Мартыщенко Даниил 3 годика

[Ешка]

Девочки, доброе утро. Сегодня Дане будут ставить порт. Мама Дани, Лена очень волнуется за ребенка, так как врачи толком не могут сказать ни сколько по времени будет длиться операция ни куда ребенка отправят после операции ( в палату или в реанимацию). Ко всему прочему до 16 00 в больницу не пускают посетителей и папа ребенка сможет придти к ним только после 16 00 - значит во время операции она будет одна. Я как могла успокоила ее объяснила почему врачи не могут сказать точное время операции и куда ребенок после операции будет доставлен, так как все очень индивидуаль, но все таки тревожно мне за ребетенка, подержите кулачки пожалуйста.

[Mama detok]

@@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@
ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

[Eva Cherish]

Все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да, и еще, зарубежные клиники очень сильно предпочитают общаться напрямую с лечащим врачом. Мир детской онкогематологии тесен, постоянно проводят интернациональные конференции, все друг друга знают. ПУсть кто-то (кто там собирался идти к врачу разговаривать) заикнется врачу, что вот прочитали про экспериментальную клинику в МЕмфисе, США (ее название St Jude, московские врачи ее прекрасно знают, туда может быть возможно попасть на лечение не платя безумных денег, надо только соответствовать их требованиям) - что оин скажут, есть ли смысл?

ПОтому как ехать имеет смысл если можно провести там какие - то мероприятия, которые ему показаны, но не могут быть сделаны в РФ (а ТКМ ему могут сделать, но делать ее надо на фоне ремиссии).
Удачи!

Если можно, кто Данин лечащий врач?

[olesya_kur]

Сообщение от JannaS

olesya_kur, врачи подстраховываются Ведь если они дадут бумагу, что с таким диагнозом они не могут бороться, то государство ДОЛЖНО будет оплатить лечение ребенка за границей, частично, но должно. То, что у вас на руках, это эпикриз, т.е. что, когда и с каким результатом было сделано в ходе лечения. Это важно для врачей (и понятно только им). Здесь достаточно разместить страничку с диагнозом и счет, если он будет.
ИМХО, Америка - самая дорогая страна в плане лечения.

Модератор.

По поводу оформления выданного "документа" - я прекрасно понимаю, и не тешу себя иллюзиями. К сожалению это уже традиция - с проблемами родителей в получении документов.
Относительно стоимости лечения в США - тоже согласна. Согласна и с тем, что РДКБ - возможно самое програссивное место лечения в России.
НО, где бы человек не лечился, основным из составляющих успеха является отношение врача к пациенту. Особенно это важно в сложных случаях, когда требуется ОЧЕНЬ индивидуальный подход. А у врачей зачастую "конвейер" из пациентов, им некогда направлять свои усилия только на одного больного - поскольку у них в этот момент десятки других, не менее сложных случаев.
Вот поэтому мне очень хочется встретиться в лечащим врачом, чтоб наладить хорошие отношения. Очень надеюсь, что при личной беседе (как говорится - без протокола) врач может быть даст совет, что необходимо ребенку для получения более оптимистичных прогнозов, из числа того, что отсутствует в РДКБ. Может химия другая, более сильная, а может еще что.
Но встретиться с врачом не получится до момента возвращения Дани назад в РДКБ.

[olesya_kur]

Сообщение от Eva Cherish

Если можно, кто Данин лечащий врач?

Судя по эпикризу - Макарова О.В.
Но как мне сказали родители - их дополнительно ведет еще какой-то врач, который в РДКБ считается большим специалистом по лимфомам. Его фамилии я к сожалению пока не знаю.

[Eva Cherish]

Да, девочки, надо разговаривать с врачом конечно.
ДАне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Rainbowgirl]

Сообщение от Ешка

Девочки, доброе утро. Сегодня Дане будут ставить порт. Мама Дани, Лена очень волнуется за ребенка, так как врачи толком не могут сказать ни сколько по времени будет длиться операция ни куда ребенка отправят после операции ( в палату или в реанимацию). Ко всему прочему до 16 00 в больницу не пускают посетителей и папа ребенка сможет придти к ним только после 16 00 - значит во время операции она будет одна. Я как могла успокоила ее объяснила почему врачи не могут сказать точное время операции и куда ребенок после операции будет доставлен, так как все очень индивидуаль, но все таки тревожно мне за ребетенка, подержите кулачки пожалуйста.

Сегодня буду в храме, подам записку за Данечку на сорокоуст

[Ешка]

Только что разговаривала с Леной (мамой Дани) операция прошла успешно, ребенок уже в палате. Только после наркоза очень возбужден, пытается встать и врачи запретили. Мама с ним воюет. Так что разговаривать долго не может. Договорилась с Леной о вечернем звонке, когда папа придет. Спасибо всем за поддержку.

[Lerkina mama]

@@@@@@@@@@@

[Светлая История]

Сообщение от Ешка

Только что разговаривала с Леной (мамой Дани) операция прошла успешно, ребенок уже в палате. Только после наркоза очень возбужден, пытается встать и врачи запретили. Мама с ним воюет. Так что разговаривать долго не может. Договорилась с Леной о вечернем звонке, когда папа придет. Спасибо всем за поддержку.

СЛАВА БОГУ!!!!!!!

Девочки, пишу красными большими буквами - не пугайтесь!

Помните, в самом начале темы, я писала, что звонила Лене и на вопрос, чего Даня любит, было перечислено несколько пунктов, в том числе и "просто фанатеет по смешарикам". Я обратилась с просьбой к девушке, которая занимается на ЛВ оптовой закупкой смешариков. Девушка очень тепло отозвалась (вспомнилась фраза, но убей не помню, где слышала "помоги помочь"). Вот ссылка, "наше" сообщение третье. http://www.2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=421294

Теперь моя очередь обратится с подобным призывом в своей теме. Девушка возьметься за это дело безо всяких организаторских процентов и сама отправит посылку. На сегодняшний день есть трое желающих помочь, и сумма набралась 500 р, я написала, что могу положить на телефон сумму, которая будет считаться вкладом в эту копилку. Если люди, посещающие нашу тему, которые либо участвуют в этой закупке, либо готовы что-то купить своим деткам (кстати, сегодня сравнила одну позицию, 343 р в "малыше+" Я из Татарстана, напомню, и 186 в этом оптовом прайсе), захотят что-то приплюсовать к Даниной кассе на смешариков - будет очень здорово!