Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Enina]

LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

[Alubka]

Сообщение от Enina

LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

Наверное Вы хотели сказать "политерапия противопоказана".
Медицина развивается, и то , что раньше писали, сейчас отвергают. А из интернета устаревшие сведения не выкинешь.
Например у моего ребенка диагноз синдром псевдоленнокса. Вроде бы заболевание доброкачественное. На многих страницах инета написано о недопустимости политерапии ввиду благоприятного прогноза. Но! когда почитаешь новые данные там уже совсем иной подход: синдром псевдоленнокса нужно обязательно лечить, т.к происходит очень быстрая инвалидизация больного. Вот принимаем 3 препарата да еще гормоны.

[LENA_L]

Сообщение от Enina

LENA_L, вы сидите на 2 препаратах? Я читала, что Панайотопулоса нужно лечить только одним, монотерапия противопоказана, даже при плохой ЭЭГ. Нам кстати после диагноза височная эпи, затычная симтом-я, сейчас новый врач ставит Панайотопулоса. Но приступы так купировать и не можем. Боюсь, как бы не пришлось сесть на 2 препарата...

Я об этом не читала. Но у нас по ЭЭГ идет эволюция из синдрома Панайтопулоса в роландическую эпи. И может если, дай БОГ все на суксилепе пойдет хорошо, будем наверное убирать депакин. Мы с него начинали, и он убрал у нас эти страшные приступы, но вот ЭЭГ на нем всегда была без изменений плохая. Ламиктал только участил приступы.А на суксилепе вроде началось улучшение. Так что будем ждать, надеятся и верить.

[Andre®]

Дозировка суксилепа у Вас нормальная...
Я только не пойму, почему у Вас 4!!! препарата, при этом в нормальной дозировке только суксилеп. Дозировка депакина - низкая, топамакса - вообще никакая....
Какие мотивы были у врача с такой терапией, чего добивались? С приступами боролись или с эпиактивностью?
И что, ремиссия была на такой дозировке топамакса или его уже снизили? Ламиктал тоже был в субтерапевтической концентрации?
Где Вы наблюдаетесь? Кто такую терапию назначает?

[Alubka]

Сообщение от Andre®

Дозировка суксилепа у Вас нормальная...
Я только не пойму, почему у Вас 4!!! препарата, при этом в нормальной дозировке только суксилеп. Дозировка депаакина - низкая, топамакса - вообще никакая....
Какие мотивы были у врача с такой терапией, чего добивались? С приступами боролись или с эпиактивностью?
И что, ремиссия была на такой дозировке топаммакса или его уже снизили? Ламиктал тоже был в субтерапевтической концентрации?
Где Вы наблюдаетесь? Кто такую терапию назначает?

Препаратов у нас 3. (Метипред принимаем временно) Низкие дозировки потому ,что повышение вызывает аггравацию приступов.
Депакин не работает вообще никак, но нам его никто даже не попытался отменить.
Топамакс помог именно в этой дозировке (12,5 мг) когда стали повышать-заработали статус.
Ламиктал вызвал временное улучшение в низкой дозировке на повышение опять статус.
Суксилеп хорошо помог с абсансами и миоклонией, внешне ребенок стал выглядеть очень хорошо, но суксилеп тормозит синаптические связи (не предполагала что настолько).
Живем на периферии, врачи наши варятся в собственном соку. Последний раз нас лечили по рекомендации Василия Юрьевича Наговицина (спасибо ему большое), а то бы опять нейролептиками закормили. (У нас эпилептиков лечат в психушке).
Предварительный диагноз В.Ю-синдром псевдоленнокса.

[Andre®]

А не расскажете, с какой скоростью и какими дозировками повышали ламиктал и топамакс?
Вам необходимо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Возможно именно там будет обаружен статус эпиактивности...тогда причина задержки развития будет именно в этом...

[Protik]

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом?
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить может кто-то покупал уже, подскажите!!!

[Alubka]

Сообщение от Protik

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом?
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить может кто-то покупал уже, подскажите!!!

У нас пока топамакс бесплатно дают. Если появится российский аналог в список льготных лекарств естественно его включат. Некоторые мамочки умудряются даже кеппру бесплатно получать и другие лекарства которых нет в списке, но это надо кучу справок собрать и несколько инстанций оббежать.

[Andre®]

Сообщение от Protik

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, кто-нибудь слышал про российский аналог топамакса? Как он называется, его действие по сравнению с оригиналом?
Я слышала, что он есть пока только в Москве и стоимость 100 таблеток где-то 450 руб.(по сравнению с 970 руб. за 28 шт.топамакса). Разница в цене более чем , а то у нас на топамакс в месяц уходит около 5 т.р. , по льготному рецепту его не получить может кто-то покупал уже, подскажите!!!

Я заводил ТОПИК по этому поводу.
Это, на самом деле, катастрофа...
Как Вы думаете, може ли быть хорошим препарат, который в 5 раз дешевле аналога? По-моему, ответ очевиден....
Риск есть и он просто огромен! И я думаю, что срывов будет много...но кого это волнует в этой стране?

[Alubka]

Сообщение от Andre®

А не расскажете, с какой скоростью и какими дозировками повышали ламиктал и топамакс?
Вам необходимо сделать видео-ЭЭГ мониторинг ночного сна.
Возможно именно там будет обаружен статус эпиактивности...тогда причина задержки развития будет именно в этом...

Самолечением мы не занимаемся. Препараты повышали , естесственно , по схеме.
А статус эпиактивности у ребенка был постоянно, причем не только во время сна, но и днем. Это без всякого мониторинга было заметно. Поэтому лечить нам надо было только ЭЭГ. Сами приступы были не столь частые.

Мне ,просто ,удивительна такая реакция мозга на суксилеп. От начала приема прошло уже 1,5 мес. вроде организм должен был хоть немного адаптироваться. Даже не знаю как быть. Если ребенок ничего не соображает(в плане учебы), но приступов нет, самочувствие более менее нормальное, стоит ли менять препарат или оставить все как есть? Врачи пока молчат. Не хотелось бы ее переводить на VIII вид.