Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Yulia78]

Сообщение от Protik

Можно подробнее об этом:

что происходило при попытке убрать депакин?

Я писала, что мы хотели перейти на монотерапию, а именно на топамакс. При снижении дозы депакина приступы стали учащаться, но т.к. снижались тромбоциты,решили все-таки не убирать 2-е лекарство, а заменить его. Кроме того, в декабре мы попали в больницу с аспирацией - таблетка депакина попала в дыхательные пути и обожгла слизистую, вынимали под общим наркозам,а т.к. депакин мельзя мельчить я после этого вообще боялась его давать ребенку. Гузева сказала, что "не надо нам депакин", я читала, что он плохо влияет на умственное развитие (а у нас и так с этим проблемы), но с другой стороны я читала, что она "внедряла" топамакс в России...
Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо[/quote]

А мы мельчим депакин, и вроде действует не хуже чем до этого сироп... Врачи говорят что можно мельчить.

[Andre®]

Про дозировки - в инструкции к конвульсану нписано, что детям возможно понадобятся максимальные дозы, видимо это наш случай. Andre, подскажите пожалуйста, насколько эти препараты все-таки влияют на организм в целом, насколько еще можно увеличивать дозу, и когда все-таки можно понять, помогает лекарство или нет, очень жду Вашего ответа, можно в личку, спасибо

Я, конечно, не претендую на истину в последней инстанции, но мне кажется, что для наращивания препаратов до максимальной дозировки должны быть объективные причины, а именно: положительная динамика по приступам. У Вас уже достаточно большие дозировки препаратов (почти по 10 мг на кг топамакса и ламотриджина) и если динамики нет никакой на этих дозах, то вряд ли произойдет чудо. Но это мое мнение. Я не знаю всей картины, возможно у Вас есть положительная динамика и максимальные дозы действительно оправданы.
Трудно написать в общем, как препараты влияют на организм...переносимость у всех детей разная и побочные эффекты тоже.
После наркоза приступы прекратились хотя бы временно?
"Депакин Вам не нужен", - хорошая фраза Гузевой, особенно, если учесть, что отмена препарата вызвала усиление приступов...н-да Педиатричка - загадочное место...

[МамаТема]

Сообщение от Protik

Всех приветствую! Давно читаю ваш топик, все никак не решалась написать, наконец решилась... :

Молодец, что решилась. Про мониторинг я тебе писала, что он нужен, так как это требование при записи на консультацию к Мухину. Но можно позвонить и уточнить, достаточно ли будет обычного ЭЭГ (Если вдруг к нему надумаете). Одно мнение хорошо, а мнение очень многих с такими же проблеммами намного лучше, есть выбор и огромное количество информации для размышления. Так что все будет хорошо. Нужно верить в хорошее и доверять хорошим врачам и помнить мнение опытных советчиков.

[Protik]

Одно мнение хорошо, а мнение очень многих с такими же проблеммами намного лучше, есть выбор и огромное количество информации для размышления. Так что все будет хорошо. Нужно верить в хорошее и доверять хорошим врачам и помнить мнение опытных советчиков.[/quote]

Спасибо большое за поддержку

[7cvetik2003]

Здравствуйте! Хочу совета.
У дочки недавно ( в мае) произошла трансформация приступов. Раньше были преимущественно миоклонические приступы, как эпилептической, так и неэпилептической природы, шли фоном и во сне, и в бодрствовании.
Теперь приступы визуально проявляются так: выбрасывание напряженных рук и ног вперед, при этом дергаются уголки губ и глаза, частое дыхание, высовывание языка. Затем руки часто вздрагивают( сокращение мышц) и приступ заканчивается. Длится такое 5-50 сек., может быть серией с перерывами в несколько минут. Были тяжелые дни, когда весь день такое. После приступов обмякает и спит. Периодичность примерно раз в неделю, независимо ни от нагрузки, ни от лекарств, ни от погоды, хотя в душную погоду вероятнее.
ЭЭГ- ВМ во сне показал: визуализирован парциальный припадок с фокальным, тоническим и клоническим моторным компонентом(абортивный вторично-генерализованный)
Мультифокальная эпиактивность в виде полиморфных комплексов ОВ-МВ, спайк-МВ в левой центральной, левой затылочной, правой височной области. Фотопароксизмальный ответ отсутствует.
Врач пояснила, что миоклонии у нас теперь неэпилептические(сами прошли?!), а диагноз " симптоматическая мультифокальная эпилепсия". В нашем случае сами приступы не влияют на общее состояние, а влияеттолько основное заболевание( предположительно с-м Ретта).
Посоветовала пить трилептал. Мы около года не принимали АЭПы.
Поделитесь, пожалуйста, кто-нибудь принимал трилептал??

