Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Кошаня]

Сообщение от Кисуля-пукуля

В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!

тетя из РОНО - так вот пусть она это напишет письменно и подпишется. Сказать может кто угодно и что угодно, а вот ответить за подписанное собственной подписью, противоречащее вречебной справке, думаю, что кишка у нее будет тонка. Тете, я думаю, будет дороже собственная задница ( в смысле, тепленькое рабочее место). В Вашем случае - последнее слово за врачом, ИХМО, конечно, но не будешь показывать зубы - съедят.

[Кисуля-пукуля]

Сообщение от Кошаня

тетя из РОНО - так вот пусть она это напишет письменно и подпишется. Сказать может кто угодно и что угодно, а вот ответить за подписанное собственной подписью, противоречащее вречебной справке, думаю, что кишка у нее будет тонка. Тете, я думаю, будет дороже собственная задница ( в смысле, тепленькое рабочее место). В Вашем случае - последнее слово за врачом, ИХМО, конечно, но не будешь показывать зубы - съедят.

В смысле от врача? Получить от эпилептолога справку, что мы можем посещать детский сад?
Сейчас-то мы ходим в сад, но похоже нас хотят оттуда вызволить.
С нами даже договор никто не заключал в садике.

[Кошаня]

Сообщение от Кисуля-пукуля

В смысле от врача? Получить от эпилептолога справку, что мы можем посещать детский сад?
Сейчас-то мы ходим в сад, но похоже нас хотят оттуда вызволить.
С нами даже договор никто не заключал в садике.

Да, именно....когда у меня были проблемы в школе, я попросила у эпилептолога справку, где прямым текстом было написано, что ребенок может посещать общеобразовательную массовую школу. В Вашем случае я бы взяла такую справку относительно сада, открытым текстом объяснив врачу причину. Наша только посмеялась, справку написала без вопросов.

[milina]

Здравствуйте Андре. Вот что получилось восстановить:
(сент. 2003)первые приступы появились на 18 день жизни после пневмонии, отека мозга и комы. В реанимации давали в\в Фенлипсин, дозировка не прописана, и ск. дней довался тоже. После ээг поменяли на Депакин 40 мг\кг.Вес был 4 кг.
- приступы были в виде постоянных вздрагиваний,и на просыпания приступы с закидыванием ручки к голове и закатывания глаз- по 3-4 раза в с.
(декаб.03) снижен Депакин -50 мг\3 раза в с, + Топамакс100 - 60 мг\сутки.(вес примерно 8 кг.)
вздрагивания -реже, но не на много. Приступы изменились(стали более сильные)- сворачивания внутрь до 3 сек, некоторые с ост.дыхания. - 1-2 в неделю.
Развитие: удерживал голову, поворачивался,следил за игр.
(янв.2004) на той же терапии ухудшения по приступам до 8-10 в сутки. с остан.дыхания -нет.
(февр.04) + курс диакарба - улучшения не значи.
(март04) нам 6 мес, вес пример - 10,5 кг.
отмена Топамакса. Ввод Клонозепама2мг - 1 мг\с, увеличение Депакина(сироп)- до 300мг\с
Приступы - до 10 в сутки. развитие - постоянно спит, поставили слепоту и глухоту.

После до лета та-же терапия - улучшения приступы до 1-2 за 4 дня. И снова ухудшения - каждый день по 2, в приступах появился жуткий крик. В развитие нет - плавающий взгляд, нет реакции.

С 9 месяцев до 1года 10 мес. - жили без противосуд. терапии. Появился слух и зрение. Стал реагировать на происходящее. Приступов не было около 2 месяцев. Потом стали возвращаться - с 1 в неделю до 7 в сутки.

1г10мес - приступы до 15 в сутки.(вес 11 500)
сибазон, ввод Конвульсофина333 - 80мг\кг. - приступы до 4 в сутки.(только через месяц)Ребенок постоянно - спит.
2 года - приступы увелич до 10 в сутки. (пошли к остеопату - уменьшение конвульсофина в половину дозы. улучшения до1 в с, 2 месяца -не было)
Развитие: улюбки,смех, болтовня. Держит голову, топает с поддержкой.
Потом опять увеличение приступов до 5-7 в сутки.

