Сенсоневральная тугоухость.

[malych]

Сообщение от Бельчонок

ДЕВОЧКИ милые и дорогие мамочки, ну ей богу никогда не хотела никого обидеть.
.....................
Простите, если резко или некорректно выразилась. Но я действительно думаю что 2 лучше чем 1 и педагоги тоже это отмечают, и в ЛОР НИИ тоже. Это мой совет просто, если есть возможность - используйте ее.

В общем я тоже не хотела резко высказываться.... Но как то уж так получилось. (тоже давно в теме, муж иногда смеется, что мне надо было бы в ЛОРНИИ столик поставить и консультации давать) И вы наверное понимаете состояние мам, недавно столкнувшихся с проблемой (будь то тугоухость или проблема как сделать КИ). Знаю, что многие из них поначалу спать нормально по ночам не могут, потому что ... ну в общем вы понимаете. Поэтому не могла не отреагировать на сообщение, после которого такие мамы вынуждены оправдываться и чувствовать себя неполноценными мамами... Вопрос один и ли два КИ решится, лучше пишите больше о своих достижениях с двумя КИ, тогда мамам легче будет оценить необходимость такого решения.

[ТАРА]

Это просто усталость. Ведь хочется сделать многое и, желательно, прямо сейчас, а времени не хватает и волшебной палочки - нет. Вы - молодцы, это здорово, что у Ваших деток есть такие замечательные мамы, готовые на многое, в том числе и разбиться в доску.

[Белка Ореховна]

История вркратце такая:

родились в Выборге Лен области легко и просто 8\9 по апгар - через сутки посинели(3000 г)
4 дня в реанимации роддома: мама не беспокойтесь, все пройдет, мама он у вас дебил, мама мы не знаем почему у него одышка 80, мама ну что вы плачите- можете позвать батюшку, мама вы еще молодая еще родите.
Перевезли его в областную больницу в реанимацию: мама у него сепсис, мама купите лекарство за 30 000, мама у него не сепсис, мама мы ждем кого-то кто поставит диагноз, мама у него порок сердца и жить он не будет, мама вы еще молодая еще родите.
Перевезли его в 1 ДГБ СПБ: мама завтра операция, ничего не обещаем, через 8 часов: мама все плохо сердце не заводится, мама сердце опять не заводится, мама оно заработало, идите посмотрите, мама мы забыли вам сказать, что грудина не будет зашита(я вижу сердце своего ребенка под полиэтиленовым пакетиком), мама идите поспите.


месяц в реанимации на иИВЛ без динамики, мне так прямо и говорили: мама чего вы сюда мотаетесь, вряд ли выкарабкается, мама кто больше месяца в реанимации уже не живут, мама вы еще молодая еще родите, мама он выкарабкался!
месяц на кислороде,(2700): мама мы не знаем почему он не ест, мы не знаем почему он дышит 50 раз в минуту, мама он в порядке, мама мы не знаем почему его всегда тошнит, мама забирайте домой, мама он еще долго будет синий.
немного дома побыли,
потом еще несколько раз полежали в ДГБ№1 - уж больно нас все лечить хотели:
ортопед- ребенок не пойдет,
невролог- порок мозга, дебил, не будет ни сидеть, ни стоять, ни говорить,
гематолог - анемия неизвестного генеза, лечить и обследовать,
нефролог - что-то мне ваши почки, и т.д.
тем временем Юре все хуже: не ест, только спит и тошнит
зондирование удачное - на пару меяцев хватит (полгода 5000г): мама у него там все сужено, оперировать не будем а то умрет
побыли дома
Юре не лучше, а лечить от чего никто не знает
еще зондирование - неудачно - будем снова резать, все равно ничего лучше не будет
(1 год- 7500г)не говорит ,не сидит, не ходит

узнали, что Юра почти глухой: мама мы всем колим гентамицин, это у вас врожденное, мама есть интернаты, все равно он у вас, сами понимаете, мама вы еще молодая еще родите.

операция- удачная 1 г. 2 м. стеноз аорты: мой ребенок ест первый раз с ложки, мой ребенок улыбается, мой ребенок сидит, мой ребенок голоден, мой ребенок играет, мой ребенок дышит...
одели слуховые аппараты 1 г 3 мес

1г. 6 мес - первое слово - конечно "мама"
ходим на занятия на руках через пол-города, ходим на музыку и пляшем на руках, дома сплошь пособия и таблички.

1г. 8 мес.Юра пошел!!! вот вам всем врачи!!! сам пошел!!! побежал!!! вот вам!!!

сейчас 2,5 года 15 кг, 30 слов, сам ест, сам на горшок - жизнь началась!

Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.
Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.
Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.
Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.
Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой.

