Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Nefertiti]

Болдырева С.Р.

[Protik]

+1))) Болдырева Софья Рэмовна

[kugishok]

Спасибо. Смотрю большинство у Болдыревой. Довольны?

[Andre®]

Сообщение от kugishok

Спасибо. Смотрю большинство у Болдыревой. Довольны?

У меня большая просьба к участникам...может быть, не стоит превращать информационный топик в опрос-голосование, а завести отдельный? Тогда проще будет такую информацию искать другим.
Мне назначение этого топика представляется все же иным...

[Colibri]

Сообщение от kugishok

Спасибо. Смотрю большинство у Болдыревой. Довольны?

Можно я выскажусь. Это не та болезнь и не тот доктор, которым можно быть довольным или не довольным. Это не стоматолог и не косметолог, которыми можно быть субъективно довольными.

В борьбе главное - результат. ВИдимо у тех, кто наблюдается и лечится у Софьи Рэмовны результат есть (мы тоже ее почитатели и наблюдаемся там же). Либо есть понимание того, куда движется болезнь, и какие возможны пути исцеления.

Поймите, тут есть специфика определенная. Если вы прочитаете весь топик, вы поймете, что ЭТО такое. И вопрос довольства или недовольства явно будет не на первом месте.

[kugishok]

У моей подруги у ребенка очень серьезные проблемы и диагнозы, и она как раз не знает как жить дальше именно потому, что хочет подтвердить или опровергнуть диагноз, а для этого нужен очень!!!! опытный эпилептолог. Я думаю, что мои вопросы как раз подходят под название топика, т.к. им нужно как то определиться по серьезной эпилепсии и двигаться вперед и жить дальше. Всем спасибо за помощь.

[Colibri]

Сообщение от kugishok

У моей подруги у ребенка очень серьезные проблемы и диагнозы, и она как раз не знает как жить дальше именно потому, что хочет подтвердить или опровергнуть диагноз, а для этого нужен очень!!!! опытный эпилептолог. Я думаю, что мои вопросы как раз подходят под название топика, т.к. им нужно как то определиться по серьезной эпилепсии и двигаться вперед и жить дальше. Всем спасибо за помощь.

Я не хотела вас обидеть. Вы очень серьезно просили конкретики - вам ответили.
Рекомендация означает доверие.
Не обижайтесь.

[Julios]

Уважаемые господа!
Хотелось бы получить ответ на мучающий меня вопрос: продолжать ли обследовать ребенка 1 год и 4 мес. в поисках этого страшного диагноза. Муж и сестра ругаются, что я ищу то, чего нет. Районный невролог упрекает в мнительности (он очень "спокойный" и выступает за "само пройдет"). Но у ребенка вот уже три месяца после падения с рук в ванной ночные вздрагивания с прогибаинем спины (при этом постанывает, дергает руками-ногами). Иногда просто многие мышцы лица вздрагивают. Было "обмякание" один раз во время прогулки, было странное открывание глаз стразу после засыпания - взгляд невидящий, язык высовывал около минуты. Он у меня, бывает, встает во сне в кровати,часто "говорит " что-то во сне. НУ и еще что-то по мелочам.Ночные подергивания то частые, каждый день (а то и днем во сне), то месяц не было, а сейчас последние дни опять. Рассказала единожды районному неврологу,он сказал что поскольку нет стереотипности приступов, это скорее всего, не эпилепсия, но на всякий случай нужно ЭЭГ (мол, так выглядят функциональные расстройства). Делали ЭЭГ в Рауфхуса у Орловой Е.А. - "с нормальной реактивностью на фоне нагрузок- ОФС, РФС, ЗГ. Легкая неустойчивость регуляторных структур диэнцефального уровня - единичные группы синхронных тета волн. очаговые изменения, пароксизмальная активность не зарег-ны". Все бы замечательно и я даже полностью успокоилась, только пару дней назад мне педиатр знакомая сказала, что обычно делают такую ЭЭГ довольно долго (у нас же заняло все несколько минут). Я не знаю, стоит ли искать врачей, мучить ребенка дорогой, пробками, дальнейшими исследованиями. Бывает ли так, что за пару минут эта пароксизмальная активность не выявляется, а при длительном мониторинге есть? Сколько по времени должна занимать ЭЭГ? Или я просто зря волнуюсь? Кстати, больше врачам нашу ЭЭГ не показывала, мне же в Рауфхуса сказали. что все нормально.
Заранее благодарна

