Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Борисова]

Здравствуйте все!Читаю вас давно,а написать как-то не решалась.Вы такие МОЛОДЦЫ! Как-то сплочённо у вас тут,тепло что-ли? Моему сынуле 1год и 2 мес.Всё началось с прививки корь,краснуха,паротит в 1 год.Павлуша родился маленький-2170кг,гипоксия,гипотрофия,ППЦНС.Лечение стандартное-кавинтон,триампур.В течении года ни разу с температурой не болел.После прививки-через день-темп.до 38-и первый приступ,я ум потеряла,муж всем управлял,увезли в инфекционку-ОРВИ,посадили на Депакин,неделю пролежали,выписались.Через день пошли к неврологу на приём-она Депакин отменила,ещё через день опять темпер.до 38-опять скорая,опять больница,опять приступ.Делаем ЭЭГ-давление большое,остальное в норме,приходим в палату-приступ-и реанимация.Через день переводят в обычную палату-лечим ОРВИ,через неделю домой и Депакин.Начинаем искать причину температуры-находим ЦМВ.Лечим.Через 1,5 мес.опять резко до 39 и 3 темпер.-думали приступ-скорую,они говорят ОЗНОБ.Ставят жаропониж.,пока едем в больницу у меня на руках в скорой-приступ.Колят реланиум.В больнице 2 недели лечим гриб.ангину.Депакин увеличили сейчас мы-11,5 кг принимаем 400мл.Сделали ЭЭГ видеомониторинг дневного сна,в заключении написано Эпи активности не зарегистрировано,а эпилептолог увидела,и выслушав описание приступов сказала_Эпилепсия.Мы в ступоре были,сейчас вот отошли,вопросов много,ответите?

[Andre®]

Сообщение от Борисова

Здравствуйте все!Читаю вас давно,а написать как-то не решалась.Вы такие МОЛОДЦЫ! Как-то сплочённо у вас тут,тепло что-ли? Моему сынуле 1год и 2 мес.Всё началось с прививки корь,краснуха,паротит в 1 год.Павлуша родился маленький-2170кг,гипоксия,гипотрофия,ППЦНС.Лечение стандартное-кавинтон,триампур.В течении года ни разу с температурой не болел.После прививки-через день-темп.до 38-и первый приступ,я ум потеряла,муж всем управлял,увезли в инфекционку-ОРВИ,посадили на Депакин,неделю пролежали,выписались.Через день пошли к неврологу на приём-она Депакин отменила,ещё через день опять темпер.до 38-опять скорая,опять больница,опять приступ.Делаем ЭЭГ-давление большое,остальное в норме,приходим в палату-приступ-и реанимация.Через день переводят в обычную палату-лечим ОРВИ,через неделю домой и Депакин.Начинаем искать причину температуры-находим ЦМВ.Лечим.Через 1,5 мес.опять резко до 39 и 3 темпер.-думали приступ-скорую,они говорят ОЗНОБ.Ставят жаропониж.,пока едем в больницу у меня на руках в скорой-приступ.Колят реланиум.В больнице 2 недели лечим гриб.ангину.Депакин увеличили сейчас мы-11,5 кг принимаем 400мл.Сделали ЭЭГ видеомониторинг дневного сна,в заключении написано Эпи активности не зарегистрировано,а эпилептолог увидела,и выслушав описание приступов сказала_Эпилепсия.Мы в ступоре были,сейчас вот отошли,вопросов много,ответите?

Не перестаю удивляться тому, что таким ослабленным детям решаются делать комплексные прививки...
Откуда Вы? И уточните, пожалуйста, дозировку депакина, а то получается 2 стакана...

[ksycha]

всем здравствуйте!моему сыну годик.нам диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия,поставили где-то в 7мес.развилась,скорей всего,из-за осн.диаг.-гидроцефалия.начали с финлепсина,потом добавили конвулекс в каплях.так до сих пор и пьем.приступы были со вздрагив.серийные,но без судорог.сейчас почти нет.эпилептолог назн.кортексин,но я боюсь,говорят может спровоцировать судороги.хотя раньше мы его кололи,раза три-ничего не было,даже прошли вздрагивания.с такой эпи все страшно.

[Colibri]

На концентрацию вальпроата сдают в 1ДГБ. Не помню сколько стоит. Порядка 400 рублей вроде бы. Мы 21 го пойдем сдавать, напишу точнее.

