Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от mari-haus

Если я правильно поняла, идут улучшения???

Вероятно - да. Вероятно, потому что ЭЭГ - это достаточно короткая процедура и некоторые изменения могут не проявиться во время записи.
Но Вы же сами отмечаете клинические улучшения - это главное. Значит, эффект есть.

Также у ребенка выявили гипотериоз.

И?

В дальнейшем, врачи говорят возникнут проблемы с обучением. Так ли это?

Если ребенок сейчас сильно отстает в развитии, то, скорее всего - да.

Напишите, пожалуйста, вес ребенка и присоединяюсь к вопросу Elsa выше.

[Elsa]

Вот сегодня натолкнулась на диссертацию СР Болдыревой.
Только сейчас поняла, что были подопытными кроликами. Ну и причину, по которой она упорно держала дочку на депакине, не смотря на тот кошмар, который с ней происходил.
Кому интересно, может ознакомиться. На мой взгляд, не тянет она на кандидатскую.

http://www.pedklin.ru/Sovet/Autorefe...-Boldereva.doc

[mari-haus]

По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.

[Natylek]

Подскажите пожалуйста... От Андрея тоже очень жду ответа. Моему сыну почти 9 месяцев. Недели две назад начал мотать головой в разные стороны по типу "нет-нет" и "да-да". Через несколько дней мотания стали только по типу "да-да", то есть кивае головой. Я начитавшись в нете про инфантильные спазмы пришла в ужас - насколько похоже. Поехали в клинику, на осмотрел невролог, сделали ЭЭГ. Все в норме. Читала, что при ИС на ЭЭГ гипсаритмия. Так вот вопрос - если во время записи кивков не было - все равно были бы изменения? Или нет? Может ли быть хорошая ЭЭГ, если не было мотаний, но есть ИС? Как удостовериться? Очень страшно. Какие еще могут быть симптомы кроме кивков? Как вообще определить это что-то серьезное или нет? Теряет ли ребенок сознания во время ИС или все происходит так быстро что и не понять? Помогите пожауйста. Уже извелась вся.

[Лёлькина мама]

Сообщение от olgalisa

Просто отчитаться хочу. Сходили мы к Болдыревой с нашим единичным обмороком и она оч грамотно нам доказала, что падали мы в сознании, а потеря памяти - результат небольшого сотрясения от падения. Короче "не наш клиент", чему мы несказанно рады. Тетечка просто СУПЕР! Редко такого врача и просто человека встретишь.

странно, много слышала про неё негатива


вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?

[Yulia78]

Сообщение от mari-haus

По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.

По поводу вашего гипотериоза - у нас тоже нашли гипотериоз после того как начали пить депакин (а конвулекс это фактически то же самое). В роддоме все было ок. так вот, эндокринолог нам сказал что депакин может снижать функцию щитовидной железы. И что интересно - после повышения дозы депакина мы повыcили дозу л-тироксина, т к сразу повысился ТТГ.

[Andre®]

Сообщение от Лёлькина мама

Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?

Нет, не одна. Через это все проходили в начале. До тех пор, пока врачи не стали говорить, что помочь больше ни чем не могут и "ну....попробуйте это...а может быть, это..."
В итоге выбора не осталось. Страшно. Но безразличие врачей еще страшнее.

[Andre®]

Сообщение от mari-haus

По поводу конвулекса спрашивала, мне было отвечено, что раз он все-таки купировал какую-то часть приступов, то и отменять полностью его не будут. Но т.к. полностью от приступов не ушли, то в помощь добавили второй препарат. Сама прекращать прием конвулекса не стала, я не врач. Но сейчас-то получается, что он работает? И в областной больнице и в педиатричке ответ был тоже самый - прием конвулекса не прекращать. По поводу гипотериоза, назначили пить L-тироксин, дозировка 12.5мг в сутки постоянно. Да, еще назначили пить глицин 1таб. 2 раза в день (1 месяц)+галстену. Вес дочки около 11 кг.

Согласен про конвулекс. И доза у Вас нормальная. А для трилептала есть еще резерв для повышения и, возможно, с его помощью удастся купировать оставшиеся приступы.

Сообщение от Natylek

Подскажите пожалуйста... От Андрея тоже очень жду ответа. Моему сыну почти 9 месяцев. Недели две назад начал мотать головой в разные стороны по типу "нет-нет" и "да-да". Через несколько дней мотания стали только по типу "да-да", то есть кивае головой. Я начитавшись в нете про инфантильные спазмы пришла в ужас - насколько похоже. Поехали в клинику, на осмотрел невролог, сделали ЭЭГ. Все в норме. Читала, что при ИС на ЭЭГ гипсаритмия. Так вот вопрос - если во время записи кивков не было - все равно были бы изменения? Или нет? Может ли быть хорошая ЭЭГ, если не было мотаний, но есть ИС? Как удостовериться? Очень страшно. Какие еще могут быть симптомы кроме кивков? Как вообще определить это что-то серьезное или нет? Теряет ли ребенок сознания во время ИС или все происходит так быстро что и не понять? Помогите пожауйста. Уже извелась вся.

При ИС ребенок не просто кивает головой, он молниеносно складывается в комочек...таких складываний может быть десятки в серии, сотни в течение дня...
Думаю, это совершенно не то, что Вы описали. Чтобы более предметно говорить с врачом, запишите эти "мотания" на видео, сейчас даже телефоны записывают видео...

[Natylek]

Спасибо Андрей за ответ!
Я могу Вам в личку или на почту скинуть видео этих киваний. Скажите только куда и сможете ли вы помочь?
И еще Вы не ответили - если во вермя записи ЭЭГ не было кивков и ЭЭГ нормальная - можно ли с достоверностью сказать - это не ЭС. Или нужна все-таки запись кивков?

[Andre®]

Сообщение от Natylek

Спасибо Андрей за ответ!
Я могу Вам в личку или на почту скинуть видео этих киваний. Скажите только куда и сможете ли вы помочь?
И еще Вы не ответили - если во вермя записи ЭЭГ не было кивков и ЭЭГ нормальная - можно ли с достоверностью сказать - это не ЭС. Или нужна все-таки запись кивков?

При синдроме Веста ЭЭГ, как правило, полностью дезорганизована...не думаю, что это могло остаться незамеченным, особенно, гипсаритмия.
Файл лучше разместить на каком-либо бесплатном хостинге и дать ссылку.