Сенсоневральная тугоухость.

[natalishka]

Сообщение от адэль

Девочки!!!!! У нас постоятнно свистят аппараты..... ((((((((((
У меня уже нет сил. Вкладыли вроде плотно сидят, звоню на Гончарную они говорят, это вам там Спартак Михайлович настроил.. бред какой то..
Ходим в аппаратах уже неделю по короткому времени.. и ни каких реакций..
Посоветуйте что делать то???

Сообщение от адэль

Срывает иногда, когда рядом ни кого нет быстренько сдергивает. А негатив... даже не знаю.. стал беспокойно спать ночью, просыпается с плачем. Даже не знаю связывать это или нет.

Настя, у нас свистят, но редко совсем, и тогда, когда он правыш ушком прислоняется к чему-нибудь (например, в стульчике для кормления почти все время) но у нас тихая настройка, и иногда я смотрю он даже прислушивается к свисту с удовольствием!!! :-) а иногда капризит. но с кремом проблема решалась - не свистит даже когда прикладывается....

мы делали на Невском, нам СМ сказал делать жесткий. Слепок делал сам СМ.

а беспокойность ночью я бы связала с аппаратами, т.к. много новых эмоций и впечатлений...
Нам СМ говорил сколкьо и когда носить - начинали с 5 минут (ну мы маленькие совсем) сейчас 1-1.13 носим, потом полчасика перерыв.

[Белка Ореховна]

Сообщение от burchalka

Так никто не говорит, что про второе ухо надо совсем забыть. На второе ушко оставляется аппаратик. Другое дело, что большинство родителей его не одевают на ребенка, полагаясь на КИ.

знаю только 1 ребенка, кто носит СА на втором ушке. Так что на практике все это не достигается. А большие дети говорят что от СА только шум и он мешает импланту, поэтому не носят осознанно. Да и не было еще в россии случая, когда кто-то сделал вторую операцию. Мы были первые, кто вообще делал два.Не оттого что мы шибко богатые, а просто хочется в доску разбиться, чтобы ребенок был как все, как мама, как ровесники. Сейчас еще я знаю одна семья готовится.

[адэль]

аааааааааа у меня сейчас будет разрыв мозга. Я хочу и может даже смогу разбиться в доску... но главное знать что это точно нужно! и что потом не придумают что то супер и лучше чем КИ на два уха...
ээх аппараты бы нам научиться насить нормально, хоть до КИ немного подразвиться.

[MamaYana]

Сообщение от адэль

Девочки!!!!! У нас постоятнно свистят аппараты..... ((((((((((
У меня уже нет сил. Вкладыли вроде плотно сидят, звоню на Гончарную они говорят, это вам там Спартак Михайлович настроил.. бред какой то..
Ходим в аппаратах уже неделю по короткому времени.. и ни каких реакций..
Посоветуйте что делать то???

Адель, мы жесткие вкладыши по нескольку раз переделывали в разных местах, а потом я плюнула на все советы врачей и сделала мягкие силиконовые вкладыши и все у нас теперь ОК. Не могу я понять зачем издеваться над ребенком если ему не подходит жесткий вкладыш, кстати, ни один из врачей не смог мне доступно объяснить почему именно жесткий вкладыш и чем он лучше мягкого, зато доктор к которому мы постоянно ходим сказала, что после того как сделан вкладыш аппарат имеет смысл проверить по всем настройкам и, если это необходимо подстроить. Теперь мы только так и делаем и не проблем.

[malych]

Сообщение от Бельчонок

знаю только 1 ребенка, кто носит СА на втором ушке. Так что на практике все это не достигается. А большие дети говорят что от СА только шум и он мешает импланту, поэтому не носят осознанно. Да и не было еще в россии случая, когда кто-то сделал вторую операцию. Мы были первые, кто вообще делал два.Не оттого что мы шибко богатые, а просто хочется в доску разбиться, чтобы ребенок был как все, как мама, как ровесники. Сейчас еще я знаю одна семья готовится.

я знаю много таких таких детей, которые носят са на втором ушке. мы в том числе. шум от аппарата мешает если аппарат неправильно настроен, неперенастроен к импланту. если нет привычки носить аппарат и его одевают, то само собой он мешает.
В России и до вас были дети с двумя имплантами,, только не в Питере. Возможно оперировались они и не в России, точно не скажу.
Естественно, вы единственные и первые, кто готов разбиться в доску для своего ребенка, все остальные до вас только для отмазки своими детьми занимались, так, по минимуму. а чтобы оправдать себя придумывают всякие небылицы поо нецелесообразность второго КИ.
Сейчас еще одного ребенка прооперировали в ЛОРНИИ на оба ушка. В правильности такого решения нет повода сомневаться: девочка кроме того что не слышит, еще и не видит. В этом случае, однозначно, второй КИ это большое подспорье.

[malych]

Сообщение от адэль

аааааааааа у меня сейчас будет разрыв мозга. Я хочу и может даже смогу разбиться в доску... но главное знать что это точно нужно! и что потом не придумают что то супер и лучше чем КИ на два уха...
ээх аппараты бы нам научиться насить нормально, хоть до КИ немного подразвиться.

Не мучайтесь пока. Решайте проблемы по мере поступления. Пока привыкайте к СА, не помогут вставайте на очередь на КИ. за это время соберете информацию, пообщаетесь со специалистами и родителями, послушаете разные точки зрения и и сформулируете свое мнение.

по поводу второго КИ не все так однозначно. Замечу, что если у ребенка, например, одно ушко 2 степень, а второе 4, то КИ ему вообще не предлагают. И не только у нас.

