Нейтропения врожденная-прошу совета у тех, кто с этим диагнозом живет...

[mama Platona]

Нам поставили этот диагноз гематологи.
Сейчас проводим обследования сложные.
О том, что это-временное явление-уже речь не идет....
Анализы крови все хуже и хуже.
Температура 40 периодически (без симптомов простуды и т.д.) с определенными интервалами
возникаект, очень трудно сбивается.
Ребенок потом долго восстанавливается.
Ни с кем не общаемся-имммунитета нет вообще!
Как жить с этим...
В интернете прочитала много, но как жить ребенку на которого нельзя и дышать-то...
Как пообщаемся с практически здоровыми людьми\детьми-опять кризис ...
В сад нам не идти -это ясно, а как со школой-то быть, ведь кругом вирусы и микробы.
Подскажите пожалуйста-как организовать нормальную жизнь ребенка в 2,7г. с такими вот проблемами.

Лена