогите пожалуйста кто чего знает. Мне сейчас очень нужна помощь. Знаю, что будете советовать мониторинг, но я просто не представляю как ему провести днем какое-либо кол-во времени в этой шапке. Ребенок просто ее сорвет - сто процентно. Помогите.

25-11-2008, 22:57	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2091
ВЕРЮ Частый гость Зарегистрирован: Oct 2008 Адрес: Одесса Сообщения: 69	Andre®здравствуйте! Очень нужен ваш совет. Дочке 7,5 мес., недоношенные , роды в 30 недель.В пять месяцев поставили СДН , в 6 спатическую диплегию. Месяц назад сделали ЭЭГ- судорожная готовность , это после 8го укола цереброкурина , назначили фенобарбитал по 0,005 два раза, и сняли оставшиеся два укола. В течении этого месяца очень интенсивно занимались -массаж , ЛФК , Войто -терапия, в двигательном плане есть положительная динами ка, а вот ЭЭГ , сала значительно хуже. Судорог ТТТ, не было. Через неделю мы должны ехать в Трускавец , а врач не советует , так как считает что мы и так перевозбудили дочку слишком интесивными занятиями. И курс интенсивной терапии может спровацировать судороги .Назначила нам топамакс.Второй врач говорит что ехать нужно , и начать принимать депакин. Динамика по сравнению с исследованием от 04.11.08 -нарастаниемощности и индекса типичной эпиактивности.Регистрируются выраженные нарушения электрогенеза сна ирритативно-пароксизмального характера. с наличием генерализованной эпиактивности с очагом в правой затылочной области. Индекс эпиактивности:локальной до 30-40%, генерализованной около 10%. Мы не знаем как поступить .... Что вы нам посоветуете? Что лучьше из этих препаратов , если учесть что противосудорожные преператы задерживают развитие , а мы и так отстаем.

25-11-2008, 23:59	ответ для Yulia78 на сообщение "Я так скажу... мы тоже до года..." #2093
Лёлькина мама Мега-элита Зарегистрирован: Sep 2007 Адрес: ул. Савушкина у Залива.. Сообщения: 3 282	а мы всегда занимались достаточно интенсивно, всегда при плохой ээг и периодически при судорогах. конечно не прямо в судорогах, а когда пройдут, отдохнём недельку и вперёд. без разрешения невролога в поликлинике, обходя все запреты, втихаря короче говоря. но это тоже чисто наш личный опыт, не могли мы время упускать.

26-11-2008, 00:20	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2094
Elsa Участник Зарегистрирован: Mar 2006 Сообщения: 193	Смотря чем заниматься, интенсивный массаж противопаказан, хотя сам невролог нам назначал. Заниматься всегда занимались, очень интенсивно, но это только потому, что дочь очень хотела. Сейчас, когда она большая, говорит, что при занятиях у нее лишняя энергия выходит. А вот когда ничем не занимается, то в теле появляется напряженность хочется выплеснуть ее, несколько походов в спортзал и снова нормально. Эпилептологи, а мы одно время наблюдались у Харитонова, никогда не запрещали. И сейчас говорят-никаких ограничений.. Каждый должен выбирать для себя, что подходит именно этому ребенку

26-11-2008, 01:02	ответ для Elsa на сообщение "Смотря чем заниматься, интенсивный..." #2095
ВЕРЮ Частый гость Зарегистрирован: Oct 2008 Адрес: Одесса Сообщения: 69	А как же не заниматься???Кругом твердят что до года, месяц за год идет, и успеть нужно по максимуму.Да и изменения сремительны, спастика нарастает , дите ручки сгибать не может, режлексы не поуходили, развитие не по возрасту.Вот и стараемся изменить ситуацию- весь день по минуткам рассписан. Так дочу жалко ,и так хочется ей помочь А вот лекарствами перестимулировали -цераксон. патогам . актовегит . цероброкурин. кортексин,вот и результат... А сегодня перед сном почитала анотации к топамаксу и депакину-волосы на голове зашевелились ! УЖАС!!!захожу в детскую со слезами и рассказываю мужу, дочу беру у него и сажаю себе на колени со словами "горе ты мое луковое, что же нам выбрать?"Доча испуганно и удивленно посмотрела на меня , и мои слезы сменил истерический смех , тут она как расхохоталась .... Мы хохотали пару минут, я со слезами , а доча впервые в своей жизни.

27-11-2008, 19:23	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2098
ВЕРЮ Частый гость Зарегистрирован: Oct 2008 Адрес: Одесса Сообщения: 69	Andre® когда мы были на приеме дочка вздрогнула раза четыре.Правда она бала раздета до подгузника, прохладно и плюс непревычная обстановка. Врач сказала что эти вздрагивания, могут быть эквивалентом приступов. и назначила топамакс и фенобарбитал велела продолжать хотя бы месяц еще. МРТ у нас нет . так как мы делали компьютерную тмографию и, после этого сказали что делать пока не нужно. вот ее результат: На полученных томограммах головного мозга: объемных и очаговых изменений плотности мозгового вещества суб супратенториального не выявлено. Плотность мозгового вещества от +26 до +41ЕН. В лобновесочно-теменныхтоделах расширены подпаутинные конвекситальные пространства0.5(в височных областяхболее выражено слева). Углубленны бороздыобеих гемисфер головного мозга.расширен пердний отделмежполушарной щели(до 0.47).Отмечается незарощениеотдела прозрачной перегородки. шириной 0,65см. Желудочковая системане расширена. не смещена. Ширена передних рогов 6правый-0,65см.левый-0.6см.третий желудочек 0,5 см, тела :правое -1.2,левое -1.1.см. четвертый желудочек по средней линии, не расширен. Базальные цистерны не расширены. сильвиевые щели углублены.Срединные структуры не смещены.Область турецкого седла без особенностей.Охватывающая цистерна и цистерны мостомозжечковыхуглов не деформированны.Косно-деструктивных изменений не выявлено. Заключение:Гипоксически-ишемический синдром.Признаки нарушения ликвородинамики.Объемных и очаговых образований не определяется.

27-11-2008, 20:31	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2100
Natylek Участник Зарегистрирован: May 2008 Сообщения: 193	Здравствуйте, очень нужна помощь. Нарочно не создаю тему в соответствующем разделе, т.к. боюсь затеряется мое сообщение. Подскажите пожалуйста, есть в этом разделе у кого синдром Веста, инфантильные спазмы. Подскажите, как они начались у ваших детей и в каком возрасте. Что предшествовало этому? Или просто так на ровном месте? Показало ли ЭЭГ? И на что обратить внимание в поведении? Дело в том, что у моего сына, ему 9 месяцев недели три назад начались как бы подергивания головой, по типу "да-да". Сначала он просто раскачивал головой во все стороны - тепер это происходит так - сидит-сидит или ползет-ползет раза два или один головой качнет и все. При этом созание не теряет, делает это в процесе своих обычных занятий иногда еще звуки при этом произносит типа "ма" или "ааа". Не знаю что и думать. Больше никаких странностей не замечала. ЭЭГ делали после пспустя три дня от начала "кивков". Все нормально. Вот думаю - достоверно ли ЭЭГ и во время записей кивков не было. Помогите пожалуйста кто чего знает. Мне сейчас очень нужна помощь. Знаю, что будете советовать мониторинг, но я просто не представляю как ему провести днем какое-либо кол-во времени в этой шапке. Ребенок просто ее сорвет - сто процентно. Помогите.