Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[LENA_L]

Сообщение от SemenovaUN

Прием суксилепа мы начали с 4,5 лет, пьем уже 2 года.
Начали прием с 1/8 капсулы, была аллергическая реакция в виде покраснения. Но потом я стала вытаскивать содержимое с капсулы и 1/8 ложить обратно в капсулу и давала пить дочери. Повышала дальше по 1/8 раз в неделю. Дошли до 2 капсул. Через полгода когда появились обмякания и моргания, добавили третью капсулу.
Суксилеп я даю дочери во время еды. Хорошо суксилеп запивать киселем, так как кисель обвалакивает желудок и сберегает его.

Ой спасибо вам огромное, я тоже все думала как капсулу делить?, но потом тоже подумала что содержимое разделив можно обратно в капсулу засунуть. А куда вы оставшиеся 7/8 части девали? Суксилеп мы еще пока не купили, его вам как бесплатно дают?

[SemenovaUN]

Сообщение от LENA_L

Ой спасибо вам огромное, я тоже все думала как капсулу делить?, но потом тоже подумала что содержимое разделив можно обратно в капсулу засунуть. А куда вы оставшиеся 7/8 части девали? Суксилеп мы еще пока не купили, его вам как бесплатно дают?

Усть суксилеп в каплях его говорят удобнее принимать, если вы живете в Питере его наверно можно купить.
Оставшиеся 7/8 я выкидывала. Внутренние органы ребенка дороже.
Суксилеп нам дают бесплатно он входит в фереральный перечень бесплатных препаратов выдаваемых инвалидам.
Начинайте вводить супксилеп с киселем.

[match]

Сообщение от natashkaz

здравствуйте, вот решила спросить у Вас совета,может кто в курсе...
ситуация следующая, уменя отец эпилептик, недавно у него был очень сильный приступ (до этого последний приступ был 10 лет назад). вообщем после этого приступа он был у своего врача (он уже лет 20 наблюдается у Мясниковой *может кто в курсе, так как она вообще-то именно детский эпилептолог и была зав. неврологическим отделением в Раухфуса* , и она сказала ему достать и иметь при себе реланиум и в случае ощущений начинающегосяприступа ввести его внутримышечно (сама она выписать его не может - не имеет полномочий) вообщем вопрос.. как и где его можно достать?

Реланиум внутримышечный моему ребенку выписывал наш врач с отделения в больнице,где мы лежали и с его рецептом я покупала в аптеке.А реланиум в таблетках нам выписывала просто невролог в поликлинике.Но это было уже года два назад,сейчас вообще усилился надзор за этими препаратами

[Alubka]

Сообщение от Andre®

Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен...
И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький...

А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю

Нам при Роландической назначили таки 2 препарата, т.к один депакин не помогал. добавили финлепсин, приступы увеличились. Стали подгибаться коленки, слабость . вялость. ЭЭГ испортилась жутко. Эпилептолог только повышала дозировку.

Короче, из-за этого финлепсина наша роландическая эпилепсия перешла в атипичную форму+ ВБС. Ребенок глупел не по дням, а по часам. Взяв на себя ответственность я убрала все препараты. Приступы продолжались ночные , но хоть она перестала падать на коленки.

Через некоторое время снова пришлось вернуться на депакин (уже хроно). Приступы не сняли, но хоть рвать ребенка перестало, как от сиропа.
Такая же ситуация повторилась когда добавили к депакину топомакс. Маленкая дозировка чуть улучшила состояние, когда дозу подняли до 1/2 таб. состояние начало ухудшаться.

Дочь лежала пластом, не смогла учиться совсем (мы на домашнем обучении 2 кл.), падала. На ЭЭГ была сплошная чернота. Две недели в таком состоянии вызвали психоз.
Сейчас принимаем депакин 300*2раза и ламиктал 0,25 1/4 утром, 1/2 вечером. Приступов нет уже три месяца (раньше доходило до 4х в мес). ЭЭГ стала красивая. Вот надо бы еще куда-нить съездить ночной мониторинг сделать (у нас нет). Как хочется верить, что все это пройдет. Господи, помоги нам всем!

[Andre®]

ВБС у Вас, скорее всего был, просто его не распознали во-время...а при ВБС карбамазепин фактически противопоказан.

[LENA_L]

Сообщение от SemenovaUN

Усть суксилеп в каплях его говорят удобнее принимать, если вы живете в Питере его наверно можно купить.
Оставшиеся 7/8 я выкидывала. Внутренние органы ребенка дороже.
Суксилеп нам дают бесплатно он входит в фереральный перечень бесплатных препаратов выдаваемых инвалидам.
Начинайте вводить супксилеп с киселем.

Сегодня купила суксилеп - очень удивило то что баночка была не запечатана - крышечка открутилась просто, и внутри не было никакой защитной пленки - это так и должно быть ( просто боюсь вдруг я подделку купила)? Капсулы бело-оранжевые?

[SemenovaUN]

Сообщение от LENA_L

Сегодня купила суксилеп - очень удивило то что баночка была не запечатана - крышечка открутилась просто, и внутри не было никакой защитной пленки - это так и должно быть ( просто боюсь вдруг я подделку купила)? Капсулы бело-оранжевые?

Это так и должно быть. Капсулы бело- оранжевые.

[LENA_L]

Сообщение от SemenovaUN

Это так и должно быть. Капсулы бело- оранжевые.

Еще раз большое большое спасибо Вам. И еще один вопросик, когда я раскрыла капсулу суксилепа внутри был не порошок, а какая вязкая субстанция, типа воска от свечи, но помягче?! И как вы её делили?

[SemenovaUN]

Сообщение от LENA_L

Еще раз большое большое спасибо Вам. И еще один вопросик, когда я раскрыла капсулу суксилепа внутри был не порошок, а какая вязкая субстанция, типа воска от свечи, но помягче?! И как вы её делили?

Действительно в капсуле содержится вязкая субстанция, типа воска от свечи, я занималась лепкой, я сначала всю массу соединяла вместе, а затем делила.

[LENA_L]

Сообщение от SemenovaUN

Действительно в капсуле содержится вязкая субстанция, типа воска от свечи, я занималась лепкой, я сначала всю массу соединяла вместе, а затем делила.

Понятно, спасибо. Как хорошо что есть этот форум, где можно поделится опытом!