[Magneet]

Сообщение от Colibri

На концентрацию вальпроата сдают в 1ДГБ. Не помню сколько стоит. Порядка 400 рублей вроде бы. Мы 21 го пойдем сдавать, напишу точнее.

Спасибо!!!

Дело в том, что Аня живет в Коломягах.Мальчики-близнецы очень тяжелые, им скоро по 3 годика, оба не держат голову, про остальное вообще молчу....

Так что я искала именно лабораторию на дом, к сожалению, у Ани нет помощников, папа ушел .... Поэтому и пробирку с кровью не отвезти. И анализ ищем подешевле ...

Мы остановились на Хеликсе, только теперь загвоздка в какое время сдать анализ - до приема лекарста или после, в лабораторр мне ответили, что врачи назначают по разному.

А с Болдыревой нам никак не связаться. Может кто то в ближайшее время поедет к ней на прием????

Спросить про Антоновых Кирилла и Маскима, думаю, их она точно помнит. Как правильно сдать анализ

[Andre®]

Девочки, время сдачи крови на концентрацию вальпроатов зависит от цели, которую врач ставит, проводя это исследование: хочет ли врач выяснить, на сколько падает концентрация препарата перед приемом очередной дозы или насколько она повышается после приема.
Так что эти вопросы - к врачу, ни на одном из сайтов не может быть рекомендаций лабораторий о времени взятия крови для проведения этого анализа.

[Andre®]

У Вас сохранились кривые, на которых отмечена эпиактивность? Можете их отсканировать и выложить в интернете?
Просто если это действительно фебрильные судороги, то противосудорожные при этом не показаны...

[Борисова]

К сожалению,Андре,отсканировать не могу.Не могли бы вы ответить на такой вопрос:вот когда всё это началось и педиатр и неврологи в голос кричали-МРТ!!! А эпилептолог сказала,что основной картины МРТ не изменит,но не помешает.Просто часто болеещему ребёнку наркоз очень не хочется.Так ли необходимо МРТ? И ещё-я думала к таким деткам особое наблюдение требуется,а мне сказали-раз в 1,5 месяца к неврологу и раз в полтора к эпилептологу показываться,и ЭЭГ видеомониторинг сна (причём дневного) раз в три месяца.Это нормально?(извините,если вопрос покажется дурацким),и ещё последнее-я правильно поняла врача,что существует такая форма эпилепсии,при которой приступы только при высокой температуре? До эпилептолога все врачи писали-"фебрильные судороги в анамнезе". Но невролог сразу же сказала-как-то у вас всё нетипично... Спасибо.

[Andre®]

Сообщение от Борисова

К сожалению,Андре,отсканировать не могу.Не могли бы вы ответить на такой вопрос:вот когда всё это началось и педиатр и неврологи в голос кричали-МРТ!!! А эпилептолог сказала,что основной картины МРТ не изменит,но не помешает.

Ваша эпилептолог абсолютно права. МРТ необходимо, чтобы определить наличие структурных изменений ГМ, но тактику подбора терапии все равно будут определять на основании клинической картины.

И ещё-я думала к таким деткам особое наблюдение требуется,а мне сказали-раз в 1,5 месяца к неврологу и раз в полтора к эпилептологу показываться,и ЭЭГ видеомониторинг сна (причём дневного) раз в три месяца.Это нормально?

Нет, увы...никто повышенного внимания к нашим детям проявлять не будет, кроме нас самих...За исключением, конечно, экстренных ситуаций. А так - да, раз в 1-1.5 месяца показываться эпилептологу, при стабилизации состояния период увелиичвается до 3 мес. Так же и с анализами и исследованиями.

и ещё последнее-я правильно поняла врача,что существует такая форма эпилепсии,при которой приступы только при высокой температуре? До эпилептолога все врачи писали-"фебрильные судороги в анамнезе". Но невролог сразу же сказала-как-то у вас всё нетипично... Спасибо.

Нет, такой формы эпилепсии нет. Это фебрильные судороги и эпилепсией они не являются.

[Jamm]

Сообщение от Andre®

Просто если это действительно фебрильные судороги, то противосудорожные при этом не показаны...

Ну, не скажи. Вот Гузева в своем учебнике рекомендует то же двухлетнее лечение Депакином. И нервные тики им же.