[Белка Ореховна]

Прошел еще один этап в нашей бурной жизни. Мы сделали операцию Кохлеарная Имплантация.
Это для глухих - спасение, это мир звуков для тех был кто его лишен.
Какое счастье, что мой сын теперь может меня слышать не только когда я его прошу, лезу ему в лицо и по сто раз повторяю каждое слово, а просто, когда играет и даже на улице.
Как он смеялся, когда первый раз услышал звук поезда в метро, а ведь раньше он его не слышал, хотя мы катались в нем целый год.
Спасая нашу жизнь врачи навсегда сделали ее черно-белой. Начали мы со СА, хороших, через месяц, еще не начившись ходить мы начали говорить "мама", потом ка-ка, потом папа, к двум годам 10 слои было (лошадка, машина, упала, лампа). Тогда я думала, что мы пойдем в слабослышащий сад и пусть все будет как есть, если уж суждено.

Но вот одно событие на меня повлияло кардинально. Наши знакомые у сына которых сильно упал слух до 120-130 Дб и аппараты перестали помогать, ребенок стал неуправляемым, они собрали деньги и прооперировались в Москве. Ребенок изменился: уже через несколько месяцев его не узнать, усидчивый и занимается с удовольствием. Тут я тоже решила, что нам надо оперироваться.

Начался поиск денег, что -то продали, что-то заняли. и начали обследоваться в НИИ ЛОР. Сразу скажу, что мне надо всегда все лучшее, поэтому до последнего выбирали между НИИ ЛОР и Бурденко. Когда стало известно, что импланты государственные придут и мы получаем имплант по квоте, можно было отдавать деньги и радоваться. Но мы не из тех, кто ищет простые пути. Глава института предложил два! Мы сразу согласились.
Если интересно - продолжу. Ну вот мы пошли на эксперимент, потому что в Питере до нас врачи не делали этого никогда. Они сами толком не знали что и как, ведь лежать на имплантированном ушке, если это соната, - нельзя. Вот придумали делать разные импланты на ушки: сонату и пульсар. Меня это конечно удивило, но зато можно было на одном ушке лежать, хотя орал он целую неделю по ночам, больше других пили обезболивающие.

Вцелом все прошло как у других.

Наши сердечно-легочные дела не дали о себе знать, врачи назапасали кислорода, который не понадобился.

Нас подключили через 12 дней, это раньше чем у всех. Даже зеленка еще не смылась, а мы уже бегали в импланте.

Когда я пришла на первое подключение и спросила "Ну вы же изучали международный опыт по настройке двух имплантов одновременно???" Ответом мне было удивление и недоумение. Конечно они даже не представляли, как это делать. Все настраивали по моим просьбам и наблюдениям.

Реабилитация, предложенная в НИИ ЛОР была качественная, но совершенно не отражала потребности по настойке аппаратов. Мы получили свои логопедические и сурдологические занятия и ушли домой.


Сейчас прошло 2 месяца с подключения: видно разницу даже невооруженным взглядом, ребенок слышит все!, именно все, а не все, что ему говорят. Ш-Ш-Ш, С-С-С, любую речь, музыку, телефон, домофон з любого угла квартиры. Сейчас я не верю, что могла никогда не сделать операцию.

Никакие негативные последствия, шрамы (у нас они по всему телу), ограничения не должны быть препятствием для родителей слабослышащих детей.

Операцию делать надо! необходимо! Это совершенно другой уровень слуха! это массовая система образования! это будущее наших детей!

Далее подробнее... Еще 20 лет назад международная медицинская общественность рекомендовала воздерживаться от применения препаратов аминогликозидного ряда, в особенности у детей младьшего возраста, в связи с резким увеличением числа оглохших от этих лекарств людей. Есть соответствующие тесты и анализы на предрасположенность к негативному воздействию ототоксичных препаратов.
в больницах России эти препараты применяются повсеместно и без предварительных анализов в том числе и у новорижденных детей.

Без видимой причины, основываясь на догадках, а не данных моему ребенку кололи гентамицин. В год мы узнали, что ребенок абсолютно глухой. Сейчас мне известно по крайней мере 6 случаев, достоверно подтвержденных, глухоты ототоксичесой этиологии у детей 3-4 лет в Санкт-Петербурге. Трое из них оперировались на 35 отделении ДГБ № 1. А сколько еще родителей не знают о проблеме, сколько детей еще оглохнет, прежде чем врачи реанимации задумаются о последствиях их лечения.

Государство и радители тратят 1000 000 рублей на операцию по восстановлению слуха глухому ребенку и еще миллионы на реабилитацию. А врачи больниц неустанно поставляют для этого новых пациентов !!!
Прошло два месяца с момента нашего подключения. То, что у меня нет сомнений по поводу слуха у ребенка, это я уже говорила. Но меня волнует также и речь.

