Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Andre®

Знакомые использовали в достаточно сложном случае...без эффекта...

Я сейчас почитала отзывы есть и положительные и никакие.

У нас было сочетание топамакс+кеппра. На кеппре идет сильное возбуждение, сегодня перевели на лирику. Посмотрим в сочетании топамакс+лирика.

[mari-haus]

Здравствуйте! Я очень рада, что нашла этот сайт. Очень много нового узнала. У моей дочки приступы с 6 месяцев. За день приступов 80-90 было. Тосненский невролог отправила в больницу и назначила фенобарбитал. Точнее, никто не знал, что с нами делать, хорошо, что фенобарбитал пропили только дней 5. По случайности, мы попали в консультативо-диагностический центр Купчино. Там сразу -же отменили препарат и назначили конвулекс. Сделали МРТ, заключение - МР картина наружной заместительной гидроцефалии. Побывали в педиатричке (ужас), диагноз - перитальное поражение нервной ситемы сочетанного генеза. Парциальная симптоматическая эпилепсия + зпр. Там назначили препарат - конвулекс + трилептал, второй препарат ввели, т.к. на первом особых изменений не было. Сейчас доза конвулекса - 420 мг. в сутки и трилептала 150 мг. в сутки. Приступов практически нет, иногда месяца через 2, 2 дня по 6-8 приступов за день и все. Делали ЭЭГ. Запись велась при открытых глазах. В фоновой записи на фоне дезорганизованного характера общемозговой биоритмики регистрируются периодические региональные изменения по затылочным областям в виде ритмичной высокоамплитудной дельта, тета-активности. До этого, по ЭЭГ, ставили изменения по правой лобно-центральной области, а также по левой центрально-височной области регистрировали спайки. Если я правильно поняла, идут улучшения??? Также у ребенка выявили гипотериоз. Причем поставили - врожденный. Хотя в роддоме по анализам все было ОК. Сейчас нам 2 года, приступы, как я уже писала, практически убрали. Проблемы с аппетитом. Ходить вот только начала, да и то еще плоховато. Но я рада и таким победам. В дальнейшем, врачи говорят возникнут проблемы с обучением. Так ли это?

[Elsa]

Сообщение от mari-haus

Там назначили препарат - конвулекс + трилептал, второй препарат ввели, т.к. на первом особых изменений не было. Сейчас доза конвулекса - 420 мг. в сутки и трилептала 150 мг. в сутки.

А зачем оставили первый, если на нем не было особых изменений?

[Andre®]

Сообщение от mari-haus

Если я правильно поняла, идут улучшения???

Вероятно - да. Вероятно, потому что ЭЭГ - это достаточно короткая процедура и некоторые изменения могут не проявиться во время записи.
Но Вы же сами отмечаете клинические улучшения - это главное. Значит, эффект есть.

Также у ребенка выявили гипотериоз.

И?

В дальнейшем, врачи говорят возникнут проблемы с обучением. Так ли это?

Если ребенок сейчас сильно отстает в развитии, то, скорее всего - да.

Напишите, пожалуйста, вес ребенка и присоединяюсь к вопросу Elsa выше.

[olgalisa]

Просто отчитаться хочу. Сходили мы к Болдыревой с нашим единичным обмороком и она оч грамотно нам доказала, что падали мы в сознании, а потеря памяти - результат небольшого сотрясения от падения. Короче "не наш клиент", чему мы несказанно рады. Тетечка просто СУПЕР! Редко такого врача и просто человека встретишь.

[ИмЯRеК]

Лирика (Прегабалин). Опыта, отзывов нет. Ранее не слышал. Вроде новое средство (от Пфайзера), хотя по базе данных зарегистрировано в РФ с июля 2006. Препарат анальгезирующего и противосудорожного действия. Может кто-то уже имеет опыт и вам подскажет. Удачи.

[Elsa]

Вот сегодня натолкнулась на диссертацию СР Болдыревой.
Только сейчас поняла, что были подопытными кроликами. Ну и причину, по которой она упорно держала дочку на депакине, не смотря на тот кошмар, который с ней происходил.
Кому интересно, может ознакомиться. На мой взгляд, не тянет она на кандидатскую.

http://www.pedklin.ru/Sovet/Autorefe...-Boldereva.doc

[Natylek]

Подскажите пожалуйста... От Андрея тоже очень жду ответа. Моему сыну почти 9 месяцев. Недели две назад начал мотать головой в разные стороны по типу "нет-нет" и "да-да". Через несколько дней мотания стали только по типу "да-да", то есть кивае головой. Я начитавшись в нете про инфантильные спазмы пришла в ужас - насколько похоже. Поехали в клинику, на осмотрел невролог, сделали ЭЭГ. Все в норме. Читала, что при ИС на ЭЭГ гипсаритмия. Так вот вопрос - если во время записи кивков не было - все равно были бы изменения? Или нет? Может ли быть хорошая ЭЭГ, если не было мотаний, но есть ИС? Как удостовериться? Очень страшно. Какие еще могут быть симптомы кроме кивков? Как вообще определить это что-то серьезное или нет? Теряет ли ребенок сознания во время ИС или все происходит так быстро что и не понять? Помогите пожауйста. Уже извелась вся.

[Лёлькина мама]

Сообщение от olgalisa

Просто отчитаться хочу. Сходили мы к Болдыревой с нашим единичным обмороком и она оч грамотно нам доказала, что падали мы в сознании, а потеря памяти - результат небольшого сотрясения от падения. Короче "не наш клиент", чему мы несказанно рады. Тетечка просто СУПЕР! Редко такого врача и просто человека встретишь.

странно, много слышала про неё негатива


вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?

[Andre®]

Сообщение от Лёлькина мама

Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?

Нет, не одна. Через это все проходили в начале. До тех пор, пока врачи не стали говорить, что помочь больше ни чем не могут и "ну....попробуйте это...а может быть, это..."
В итоге выбора не осталось. Страшно. Но безразличие врачей еще страшнее.