Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 128 - Littleone 2006-2009

кудряшкаКСЮ · 09-02-2008, 22:32

Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.Моей дочери сейчас три года,в 8,5 месяцев ей сделали в поликлиники прививки,три сразу АКДС(первую,до этого у нас был мед отвод из за аллергии)полимилит и гепатит В,после чего ребенка увезли в реанимацию в тяжелом состоянии,после МРТ поставили диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрафия правой лобной доли головного мозга.Назначили прием конвулекса,но приступы прдолжались с переодичностью раз в пол года,год назад предложили принять участие в исследовании препарата кеппра,после чего появились некоторые улучшения в состоянии ребенка,но 4 месяца назад,опять произашел приступ и вот неделю назад нас отвезли в больницу с эпи статусом,вобщем я в растеряности не знаю к кому обратиться,врачи которые нас наблюдали все это время конкретно ничего не говорят.Может у кого то есть похожий диагноз,подскажите к кому обратиться,срочно нужен хороший и грамотный врач посоветуйте кого-нибудь.

Лёлькина мама · 09-02-2008, 22:39

Цитата:

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.Моей дочери сейчас три года,в 8,5 месяцев ей сделали в поликлиники прививки,три сразу АКДС(первую,до этого у нас был мед отвод из за аллергии)полимилит и гепатит В,после чего ребенка увезли в реанимацию в тяжелом состоянии,после МРТ поставили диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрафия правой лобной доли головного мозга.Назначили прием конвулекса,но приступы прдолжались с переодичностью раз в пол года,год назад предложили принять участие в исследовании препарата кеппра,после чего появились некоторые улучшения в состоянии ребенка,но 4 месяца назад,опять произашел приступ и вот неделю назад нас отвезли в больницу с эпи статусом,вобщем я в растеряности не знаю к кому обратиться,врачи которые нас наблюдали все это время конкретно ничего не говорят.Может у кого то есть похожий диагноз,подскажите к кому обратиться,срочно нужен хороший и грамотный врач посоветуйте кого-нибудь.

а где вы лечитесь? и у кого?

кудряшкаКСЮ · 09-02-2008, 22:47

Мы состоим на учете в больнице на Земледельческой у Гуменник Елены Валерьевны,были на консультации у профессора Гузевой,у Иовы,последний год нас наблюдала Шауб Елена Ювенавлисовна,но никто ничего конкретного не сказал,у Зайцева тоже были,вобщем безрезультатно.

Andre® · 10-02-2008, 14:03

Про Шауб можно забыть и не терять больше времени и денег.
А Иова зачем? Он же не эпилептолог.
Что сказала Гузева? Гуменик?
Какие препараты принимаются сейчас и каков вес ребенка?
Любные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но по Вашему описанию не понятно, пытался ли кто-то вообще подбирать терапию. Что из препаратов пробовали и в каих комбинациях?

кудряшкаКСЮ · 10-02-2008, 15:37

К Иове мы попали когда лежали в Раухфуса.Гузева порекомендовала перевести ребенка на топамакс и лечь на обследование в педиатрическую академию на Лесной,но другая врачь посоветовала принять участие в исследовании препарата кеппра,наобещали с три короба,а в итоге сделали только половину того что обещали.Но кеппра нам помог,ушла атаксия и ребенок лучше себя чувствует,аппетит появился,стала вес набирать сейчас весит 16 кг,но вот приступы к сожалению не ушли.Сейчас принимаем конвулекс по 15 кап три раза в сутки и кеппра 3,8мл два раза.

Andre® · 11-02-2008, 00:31

Т.е. получается, что терапию никто и не подбирал? Уточните, пожалуйста, количество препарата в 1 мл сиропа конвулекса и кеппры. Или укажите, что написано на флаконах, сколько там граммов в 100 мл?

Лёлькина мама · 11-02-2008, 00:40

эх, актуальное название топика - вопросы про эпилепсию или как жить дальше...
вот лично у меня два вопроса: когда же это всё закончится /заканчиваются ли приступы вообще/ есть ли случаи полного излечения/ и если нет - то
вопрос второй: как жить дальше?????

Andre® · 11-02-2008, 01:07

Приступы заканчиваются и примеров полного излечения масса. Все зависит от тяжести основного диагноза, иногда люди принимают препараты всю жизнь.
Периоды надежд еще появляются в процессе созревания мозга и организма в целом. Это периоды в районе 3-4 лет, потом 7-8 лет, когда начинаются первые гормональные сдвиги и, наконец, пубертат. Нередко многое меняется именно в эти периоды, приступы могут исчезнуть, или видиозмениться, стать легче, а препараты, которые ранее не помогали, могут подействовать.
Ну, а ответ на второй вопрос зависит от того, что получится по первому...

Лёлькина мама · 11-02-2008, 01:28

отлично, первый период мы прошли, до второго ещё не доросли, третий вообще ещё не скоро - так что ж получается? как без надежды-то?

wws · 11-02-2008, 09:30

Andre
Все в норме.Счас ситуация такая же стабильная по приступам.Только раз вот был,мы сразу сюда написали.Всяких "дистонич" атак нет.Мы их кстати всегда за приступы считали.А выгибается она в теч жизни часто.Полностью прошли только на время 1 мес на хорошей дозе сабрила,когда только на него зашли.А так бывает меньше выгибается,бывает и больше и сильнее.Этот месяц не сильно.