Мы с папой приняли решение, попробуем осенью пойти в Логопедический детский сад. А там же говорящие детки. А мы все слова после операции забыли и речи - нет. Как пройдем комиссию в сад - не знаю. Вся надежда на выписки и справки в которых указано, что Юра должен находиться в речевой среде. К счастью специалист из Роно оказалась умной и продвинутой, и сама пошла с нашими документами к главному районному логопеду.

Пока в сад не идем, решили посильнее позаниматься:

вот наше теперешнее расписание на неделю:

1. сурдопедагог государственный - 1 раз
2. сурдопедагог частный - 2 раза.
3. логопед частный - 2 раза дома
4. дефектолог государственный - 1 раз
5. изо - 1 раз (просто очень хочется мне)

[Белка Ореховна]

Надо сразу сказать, что заниматься с мамой продуктавно не получается, ребенок или играет или хочет убегать, поэтому все делаем быстро по 5 минут и в течение всего дня раз по 5-7 занимаемся. Папа тоже по вечерам занимается - папа умница.

Сейчас имеем:

старых слов, которые пропали и теперь появились - 3
новых слов - 2
здоровский лепет, похожий на фразы (раньше не было)

Занятия по след. направлениям:
1. большая моторика (танцы, прыжки, ползание под и по кругу), подражание крупным движениям.
2. мелкая моторика (мозаики, втыкалки, палочки, тактильные ощущения, массаж)
3. слуховое восприятие (различение на слухо-зрительной основе звукоподражаний животных, каритинок, фраз)
4. различение формы
5. счет 1-5 + пальцы.
6. Фонетическая ратмика.
7. Цвета.
8. рассказы по книжкам (сокращенные сказки) с различными дополнениями(картинки, фигурки).
9. Глобальное чтение (просто привычка)

остально в быту по мере возможности.
думаю, что если есть возможеность надо делать. Бинауральное протезирование - преимущество и в понимании и в ориентации в пространстве и вообще бог нам дал два уха...
А ждать пока внедряемые батарейки придумают - это утопия! Даже через 20 лет не будет элемента питания такой мощности и малого размера, а откуда будет идти звук в имплант? тут больше ворпросов, ждать бессмысленно, ведь наши дети растут и развиваются именно сейчас, они не могут подождать...


-------------------- Все идет здорово и нам все нравится, занятия ребенок переносит хорошо, даже получасовые, часто меняем настройки по указаниям сурдопедагога. Логопед заниматься с ребенком отказалась и мы решили больше логопеда на дом не искать, так что имеем 4- 5 занятий в неделю: 2 сурдопедагога и дефектолог и еще музыка.

Ребенок по-прежнему бешеный и неуправляемый в присутствии мамы, но проблески сознания все виднее. Занимаемся зома по 5-7 минут и играть.

значительно усилилась и все нарастает вокализация. Нет проблем с ориентацией в пространстве, даже в метро и в автобусе, слышит, где чихнули и когда посигналила машина.

Получили направление в 2 садика: ЗПР и ЛОГО.

в ЗПР садике на комиссии нам отказали, сказали, что не по профилю (задержка есть, но скорее всего обусловлена слухом) они не связали наше прошлое с нашим состоянием.

Скоро комиссия в лого группу в слабослышащем саду. Это пожалуй вариант получше, но туда еще пробиться надо.

Государство должно решить законодательно, как теперь жить нашим деткам: везде один ответ - не по профилю, а в слабослышащие сады никто сознательно КИ ребенка не поведет, все пока дома сидят.
Спешу похвастать! ТТТ!
вчера , занимаясь с папой, Юра повторил аж три новых слова подряд.Рука, нога и палец, конечно контурно, но очень похоже!
Теперь понятно, кому надо заниматься с ребенком...
Юра старается складывать губы, как мы говорим.
Понимает и выпоняет простые указания: включи свет, принеси мишку и т.д. без всяких подкреплений.
Различает на слух "бее" и "мее".
слышит ШШШ с 2 метров, моментально локализуя звук.
Мне прямо не верится, что 1,6 года назад мне сказали, что ребенок - глухой.
Прошло 3 месяца с подключения процессоров.

Юра ни минуты ни молчит! постоянно поет, пищит, лепечет, орет, дует, шипит...и т.д.

Пассивный словарь расширяется ежедневно, я постоянно ввожу новые слова и вижу, что ребенок потом понимает о чем идет речь.

Активный словарь: просто песня! ребенок повторяет практически все слова, произнесенные 2-3 раза, контурно, но произносит, более того он произносит сам названия животных, приборов, пищи, одежды. Сам произносит простые фразы "мама открой","папа там"и др.