[Моника Правински]

добрый день!
хочу поделиться нашим опытом борьбы с эпи:
диагноз - парциальная симптоматическая эпилепсия с СИС с 4,5 месяцев, на ЭЭГ 2 независимых фокуса . приступы начались во сне, внешне были похожи на начальную стадию рефлекса Моро. Первые приступы были очень сильными - ребенок кричал, плакал. Первый препарат - Конвулекс. Снял буквально на следующий день приступы на месяц. затем они вернулись в виде достаточно слабых ИС в бодрствовании и во сне. в день было 4-5 серий по 15-20 приступов. После первого и, слава богу, единственного статуса, спровоцированного ЭЭГ-видео-монитором на дому, шапка наверно давила и ребенок все 3 часа орал как резанный, бился в приступах, а уже после всего в ванной выдал статус, пришлось вызывать скорую и колоть реланиум. через 2 дня легли в НПЦ в Солнцево на подбор терапии. Там нам ввели Сабрил. Первые 2 недели приема приступы продолжались, хотя немного уменьшились, некоторые дни их не было вообще, но ребенок загрузился очень сильно - спал по 20 часов. г-ну Айвазяну "все было ясно" - гипоплазия мозолистого тела, он хотел вводить Сабрил стахановскими темпами, увеличивать дозу каждые 2 дня, дойти за 2 недели до максимума и если не поможет - вводить сразу Суксилеп. я с ним поспорила на эту тему, за что была послана: "если вы мамочка такая умная, то и лечите своего ребенка сами!" на следующий же день я выписалась из больницы. дозу я не увеличивала так быстро, как было предписано, увеличивала ее раз в неделю и чрез 2 недели после введения препарата на на дозе 50 мг/кг наступила первая ремиссия по приступам и на ЭЭГ редуцировался 1 очаг. длилась она месяц, но потом ребенок заболел бронхитом - температура, эуфеллин (не смотря на мои протесты), приступы вернулись, дозу пришлось поднять до 70 мг/кг. еще одна ремиссия на месяц. и снова срыв из-за бронхита. довожу дозу до 100 - приступы остаются, уж думала, все, добавят нам сейчас 3-ий препарат, но врач решает еще увелиить дозу Сабрила, так как ребенок хорошо переносит препарат - доводим дозу до 120 мг/кг. и вот уже 7 месяцев у нас полная ремиссия - и по приступам и по ЭЭГ все чисто (делали монитор). остались только парасомнии - доброкачественные миоклонии сна.

К сожалению, особых сдвигов в развитии у нас нет из-за ремиссии - помимо эпи у нас есть генетика и сильное поражением мозга. но когда приспупы ушли, ребенок стал активнее, эмоциональнее, "общается", много смеется, реагирует, смотрит в лица.

очень хочу благодарить Andre, потому что именно его советы и консультации на Семье помогли мне не следовать слепо советам "светила" Айвазяна, не пичкать бездумно ребенка таблетками, а правильно и спокойно вести терапию и достичь результата!

[polinamama]

мы депакин в порошок стираем и смешиваем с витаминами(ну не пьет по другому). Вроде действует - с февраля без приступов. врачи сказали мельчить можно.

[Andre®]

Многие (если не все) его делят. Часто у детей с неврологией проблемы с глотанием пищи с кусочками, а уж таблеток и подавно...
Или они их сами все равно разжевывают...

[Валерий]

Всем здравствуйте ! Недавно подсказали адрес этого форума и вот решил написать . Цель визита такова - сыну 6 лет , болеем 1,5 года . Изначально на политерапии , чего только не принимали ..........! Сейчас депакин хроно , трилептал , кепра . Результат очень сомнительный т.к. особых сдвигов не видем , хотя бывает по разному - максимальное количество дней без приступов - 21 . Это был как лучик надежды , уже начали думать , что вышли на нужную дозу , но увы ..... потом все с начала . Приступы в основном во сне , но как правило если прорывается хоть один во время бодрствования , то жди целую серию . У нас в Пскове бльница не плохая (оборудование все новейшое) но явная нехватка специалистов . Лежали и у вас в Питере В Академии педиатрии , сейчас второй раз в Москве (жена с сыном сейчас там ) РДКБ ( Российская детсая клиническая больница ) В Питере нам сразу отменили кепру сказав , что она только с 16-ти лет . В Москве наооборт сразу ввели при чем сказали , что она эффективна только при 40 млг. на килограмм . У нас после приема лекарств через 2 часа состояние как после бутылки водки , чуть с ног не валиться , Но опять же не всегда . МРТ делали дважды , но ни каких патологий не видят , хотя по результатам ЭЭГ сказали , что очаг в правой затылочной части . В общем в Москве сказали , что если кепра не поможет то предлагают операцию , что она из себя представляет с трудом представляем да и страшно очень , всетаки это -мозг . Хотелосьбы узнать ваше мнение ( по поводу операции ) заранее благодарен . Дай ВАм Бог здоровья !

[Кошаня]

А доза депакина какая? Мы тоже на политерапии - депакин (30 мг/кг) + кеппра, но ее настолько немного (250 мг на общий вес 42-45 кг). Правда, ребенок у меня прилично старше (16 лет), кеппру пьем с 14,5. Депакин, в принципе, приступы "держал", было очень редко, но именно после кеппры, хоть и в минимуме, приступов нет, ттт, 1,5 года и само по себе состояние стало получше, с депакина подтормаживал парень. К сожалению, насчет операции подсказать ничего не могу, не специалист, но желаю удачи. Здесь есть форумчанка под ником "Ирина Латкова", они сейчас в Германии, как раз после операции по поводу эпи, ребенок у нее приблизительно такого же возраста, как Ваш.