09-02-2008, 22:32	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1271
кудряшкаКСЮ Ветеран Зарегистрирован: May 2007 Адрес: пр.Авиаконструкторов Сообщения: 422	Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.Моей дочери сейчас три года,в 8,5 месяцев ей сделали в поликлиники прививки,три сразу АКДС(первую,до этого у нас был мед отвод из за аллергии)полимилит и гепатит В,после чего ребенка увезли в реанимацию в тяжелом состоянии,после МРТ поставили диагноз симптоматическая лобная эпелепсия и атрафия правой лобной доли головного мозга.Назначили прием конвулекса,но приступы прдолжались с переодичностью раз в пол года,год назад предложили принять участие в исследовании препарата кеппра,после чего появились некоторые улучшения в состоянии ребенка,но 4 месяца назад,опять произашел приступ и вот неделю назад нас отвезли в больницу с эпи статусом,вобщем я в растеряности не знаю к кому обратиться,врачи которые нас наблюдали все это время конкретно ничего не говорят.Может у кого то есть похожий диагноз,подскажите к кому обратиться,срочно нужен хороший и грамотный врач посоветуйте кого-нибудь.

09-02-2008, 22:47	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1273
кудряшкаКСЮ Ветеран Зарегистрирован: May 2007 Адрес: пр.Авиаконструкторов Сообщения: 422	Мы состоим на учете в больнице на Земледельческой у Гуменник Елены Валерьевны,были на консультации у профессора Гузевой,у Иовы,последний год нас наблюдала Шауб Елена Ювенавлисовна,но никто ничего конкретного не сказал,у Зайцева тоже были,вобщем безрезультатно.

10-02-2008, 14:03	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1274
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Про Шауб можно забыть и не терять больше времени и денег. А Иова зачем? Он же не эпилептолог. Что сказала Гузева? Гуменик? Какие препараты принимаются сейчас и каков вес ребенка? Любные эпилепсии достаточно сложно поддаются терапии, но по Вашему описанию не понятно, пытался ли кто-то вообще подбирать терапию. Что из препаратов пробовали и в каих комбинациях?

10-02-2008, 15:37	ответ для Andre® на сообщение "Про Шауб можно забыть и не терять..." #1275
кудряшкаКСЮ Ветеран Зарегистрирован: May 2007 Адрес: пр.Авиаконструкторов Сообщения: 422	К Иове мы попали когда лежали в Раухфуса.Гузева порекомендовала перевести ребенка на топамакс и лечь на обследование в педиатрическую академию на Лесной,но другая врачь посоветовала принять участие в исследовании препарата кеппра,наобещали с три короба,а в итоге сделали только половину того что обещали.Но кеппра нам помог,ушла атаксия и ребенок лучше себя чувствует,аппетит появился,стала вес набирать сейчас весит 16 кг,но вот приступы к сожалению не ушли.Сейчас принимаем конвулекс по 15 кап три раза в сутки и кеппра 3,8мл два раза.

11-02-2008, 00:31	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1276
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Т.е. получается, что терапию никто и не подбирал? Уточните, пожалуйста, количество препарата в 1 мл сиропа конвулекса и кеппры. Или укажите, что написано на флаконах, сколько там граммов в 100 мл?

11-02-2008, 00:40	ответ для Andre® на сообщение "Т.е. получается, что терапию никто и не..." #1277
Лёлькина мама Мега-элита Зарегистрирован: Sep 2007 Адрес: ул. Савушкина у Залива.. Сообщения: 3 282	эх, актуальное название топика - вопросы про эпилепсию или как жить дальше... вот лично у меня два вопроса: когда же это всё закончится /заканчиваются ли приступы вообще/ есть ли случаи полного излечения/ и если нет - то вопрос второй: как жить дальше?????

11-02-2008, 01:07	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1278
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Приступы заканчиваются и примеров полного излечения масса. Все зависит от тяжести основного диагноза, иногда люди принимают препараты всю жизнь. Периоды надежд еще появляются в процессе созревания мозга и организма в целом. Это периоды в районе 3-4 лет, потом 7-8 лет, когда начинаются первые гормональные сдвиги и, наконец, пубертат. Нередко многое меняется именно в эти периоды, приступы могут исчезнуть, или видиозмениться, стать легче, а препараты, которые ранее не помогали, могут подействовать. Ну, а ответ на второй вопрос зависит от того, что получится по первому...

11-02-2008, 01:28	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1279
Лёлькина мама Мега-элита Зарегистрирован: Sep 2007 Адрес: ул. Савушкина у Залива.. Сообщения: 3 282	отлично, первый период мы прошли, до второго ещё не доросли, третий вообще ещё не скоро - так что ж получается? как без надежды-то?

11-02-2008, 09:30	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1280
wws Участник Зарегистрирован: Sep 2007 Сообщения: 132	Andre Все в норме.Счас ситуация такая же стабильная по приступам.Только раз вот был,мы сразу сюда написали.Всяких "дистонич" атак нет.Мы их кстати всегда за приступы считали.А выгибается она в теч жизни часто.Полностью прошли только на время 1 мес на хорошей дозе сабрила,когда только на него зашли.А так бывает меньше выгибается,бывает и больше и сильнее.Этот месяц не сильно.