Мартыщенко Даниил 3 годика

[olesya_kur]

Только что звонила маме Дани, правда не вовремя. Они только что вернулись в РДКБ, сидели в приемном отделении. Поэтому все подробно выспросить не успела - их вызвал врач.
Данечка чувствует себя относительно нормально. Порт установлен вроде удачно - во всяком случае вчера в Бурденко его проверяли и сказали "хорошо".
Машинку они получили - Данька на седьмом небе от счастья!!! Родители просили всех очень поблагодарить!!!

[Светлая История]

ААААа, точно, младеница Екатерина, она с первой странички нашей темы, девушка Наталья, которая ТАК тронула меня, что направляясь со своей дочкой Катей в РДКБ, написала, что хочет передать Дане там деньги.
Насколько я знаю, операцию отложили, и они уехали обратно, в Калининград. Я не знаю, что там дальше....

Оххх, прости, Свет...

[Светлая История]

Свет, а смотри, что получается?!
Машинка-то малышу нужна была именно сейчас!!! после его мытарств и стресса с установкой порта. Нужна именно сейчас - попала именно сейчас. Все наши "дергания" по этому поводу - оказались напрасными. Пути неисповедимы....

[Mama Goshi]

Сообщение от Светлая история

Свет, а смотри, что получается?!
Машинка-то малышу нужна была именно сейчас!!! после его мытарств и стресса с установкой порта. Нужна именно сейчас - попала именно сейчас. Все наши "дергания" по этому поводу - оказались напрасными. Пути неисповедимы....

Да, это Вы верно заметили. Именно сейчас и нужна новая игрушка.
Вот ведь, что ни делается - все к лучшему. Слава Богу, потом еще и Смешарики подоспеют...

[olesya_kur]

Девчонки, посоветуйте...
К Дане съездить надо, а я прям боюсь на него смотреть - с портом в голове. Боюсь разрыдаться на его глазах... А допускать это никак нельзя - дитенку нужны только положительные эмоции.
Как бы мне морально подготовиться?

[Светлая История]

Лен, морально не подготовишься .
Я бы посоветовала пустырнику несколько таблеток, он хорошо блокирует эмоциональные центры.
Ты не знаешь, посылка которая на адрес фонда была отправлена - дошла она до малыша? Хочу уяснить - это рабочая схема туда отправлять?

[рыбка@]

Сообщение от olesya_kur

Девчонки, посоветуйте...
К Дане съездить надо, а я прям боюсь на него смотреть - с портом в голове. Боюсь разрыдаться на его глазах... А допускать это никак нельзя - дитенку нужны только положительные эмоции.
Как бы мне морально подготовиться?

совет доктора
1.пустырник,валериану,персен и тп начинайте пить прям сейчас в той дозе ,как написано в инструкции,хотя бы неделю надо пропить.
2.С утра валокордин-по 1 кап на год жизни,но там феназепам-не засните
3.Если ,когда волнуетесь,сердцебиение-за 1 час выпить 1/2 таб анаприлина или обзидана,но с ним аккуратно-можете даление "уронить".
самое безопасное-п.1

[Eva Cherish]

а я жду результата разговора с врачом о загранице.
НАпомню, рассказать что мы прочитали об экспериментальной клинике St Jude в Америке, город МЕмфис. Туда реально (вроде как) получить финансирование. Но, без содействия лечащего врача , послать Даню туда довольно сложно. Предполагается, что врачи РДКБ эту клинику хорошо знают. Американский доктор оттуда, John Sandlund, курирующий проекты по России (есть там и такой!!!) не раз приезжал в РДКБ (мне так сказали) дял передачи опыта, поэтому должен знать РДКБ как свои 5 пальцев (и врачей - на личном уровне). Вот что они скажут? Имеет ли смысл, и если нет, то почему?
у этой клиники есть свои требования к пациентам, я не на 100% уверена, что Даня по ним проходит, тут врача как раз надо спрашивать.
Удачи!

[Ешка]

Девушки с врачом постараемся договориться о встрече, попрошу родителей прозондировать почву, когда можно подъехать чтобы поговорить с врачом. Вчера встречалась с Леной Грачевой, она курирует АдВиту в Питере, показала ей выписку из истории болезни. Лена сказала, что на первый взгляд лечение ребенка проводиться комплексное и взвешанное. Еще обнадеживает тот факт, что врачи продолжают бороться за ребенка, несмотря на прогноз, пытаются подобрать наиболее эффективную схему лечения. В общем - мы еще повоюем. Настраиваюсь на позитив и верю, что все еще будет хорошо, очень верю. Как только получу дополнительную информацию - отпишусь. И спасибо всем, за неравнодушие и отзывчивость.

[olesya_kur]

Сообщение от Eva Cherish

а я жду результата разговора с врачом о загранице.
НАпомню, рассказать что мы прочитали об экспериментальной клинике St Jude в Америке, город МЕмфис. Туда реально (вроде как) получить финансирование. Но, без содействия лечащего врача , послать Даню туда довольно сложно. Предполагается, что врачи РДКБ эту клинику хорошо знают. Американский доктор оттуда, John Sandlund, курирующий проекты по России (есть там и такой!!!) не раз приезжал в РДКБ (мне так сказали) дял передачи опыта, поэтому должен знать РДКБ как свои 5 пальцев (и врачей - на личном уровне). Вот что они скажут? Имеет ли смысл, и если нет, то почему?
у этой клиники есть свои требования к пациентам, я не на 100% уверена, что Даня по ним проходит, тут врача как раз надо спрашивать.
Удачи!

Эту клинику я знаю (нашла выход на нее, еще когда для Кирюши Тютюнника совместно с его папой искали пути на заграницу). Это вообще довольно известная клиника. И еще насколько я знаю - она сотрудничает с каким-то благотворительным фондом, помогающим оплачивать лечение там иностранных детей. Кстати, там успешно лечился один из подопечных Адвиты.
Насчет встречи с врачом - я уже поговорила с родителями Дани. Выяснила, что встретиться с врачом можно практически ежедневно, но после обеда (с утра процедуры-обходы). Боюсь сегодня у меня поехать не получится, а вот в понедельник-вторник попробую. Мне кажется - что форсировать прям быстрее-быстрее встречу с врачом пока нет жесткой необходимости - в ближайщие дня Дане должны начать противорецидивный блок, а это дело не быстрое. Я уже сейчас фиксирую для себя все вопросы, которые хотела бы задать врачу - чтоб ничего не забыть.