[адэль]

Сообщение от malych

Не мучайтесь пока. Решайте проблемы по мере поступления. Пока привыкайте к СА, не помогут вставайте на очередь на КИ. за это время соберете информацию, пообщаетесь со специалистами и родителями, послушаете разные точки зрения и и сформулируете свое мнение.

по поводу второго КИ не все так однозначно. Замечу, что если у ребенка, например, одно ушко 2 степень, а второе 4, то КИ ему вообще не предлагают. И не только у нас.

нам уже сказали врачи, то мы претенденты на КИ. И у нас оба уха на 4-ю степень.. (одно 95Дц, второе ваще 105дц).
поэтому и мучаюсь вопросом...

[malych]

Сообщение от адэль

нам уже сказали врачи, то мы претенденты на КИ. И у нас оба уха на 4-ю степень.. (одно 95Дц, второе ваще 105дц).
поэтому и мучаюсь вопросом...

я это не к тому что у вас вторая степень, а к тому, что в случае второй степени допускается, что ребенок может хорошо развиваться если слышит только одним ушком. правда, вторая степень и ки есть разница, вторая степень с СА это гораздо более естественный звук, чем при КИ. но ведь и второй КИ не добавляет естественности.

"стремление разбиться в доску" это не показание ко второму импланту, а показание к активным действиям в сторону своего ребенка. при этом не факт что лучшее это сделать два ки, может быть систематические занятия, или правильно организованная среда, или еще что нибудь дадут ребенку гораздо больше (могу фантазировать сколько угодно: мамина любовь, правильное питание и свежий воздух, четкая речь взрослых, грамотный сурдопедагог, заинтересованность ребенка в общении и прочее прочее.)

Сам факт КИ это всего лишь стартовая линия, и на одно или два уха сделано, принципиального значения на мой взгляд не имеет (с какой скоростю вы с этого старта рванете и как быстро добежите до финиша не зависит от наличия второго КИ). потому что как будет развиваться речь зависит от многого другого. Мне, например, когда сделала КИ ребенку, приспичило позарез получить логопедическое образование, чтобы понимать что происходит с развитием нашей речи, тоже хотелось разбиться в доску. А кто-то еще что-нибудь придумает, чтобы быть полезным своему ребенку.

Кстати, не отговариваю. можно и второе КИ.

[адэль]

Сообщение от malych

я это не к тому что у вас вторая степень, а к тому, что в случае второй степени допускается, что ребенок может хорошо развиваться если слышит только одним ушком. правда, вторая степень и ки есть разница, вторая степень с СА это гораздо более естественный звук, чем при КИ. но ведь и второй КИ не добавляет естественности.

"стремление разбиться в доску" это не показание ко второму импланту, а показание к активным действиям в сторону своего ребенка. при этом не факт что лучшее это сделать два ки, может быть систематические занятия, или правильно организованная среда, или еще что нибудь дадут ребенку гораздо больше (могу фантазировать сколько угодно: мамина любовь, правильное питание и свежий воздух, четкая речь взрослых, грамотный сурдопедагог, заинтересованность ребенка в общении и прочее прочее.)

Сам факт КИ это всего лишь стартовая линия, и на одно или два уха сделано, принципиального значения на мой взгляд не имеет (с какой скоростю вы с этого старта рванете и как быстро добежите до финиша не зависит от наличия второго КИ). потому что как будет развиваться речь зависит от многого другого. Мне, например, когда сделала КИ ребенку, приспичило позарез получить логопедическое образование, чтобы понимать что происходит с развитием нашей речи, тоже хотелось разбиться в доску. А кто-то еще что-нибудь придумает, чтобы быть полезным своему ребенку.

Кстати, не отговариваю. можно и второе КИ.

конечно если будет возможность разбиться в доску и сделать второе КИ без огромного ущерба для качества жизни семьи, то обязательно сделаем (под качеством жизни подразумеваю то, что не хочу сделать второе КИ и потом годами отдавать долги, урезая детей (про себя я вобще молчу и сейчас урезаем как можем), и не смочь позволить себе тех же уроков с сурдрпедагогами для малыша или покупки каких либо игрушек да и вобще...).
от и есть у нс 3-4 месяца, чтобы думать и решать.
Все мнения для меня сейчас ценны!
Спасибо!

[Белка Ореховна]

ДЕВОЧКИ милые и дорогие мамочки, ну ей богу никогда не хотела никого обидеть.
Просто я очень сильно углублялась в изучение вопроса про лечение ребенка, пожалуй могу уже доктором быть. Я сделала 4 операции на сердце сыну до года, провела с ним в больницах больше года в общем. Всегда знала и понимала что и как и когда и куда и сколько. Перенесла много жути и ужастиков. Сын не должен был думать , говорить, ходить и даже сидеть, по прогнозам врачей он должен был быть растением. Знаю все про КИ, Изучала мировой опыт, часами расспрашивала Кузовкова, Янова и Королеву что и как устроено, как настраивают, что за чем следует, куда что идет.
Когда деньги на КИ были собраны и мы готовились к операции, вдруг приходят гос. импланты и мы тогда только решили делать 2 сразу, а не возвращать долги. Я тогда решила что нам надо все, было бы 3 уха, сделали бы наверно 3.
Я так устала быть мамой особого ребенка, что готова хвататься за все варианты, здесь и сейчас.
Я не в коей мере не затрагиваю вопросы реабилитации - это вообще тема № 1. Это вопрос ответственности, которую раз взяв на себя не имеешь права бросить потом никогда пока сын не вырастет. Это работа каждый день: работа с ребенком, с педагогом, с литературой, с чиновниками, с воспитателями, с обычными мамочками.
Простите, если резко или некорректно выразилась. Но я действительно думаю что 2 лучше чем 1 и педагоги тоже это отмечают, и в ЛОР НИИ тоже. Это мой совет просто, если есть возможность - используйте ее.