3 года: 2007 - вес 11 кг
ввод Депакина энтерик 0,3 - 1,5 табл. + преднизолон 0,0005 - 3 т - улучшения:приступы нет 10 дней.
НО рвота, заплывший взгляд,нарушение сна.
принимали 1 месяц - в начале след.месяца приступы по 5-6 в сутки.
смена Депак - на Конвульсофин333- 1,5 т\с + постепенный ввод Нитразепама0,0005 - 1 т\с
Приступы каждый день 1-2 + частые вздрагивания+замирания. Появился тремор глазных яблок и рук.Ребенок постоянно стонал, реакций -нет.
Через месяц к тем же +ламиктал25 - 1т\с. Появилось улучшение на ЭЭГ.НО клинически ребенок - очень загружен.
Через 2 месяца: вес 15 кг. Смена нитразепама на Кеппра500 - повышение до 1 000 в сутки.
приступы 1-2 раза в месяц. Значит улучшения в ребенке.
потом так часто менялось количество приступов, что трудно сказать что на это влияло. В весе резко не прибавляли.
Приступы стали увеличев - до 20 в месяц. Был увеличен Ламиктал25 -1 т\с на Ламиктал 50 - 2 т\с.
Была снижена доза Кеппра с 1000 в с до 500 в с.
На этой терапии на ЭЭг - появился корковый ритм. Но приступы начинают видоизменяться до 3 видов и давольно часто до 10 в сутки.
На сегодняшний день : мы пьем Конвульсофин 333 - 1,5 т\с, Ламиктал50 - 2т\с, Кеппра250- 2 т\с.
вес:15 кг. приступы доходят до 50 в месяц. Развитие - если что-то и появляется то не надолго. Улучшение по приступам только во время болезни, при повыш. температуре. Сегодня было 4 приступа( неск. секунд, вздрагивает, сгибается во внутрь, губки бантиком, зубы сжаты, весь напряжен,глаза закатаны, веко дрожит, руки к себе.После разгибается резко и раслабление) Вот примерная картина, что удалось вытащить из записей.

[Andre®]

Дальше буду писать в личку...

[vladanika]

Здравствуйте!
Заболели в июле 2007 года, сыну было 5.7 лет. Приступы в виде абсансов: замирал, поддергивались уголки губ, глаза закатывал. Диагноз - дет. абсанс. эпилеп. На депакине второй год, ттт приступов нет, ээг (рутин) в норме. Почти год назад делали ночную ээг, из-за вздрагиваний во сне, ничего не обнаружили.
В этом году пошли в первый класс, учеба дается легко. В школе о диагнозе не знают и в район. поликлинике тоже. Боюсь негатива.

Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.

[lyolkin]

Сообщение от vladanika

Здравствуйте!
Заболели в июле 2007 года, сыну было 5.7 лет. Приступы в виде абсансов: замирал, поддергивались уголки губ, глаза закатывал. Диагноз - дет. абсанс. эпилеп. На депакине второй год, ттт приступов нет, ээг (рутин) в норме. Почти год назад делали ночную ээг, из-за вздрагиваний во сне, ничего не обнаружили.
В этом году пошли в первый класс, учеба дается легко. В школе о диагнозе не знают и в район. поликлинике тоже. Боюсь негатива.

Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.

У нас немного похожие абсансы были, просто передергивался с остановкой взгляда на пару секунд, думали дет. абсанс. эпилеп., но оказалась криптогенная лобная. У сына это было где-то с 1,5 лет от роду, но обратили внимание и начали обследование и лечение только 1,5 года назад.... (с апреля 2007 года). На развитии это никак не сказывается, мальчик развитый, ходит в сад, правда у нас там знают про наш диагноз и отнеслись вполне спокойно (т.к. там ходят дети и не с такой эпи., а посложнее...). Лекарство тоже депакин (депакин хроно 300) принимаем, как начали принимать, сразу пропали передергивания. Вот пока лечимся, эпилептолог обещала скоро снят с нас диагноз. В район. поликлиннике знают о нашем диагнозе, я вклеиваю в карточку все выписки от эпилептолога, пусть будет, может в будущем пригодится от армии закосить....

[Andre®]

Сообщение от vladanika

Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.

При ДАЭ прогноз, как правило, благоприятный. Тем более при ремиссии.
Ну, а страх...страх останется у Вас на всю жизнь, наверное, это у всех так...

[milina]

Уважаемые родители!

Кто слышал про кетогенную диету? Кто пробовал? Что думаете по этому поводу.

[Anaesthesie]

Сообщение от lyolkin

У нас немного похожие абсансы были, просто передергивался с остановкой взгляда на пару секунд, думали дет. абсанс. эпилеп., но оказалась криптогенная лобная. У сына это было где-то с 1,5 лет от роду, но обратили внимание и начали обследование и лечение только 1,5 года назад.... (с апреля 2007 года). На развитии это никак не сказывается, мальчик развитый, .

что-то я совсем напугалась,почитав-у дочки при стрессе что-то типа передергиваний-неужели надо бежать обследоваться по полной .мы сходили к неврологу-поставила она нам повышенную возбудимость типа на почве появления второго ребенка(описала как тремор)но это не тремор в прямом смысле,а вот когда она нервничает то будто напрягаются мышцы лица тоже на неск секунд.
Может посоветуете куда обратиться?! Я уже вся извелась-боюсь ее ругать и т.п.,развитие у нас по возрасту и первый раз я это заметила после того как вышла с сохранения и меня не было почти месяц(сидели то папа,то бабушка-а до этого я была с ней почти непрерывно)