С аппаратами мы и через год не добились бы таких результатов.

Каждый день я радуюсь, что мы сделали КИ! каждый день!

[Белка Ореховна]

Мы продолжали заниматься в ЛОР НИИ с педагогом с реабилитации, она хорошо знала Юру и понимала его возможности. Так как она понимает в КИ: она брала пульт на занятие и экспериментировала с громкостью. Если бы она не была в курсе что-как про КИ, она бы тоже ничего порекомендовать не смогла. Делали высокие-тише, уши к друг дружке принастраивали, по одному включали.. так что теперь вопросов пока нет.
Сам Пудов без Спартака и сурдопедагога ничего не меняет - просто ставит средний уровень у всех, а потом уже уточняет.
а насчет "зря сделали Ки" - такого просто не бывает: если ребенок не слышал и не говорил, то заговорит только с КИ! Не слушай ее!
Повторяет контурно все обращенные слова и простые фразы, говорит сам мало: слов 20-25 (когда видит предмет или действие).
На слух различает только непохожие слова, например "мост" и "нос" путает.
Повторяе подряд 4-5 слов (ботинки, штаны, куртка, шапка) - памят работает.
Сейчас стационар 2, 5 мес. ежедневно по 3 часа, только начали - жду результатов летом.
ну вот прошло пол года с подключения!
по прежнему мы ни дня ни минуты не пожалели что сделали операцию!
больше не перенастраиваемся, теперь я сама переключаю программы в зависимости от потребностей ребенка, усталости, в выходные тише на занятия громче, меняю аудиочувствтельность...

как-то хвастать все приходится, но есть и проблемы.

с одной стороны Юра говорит все, повторяет любые новые фразы с 1 раза или со второго, все слова, даже сложные - контурно, но узнать можно.
говорит что ему надо: включи бемби, дай пить, юра спать....
с пониманием тоже лучше: узнает остановку и говорит _Трамвай, поезд, ..показывает всех животных в книге.
Пытается повторять слова из мультика.


но, неврология дает о себе знать все больше, если раньше мы были чаще дома и бесились как хотели и играли и занимались когда хотели, то теперь мы ходим на занятия ежедневно на стационар и тут наши проблемы не то что видны! а жутко просто! Юра в состоянии срывать занятия, а педагог за 30 минут не может усадить его за стол заниматься! лекарства пьем, но внимания нет, он просто не может остановиться нет тормозов в медицинском смысле - просто жуткая гиперактивность.

тем не менее я все больше ощущаю себя счастливой мамой, говорящей со своим сыном!

Прошло уже пол-года. Юре 3 года и 4 мес. С ребенком можно разговаривать, что-то ему объяснять, пробовать договориться. Пассивный словарь большой, как года в 2, с активным сложнее. Произносит как минимум 10 бытовых фраз и слов 30 сам. Повторяет все, произнесенное четко, с 1-2 раза. Конечно постороннему разобрать трудно, но мне понятно. Делает вид, что разговаривает предложениями, как взрослый, так смешно. По-прежнему много кричит и визжит, независимо от громкости настройки. Слышит абсолютно все звуки речи и бытовые шумы. Прекрасно ориентируется в звуках на улице.

офф: мы расстались с нашим папой. и чесно говоря стали гораздо ближе с ребенком. Все что ни делается, делается к лучшему! ну вот прошло уже 9 месяцев...как бысто летит время...так много надо успеть....так все надоело...
Конечно результаты есть.
Кстати в поведении прогресс, криков нет, ора нет, есть даже дисциплина немного...и все это без препаратов.
речь яснее не становится...ждем сдвигов с логопедом.
Ходим в лого группу специального садика где воспитатели нас хвалят: по сравнению со слабослышащими юра гоаздо больше говорит и лучше повторяет. Ни у кого нет сомнений что он все прекрасно слышит и понимает даже со спины. Стал иногда отвечать на вопросы. Совсем недавно стал говорить "нет". стал говорить много вечером, когда уже ложится спать без аппаратов - и тут главное дать понять что я его слышу.

весело и задорно ищем нового папу, пожелайте удачи!

задавайте ваши вопросы...

[Белка Ореховна]

Вот вся наша история с другого форума, если есть вопросы всем с радостью отвечу.

[natalishka]

Лена, все здорово!!! я уже даже жалею иногда, что не претенденты на ки. т.е я пока просто жду что скажут - надо нам ки или нет...

[natalishka]

а еще - кто такие дефектологи? они работают с чем?

[Белка Ореховна]

это вцелом обще развивающие занятия, моторика, речь, цвета. форма. Тоесть призваны исправить дефекты, отставание, однобокое развитие.