Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[LENA_L]

Сообщение от Andre®

Мне кажется, что Вам лучше сделать ЭЭГ ночного сна, она более информативна...ЭЭГ ночного и дневного разные, структура сна сильно отличается...

У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....

[alusj]

Нам тоже в нач. апреля делать дневной сон. Только еще не решили где. Сначала думала в инст. мозга, но смотрю что там цены дороже (ночной мы сделали за 10 т.р. + 900 расшифровка), а условия и качество (если можно так сказать) такое же. Уже сейчас сына готовлю, рассказываю что как будет (3,6 года).

[Калинка]

Сообщение от LENA_L

У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.
И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....

главное-уложить на дневной сон.. на ночной-то должен заснуть по-любому (но тут я ничего не советую, вам виднее по вашему ребенку, наш днем мог и не заснуть)
мы были на ночном, принесли спящего (в машине укачался, да и время позднее уже было ко сну)
пока шапку надевали,проснулся от холодной воды, кот. волосы смачивали (м. попросить подогреть, н-р) и от геля - не любим это. Кое-как заснул, плача, т.к. разбудили и что-то надели на голову, всю ночь вертелся -шапка мешала
так что лучше наверное в добром здравии, в игровой форме -перед этим объяснить, что в шапочке будем спать и т.д. С собой можно игрушки и книжки брать

[Andre®]

Сообщение от LENA_L

У нас все приступы были при засыпании в течении первого часа (как днем так и ночью), может быть поэтому он предложил дневную. И сказал что ночную делать нет смысла, так как в нашем случае и дневная все покажет.

Может быть, конечно, и дневной сон покажет, но я повторюсь, что ночной сон более информативен и больше шансов уложить ребенка спать.

И еще подскажите вообще реально уложить ребенка спать в незнакомой обстановке, да еще с электродами на голове??? - мой вчера и на простой ЭЭГ капризничал - то ему там жмет, то там давит.....

Это зависит от особенностейй конкретного человека. Я, например, зная, что никогда не спплю ночью в поезде, стараюсь приезжать накануне необходимой встречи...и ничего тут не поделать...

[Andre®]

Сообщение от wws

Andre
Слушаем мы Вас.Токо ребенок то наш.И из общей информации как действовать дальше решаем мы,а не конкретный врач.

Да, ребенок Ваш, но Вы нарушаете все каноны терапии эпилепсии! Я, думаете, просто так рекомендовал дозировку ламиктала повышать 1 раз в 2 недели??? Вы про синдром Лайелла слышали? Он - в побочных эффектах этого препарата и одна из его причин - быстрая скорость повышения дозировки. И ребенку нужно время на адаптацию к повышению дозы! Неужели Вы думаете, что сэкономив неделю, Вы....

Я думаю Вы прекрасно понимаете,что минимальные результаты очень обескураживают и не дают сидеть на месте годами.И плевать на возможные потолки развития

Речь не о годах, а о неделях, а на другой чаше весов - безопасность ребенка. Кроме того, неужели Вы не понимаете, что используя такую тактику, Вы не сможете сказать, что винивато в ухудшении состояния ребенка - повышение дозировки ламиктала или снижение дозировки сабрила? Вы можете это сказать? Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю.

[Fortezia]

Сообщение от Andre®

Речь не о годах, а о неделях, а на другой чаше весов - безопасность ребенка. Кроме того, неужели Вы не понимаете, что используя такую тактику, Вы не сможете сказать, что винивато в ухудшении состояния ребенка - повышение дозировки ламиктала или снижение дозировки сабрила? Вы можете это сказать? Именно поэтому для того, чтобы принимать решения, нужно как минимум хорошо разбираться в предмете. Я этого не наблюдаю.

да!!
ДА!!
Да!!!

[wh_mouse]

Подскажите пожалуйста,
У моей знакомой сын болен эпилепсией. Сейчас ему 20 лет. Она не имеет доступа у к интернету и просила поискать отзывы о хорошем враче невропатологе (неврологе). Думаю эпилептолог им бы тоже пригодился. Я пролистала ваш форум, но как я поняла, есть несколько детских эпилептологов в Москве, а в Питере порекомендовать некого..
Но раз мальчику сейчас уже 20 лет, ему наверное, нужен уже взрослый врач? Может подскажите куда им податься? В Институт Мозга?
Я к сожалению, не знаю подробно, как они жили все эти годы и как лечились. Мальчик всю жизнь прожил за городом, в Ленобласти, а сейчас уже года два живут в Питере и видимо им сложно сориентироваться по врачам.
Еще знаю, что у мальчика большой вес - 100 кг, рост не знаю. Они считают, что это застой жидкости в организме, отеки, пытаются соблюдать диету, спорт как я понимаю, ему не очень можно.
если сможете сориентировать в каких направлениях двигаться, буду очень благодарна.

[Andre®]

Обратитесь для начала в 1ДГБ к Болдыревой Софье Рэмовне, она эпилептолог и, думаю, посоветует, к кому Вам обратиться. Я просто совершенно не владею информацией об эпилептологах для взрослых пациентов.

[LENA_L]

И еще подскажите, почему ребенку перед ЭЭГ дневного сна ночью дают поспать не больше 6 часов - чтобы он на ЭЭГ (нам ее назначили на 13.00) сразу уснул, или это еще по каким то другим соображениям делают? Нам сказали положить его в 12 часов ночи, а поднять в 6 часов, даже лучше в полшестого - он потом до 13.00 обнудится спать хочу.

[Andre®]

Кроме того, чтобы лучше заснул, нарушение режима сна провоцирует эпи-активность.