Подержите пожалуйста кулачки

[Tigra]

Слов нет...
Вы и Ваш муж самое главное что нужно Вашим мальчишкам, держитесь.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И всем остальным чем смогу помочь.

[Tamaksa]

Все наши кулачки Вашим сынулям-@@ @@ @@

[Angora]

А вы все равно будьте счастливыми, мало это будет ли много... @@ @@

[vessnadi]

ППКС
Главное-не сдаваться. Не программировать себя на худшее. Радоваться каждому дню...

А вообще-что тут скажешь? Только помолчать можем. Вместе с вами. Держитесь.

[мятный ликёр]

наши кулачки! @@@@@@
сил Вам!

[TanNik]

Я очень верю... И надеюсь...

[Пипетка]

Сообщение от Аndrе

Не знаю, что говорить...я в шоке. Но пусть случится чудо, кто-то сделает открытие в этой области и поможет...

Открытие уже сделано - генотерапия при миодистрофиях оказалась очень эффективна, эксперименты проводились на мышах и крысах с моделью этой болезни. Просто до внедрения в практику, как Вы понимаете, необходимо лет 10. В Европе уже есть экспериментальные группы больных, у нас пока нет.
Света, извините за такой вопрос, а амниоцентез (генетическое исследование клеток плода) генетики во время беременности Вам не предлагали сделать? Просто случай (я имею ввиду врачей) ужасающий, они просто прохлопали, прохлопали!
Держитесь. Мы будем надеться на лучшее вмете с Вами!

[Клюковка]

И мы с Вами. Держитесь! Сил Вам!

[krokser]

Сил и ТЕРПЕНИЯ!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Мама Витюшки]

Сообщение от Пипетка

Света, извините за такой вопрос, а амниоцентез (генетическое исследование клеток плода) генетики во время беременности Вам не предлагали сделать? Просто случай (я имею ввиду врачей) ужасающий, они просто прохлопали, прохлопали!
Держитесь. Мы будем надеться на лучшее вмете с Вами!

Я хотела сделать пренатальную диагностику, но генетики меня отговорили сказали что нет показаний. Я здорова, а риск выкидыша после такой диагностики намного выше чем подобная случайная мутация в одной семье. Типа в одну воронку две гранаты не падают. А насчет этих 5%, в которые мы угодили, нас не предупредили. У нас говорят такого в практике не было, мы не предпологали и т.д. и т.п.
Называется эта штука гонадный мозаицизм. Бывает и у мужчин и у женщин, также относиться ко многим генетическим болезням. Никакими медицинскимим способами не выявляется. Во как.