Мартыщенко Даниил 3 годика

[Ешка]

Девочки, большое вам всем спасибо! В пятницу вместе со второй Леной ( тоже москвичкой) были у Дани в больнице. Переговорили с родителями Дани, они , к сожалению, мало что знают. Смогли только сказать, что при анализе последней пункции было обнаружено большое колличество бластов. Должны сделать во втрорник очередные анализы и после этого принимать решение по тому какой порт ставить в головной мозг, чтобы капать химию прямо туда. Я , к сожалению, имею слишком мало информации и по диагнозу ребенка и по протоколу его лечения. Олег (папа Дани) обещал взять выписку из истории болезни и результаты последних анализов, тогда можно будет обратится за дополнителной консультацией к другим специалистам. Лена (вторая москвичка) обещала посодействовать в этом вопросе. Если получиться сегодня получить выписку, то я пересекусь с Олегом и заберу у него документы. И еще, кто нибудь знает что то об лимфоме Беркета? В интернете только общая классификация. Если есть такая информация то отправьте ее в личку, так легче будет с лечащим врачем говорить и понятно будет какие вопросы ему задать, а то родители в полной расстеренности и не знают что еще можно узнать. Судя по последним событиям времени на раскачку у нас нет и если можно что то сделать еще нужно делать. Наверно много написала, но так получилось.

[natalian]

Сообщение от Светлая история

Свет, немного офф., а можно в молитву по соглашению добавить девушку Наталью из нашей темы, помнишь? http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...55&postcount=7
она с дочкой Катей в РДКБ уехала. С Леной они встречались, гуляли несколько раз вместе, как я поняла. И как я сразу не догадалась?!

Спасибо. Мы сегодня приехали домой из РДКБ, Катя там заболела, операцию отложили...

В пятницу вместе со второй Леной ( тоже москвичкой) были у Дани в больнице. Переговорили с родителями Дани, они , к сожалению, мало что знают. Смогли только сказать, что при анализе последней пункции было обнаружено большое колличество бластов.

Данечка, держись миленький, буду за тебя молиться.

[Светлая История]

Девочки! Спасибо большое за машину, прости, что в личку не ответила, и вообще очень сдерженно отреагировала на очень классную машину, у меня просто совсем другое пока на уме

Н могу связать воедино...



ЛИМФОМА НЕХОДЖКЕНСКАЯ
Лимфома неходжкенская - гетерогенная группа заболеваний, характеризующаяся неопластической пролиферацией незрелых лимфоидных клеток, накапливающихся вне костного мозга.
Лимфосаркоматоз (Кундрата болезнь) - генерализованная форма неходжкенской лимфомы, характеризующаяся множественным поражением лимфатических узлов, а в последующем - поражением печени и селезёнки. Частота. Ежегодно в США диагноз неходжкенской лимфомы устанавливают примерно у 35000 больных.
Патогистологическая классификация. Известно множество гистологических классификаций заболевания. Для устранения противоречий между ними в 1982 г. принята классификация Национального Института Рака: • Лимфома низкой степени злокачественности • Мелкоклеточная лимфоцитарная • Преимущественно фолликулярная (мелкие клетки с расщеплёнными ядрами) • Фолликулярная -смешанного типа (мелкие клетки с расщеплёнными ядрами и крупные клетки) • Лимфома средней степени злокачественности • Преимущественно фолликулярная крупноклеточная • Диффузная мелкоклеточная с расщеплёнными ядрами • Диффузная смешанная (мелко- и крупноклеточная) • Диффузная крупноклеточная • Лимфома высокой степени злокачественности • Крупноклеточная • Лимфоб-ластная с изогнутыми ядрами • Мелкоклеточная с нерасщеплёнными ядрами (Беркетта). Типы лимфом
• Лимфосаркомы низкой степени злокачественности представлены преимущественно В-клеточными опухолями. Промежуточный тип лимфосаркомы включает как В-клеточные, так и некоторые Т-кле-точные лимфомы. Иммунобластные лимфосаркомы - преимущественно В-клеточные опухоли, лимфобластные лимфосаркомы -Т-клеточного происхождения. Большинство В-клеточных опухолей моноклональны и образуют к- и Х.-лёгкие цепи Ig.
• Фолликулярные лимфосаркомы (мелкие клетки с расщеплёнными ядрами) - наиболее характерный гистологический тип, составляющий около 40% случаев всех злокачественных лимфом. Данный тип встречают преимущественно в 111 или IV стадии болезни с частым поражением костного мозга. Клиническую картину характеризует отсутствие болевого синдрома в течение многих лет.
• Фолликулярные лимфосаркомы, состоящие из крупных и мелких клеток с расщеплёнными ядрами, встречают у 20-40% больных. Костный мозг, как правило, поражён.
• Диффузные крупноклеточные лимфомы характеризует наличие крупных атипичных лимфоцитов с большими ядрами.
• Иммунобластные лимфомы и другие неходжкенские лимфомы высокой степени злокачественности: плазмоцитарный, светлоклеточ-ный и полиморфный варианты. Несмотря на быстрое и адекватное лечение, данные варианты лимфом быстро прогрессируют и приводят к летальному исходу. Беркетта лимфома (Беркетта лимфо-саркома, лимфома африканская) - злокачественная лимфома, локализующаяся, главным образом, вне лимфатических узлов (верхняя челюсть, почки, яичники). Высокая частота заболеваемости у детей в странах Африки и Азии (#113970, часто выявляют точечные мутации генов МУС, 8q24, а также к- (2р) и К- (22q) лёгких или тяжёлых (14q32) цепей Ig). Характерны лимфаденопатия, гепатоспленомегалия, кожные проявления, гиперкальциемия. Гистологическая картина - звёздное небо.
Этиология • Иммунодефицита • Длительный приём иммунодепрессантов (например, после пересадки почки или сердца) • Вирус Эпстайна-Барр связан с развитием лимфом Беркетта • Цитоге-нетические аномалии (например, хромосомные транслокации).
Клиническая картина • Большинство случаев характеризует бессимптомное течение • 20% больных беспокоят лихорадка, снижение массы тела и ночные поты • У больных с медленно и длительно текущими лимфомами единственным симптомом может быть аденопатия • Клинические проявления зависят от локализации лимфосаркомы.
Стадии заболевания и диагностика • Принципы стадирования аналогичны таковым при лимфогранулематозе • Установление стадии • Биопсия лимфатического узла и анализ биопсийного материала • Гематологическое исследование, в т.ч. подсчёт лейкоцитарной формулы, тромбоцитов, определение содержания мочевой кислоты. Электрофорез белков крови позволяет исключить гипогаммаглобу-линемию и/или болезнь тяжёлых цепей • Сбор полного анамнеза и врачебный осмотр с акцентом на все группы лимфатических узлов (в первую очередь, кольцо фон Вальдейера-Пирогова), а также на размеры печени и селезёнки • Двусторонняя биопсия и аспирация костного мозга • Радиологические исследования - рентгенография органов грудной клетки, брюшной полости и таза, реже - двусторонняя лимфангиография нижних конечностей и таза • Другие процедуры - диагностическая лапаротомия, сцинтиграфия или рентгенография костей, эндоскопия и биопсия печени.
ЛЕЧЕНИЕ обычно комбинированное.
• Химиотерапия • Лимфомы I и II стадии промежуточной и высокой степени злокачественности часто хорошо реагируют на комбинированную химиотерапию (большие дозы цик-лофосфана с метотрексатом, винкристином и часто с доксо-рубицином) с облучением или без лучевой терапии (излечение наблюдают в 80-90% случаев) • При агрессивных лимфомах промежуточной стадии злокачественности необходимо проведение срочной комбинированной химиотерапии. Также проводят профилактическое введение химиотерапевтических препаратов под оболочки мозга.