[Andre®]

Сообщение от Julios

Но у ребенка вот уже три месяца после падения с рук в ванной ночные вздрагивания с прогибаинем спины (при этом постанывает, дергает руками-ногами). Иногда просто многие мышцы лица вздрагивают. Было "обмякание" один раз во время прогулки, было странное открывание глаз стразу после засыпания - взгляд невидящий, язык высовывал около минуты. Он у меня, бывает, встает во сне в кровати,часто "говорит " что-то во сне. НУ и еще что-то по мелочам.Ночные подергивания то частые, каждый день (а то и днем во сне), то месяц не было, а сейчас последние дни опять.

Скажите, пожалуйста, что было предпринято в связи с падением? Делались ли какие-либо исследования? Не было ли гематом, рвоты после падения?
Подергиваниями при засыпании могут быть доброкачественные сонные миоклонии, которые в норме встречаются у большинства людей...и тоже не постоянно...

Делали ЭЭГ в Рауфхуса у Орловой Е.А. - "с нормальной реактивностью на фоне нагрузок- ОФС, РФС, ЗГ. Легкая неустойчивость регуляторных структур диэнцефального уровня - единичные группы синхронных тета волн. очаговые изменения, пароксизмальная активность не зарег-ны".

Очередное бредовое описание ЭЭГ...но будем надеяться, что главное не упущено и эпиактивности действительно нет. И это хорошо.

Бывает ли так, что за пару минут эта пароксизмальная активность не выявляется, а при длительном мониторинге есть?

Да, межприступная ЭЭГ может быть нормальной. Другое дело у таких маленьких детей...при такой незрелости мозга мне кажется эпилептические приступы сложно пропустить...формы эпилепсий, дебютирующие в этом возрасте отличаются достаточно агрессивным течением и как правило, за исключением синдрома Драве в начальной стадии, изменения на ЭЭГ есть...

Сколько по времени должна занимать ЭЭГ?

Тут, как говорится, чем больше, тем лучше, т.е. чем более продолжительной была ЭЭГ, тем она информативнее.

Кстати, больше врачам нашу ЭЭГ не показывала, мне же в Рауфхуса сказали. что все нормально.
Заранее благодарна

Попробуйте показать. Говорят, в Раухфуса поменяли оборудование, раньше ЭЭГ делали из рук вон плохо...а если предположить, что делают те же люди, хоть и на новом оборудовании....

[Julios]

Andre, большое спасибо, что откликнулись. Сразу после падения уехали по скорой в Марии Магдалины. Закричал сразу, ни рвоты, ни потери сознания. Рентген и УЗИ - норма. Первые трое суток все спокойно, а приблизительно через неделю этот случай с высовыванием языка (уже заснув, вдруг открыл глаза и...). Я вся холодным потом обливалась от ужаса. Подумала: мало ли, померещилось. Через пару дней обмякание на детской площадке с остановившимся взглядом. Ну, думаю, все, приехали. А дальше ничего во время бодрствования не происходило. Только во сне начнет вздрагивать, я его на руки беру, а он как-то весь напрягается, прогибается (и это может быть через 1,5 , а то и 3 часа после засыпания). "На ощупь" жутковато, но, видно, надо поверить, что это нормально. Вот буквально пару минут назад поерзал в постели, слегка вскрикнул, застонал, выбросил вперед вытянутую руку с "указующим перстом", пробурчал что-то и затих. Я понимаю, что это такая ерунда и мелочи по сравнению с очень тяжелыми состояниями деток тех, кто пишет в этой теме... Да, я мнительна. Надо с этим что-то делать, нельзя подозревать у ребенка все возможные болезни.
Будьте добры, подскажите, а главная отличительная черта эпилептических приступов, действительно, их стереотипность, т.е. буквально каждый раз сначала сводит, условно, левую ногу, потом правую руку и т.д.?