Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
19-03-2009, 20:42 |
ответ для olica на сообщение "При многих синдромах существуют..."
#11
|
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Цитата:
В Санкт-Петербурге генетика как наука и практика, по моему мнению, не существует. Нет оперативной и качественной диагностики. Все обследование "приходите завтра", "нужно понаблюдать" и прочее. Акромя целиакии из нарушения метаболизма ничего предположить не могут. Однозначно. Я прошла путь от и до. И мне никто не помог (я имею специалистов). Было одно, да генетика, но мы не знаем что. Нужно наблюдать. В итоге заболевание, лечение которого нужно ничинать своевременно, иначе процесс необратим. Прошло 3 года. При этом я все делала самостоятельно, все за свой счет. И такая не одна. Мне, человеку не имеющего медицинского образования, пришлось самостоятельно все изучать и искать возможные методы диагностики. И я уже прихожу к генетикам с лабораторной диагностикой, доказанной, а не предпологаемой - у меня нет времени ждать и наблюдать, мне нужно поднимать ребенка. |
|
19-03-2009, 20:45 |
ответ для Коша на сообщение "Чем ранее диагностировано заболевание,..."
#12
|
Частый гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Питер м. Лесная
Сообщения: 68
|
Так я и не спорю! У меня тоже деть с генетикой, а ему уже 14лет. И я тоже всё сама и за свои....
|
19-03-2009, 21:03 |
ответ для olica на сообщение "Так я и не спорю! У меня тоже деть с..."
#13
|
Ветеран
Зарегистрирован: Sep 2007
Адрес: Ванкувер, Канада
Сообщения: 624
|
|
19-03-2009, 21:13 |
ответ для Yulia78 на сообщение "А у вас что за генетика? У нас делеция..."
#14
|
Частый гость
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Питер м. Лесная
Сообщения: 68
|
Синдром Мартин-Белл, или ломанной(хрупкой) хромосомы.
|
19-03-2009, 21:29 |
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
#15
|
Раскрашивающий небо
Зарегистрирован: Nov 2004
Сообщения: 6 941
|
Здесь есть большое обсуждение.
|
20-03-2009, 00:14 |
ответ для Коша на сообщение "Лиза, что то не похоже на Ретта, там..."
#16
|
|||
Участник
Зарегистрирован: Aug 2008
Адрес: Ладожская
Сообщения: 174
|
Цитата:
Анализ делают в москве, в ФертиЛаб ,5т, сегодня же звонила туда сказали 3-4 месяца делают берут мою и мелкой кровь Цитата:
Цитата:
надеюсь что не пригодиться Спасибо! Последний раз редактировалось Andre®, 20-03-2009 в 21:24. Причина: МУЛЬТИЦИТИРОВАНИЕ!!!!! Будем учиться пользоваться????? |
|||
20-03-2009, 10:10 |
ответ для Miracle на сообщение "Сил вам!
Дай бог, что бы диагноз не..."
#17
|
Гость
Зарегистрирован: Dec 2008
Адрес: Одесса
Сообщения: 11
|
Очень многие пишут, что синдром Ретта был поставлен, а анализы не подтвердили, но нарушения у детей явные. Если вдруг анализы ничего не подтвердят, это значит, что ребёнка можно спасти от инвалидности. Хочу сказать, что гомеопатия действует на гены, поэтому синдром Ретта можно лечить, главное найти хорошего специалиста, который занимается такими детьми, а современные лекарственные средства не способны решать тяжёлые проблемы. У меня дочка больна аутизмом, так я кроме гомеопатии ничего не использую, результат мне нравится, у малой решилась куча проблем, она наконец-то начала говорить, бегать, улыбаться и смотреть в глаза. Главное не ждать 3-4 месяца, за это время можно многое успеть, пока анализ будет делаться, вы ищите грамотного доктора, в гомеопатии анализы не нужны, там чисто индивидуальный подход.
|
20-03-2009, 10:33 |
ответ для Наталия Ивановна на сообщение "Очень многие пишут, что синдром Ретта..."
#18
|
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Цитата:
|
|
20-03-2009, 13:43 |
ответ для Коша на сообщение "Да, сколько не читаю отзывы родителей,..."
#19
|
||
Активный участник
Зарегистрирован: Jun 2008
Адрес: Новосибирск
Сообщения: 351
|
Почитала сейчас внимательнне про синдром Ретта.
Цитата:
Т.е. здесь тоже, как и у аутистов, проблема с метилированием. Добавление МВ12 может дать очень хорошие результаты в этом случае. Цитата:
Из этой статьи во-первых понятно, что точно пока никто не знает причину, состояния, которое называется синдром Ретта. Во-вторых опять же как и у многих аутистов при этом синдроме нарушена функция минохондрий. Это можно корректировать добавками Q10, ацетил-л-карнитин, омега-3. Вот очень хорошая статья на эту тему Дисфункция митохондрий |
||
20-03-2009, 17:39 |
ответ для Коша на сообщение "Да, сколько не читаю отзывы родителей,..."
#20
|
Участник
Зарегистрирован: Jan 2009
Адрес: гражданка
Сообщения: 125
|
У моей двоюродной сестры диагностировали СР в 1,4 года. Сейчас ей 4. Не говорит, плохо ест (разучилась жевать, давится), не сидит. При этом может ходить (т.е. либо ходит, либо лежит). Первые признаки появились в 10 мес - перестала интересоваться игрушками, сидя все время раскачивалась. В год начался регресс. Чем и где они только не лечились за это время Хуже не становится, но и лучше тоже. Что дальше, думаю Вы в Инете уже почитали. Вобщем, надеюсь, у Вас не оно. Надежда на лучшее, конечно, умирает последней, но в этом случае надеяться оч. тяжело
|