Первое выделенное предложение не относится к нашему малышу? следом же пишется Лимфома Беркетта, или это уже другое предложение?
Эта лимфома - высокой степени злокачачественности - так написано хорошо реагирует?! А введение химии под оболочку мозга - это профилактически?

зы. Сколько случаев, когда собирают огромные суммы за короткое время, может стоить пробывать стучаться куда только можно? я имею ввиду зарубежную клинику

[Фрося®]

Как я понимаю они у лучших врачей в России. Можно попробовать собрать бумаги и отправить в Германию. Скажут стоимость и прогнозы. В какую, наверно в РДКБ могут родители узнать.

[Светлая История]

Ксения, да понятно, понятно всё... клиника зарубежом - это словосочетание не сходит с языка мамы...
Есть статистика, против неё не попрёшь, я имею ввиду статистику выживаемости. Когда-то я всё это изучала про острый миелобластный лейкоз, так вот эти циферки отличались существенно против, допустим израильских клиник. Наверное дело в определенном опыте, наработках и пр. Талдычить про зарубеж в самой РДКБ мне представляется не очень.. поэтому ситуацию, как мне видится надо изучать извне. Как пример, ведь может такое быть?: Клиника N... имеет наиболее успешный опыт в лечении лимфом высокой степени злокачественности (....,...., лимфомы Беркетта). Как-то выяснить бы это всё...

[Фрося®]

Талдычить про зарубеж в самой РДКБ мне представляется не очень

у них и может быть информация о том, где могут еще помочь. Знать бы прогноз лечащего врача Дани и уже отталкиваясь от этого с ним вести разговор. Не будут же "зажимать" информацию когда речь идет о спасении жизни.
Откуда можно еще получить информацию... на ЛВ у Оли(Ромашка) спросить как они вышли на клинику, может еще в фонде адвита я не в теме, не знаю каким образом выходят на клиники Германии

[Ешка]

Светлая история, спасибо за информацию. Будем разговаривать с лечащим врачем и ждать результатов МРТ.

[Светлая История]

Девочки из Питера, у кого будет возможность забрать деньги? Девушка невыездная с грудным ребенком, станция метро Пионерская. Телефон напишу в личку.

[Mama Goshi]

Сообщение от gatto

я уже купила

Инна купила машину, сегодня отправляю машину экспресс-почтой в Москву. Девочки, пожалуйста, предупредите народ, что в накладной будет написано - образцы продукции (отправляем от имени нашей конторы).

[Светлая История]

Москвички, нет чего нового? Я звонить чего-то побаиваюсь, чего без дела надоедать... вы пишите сюда, мы все очень ждём