Врожденный порок сердца-есть ли надежда?

[yga]

Сообщение от mamochki

то я таки напрягусь, приеду в ваши дальние дали

Не, ну ради этого я пожалуй покапризничаю ещё немножко

[mamochki]

Лен, вы с Никитосом обязательно прорветесь.

[natalian]

но я понимаю, что что-то не так, а все говорят, ВЫ МАМАША ЗАЖРАЛИСЯ
Неужели меня никто не понимает?

Очень хорошо тебя понимаю ... Конечно хочется, чтоб ребенок был как все и мне, например, очень обидно слышать типа - "ну чего ты хочешь, радуйся тому, что есть" . А я уверена, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Привет Никитке и Ксюше !

[Тёна]

Девочки, так и не смогла прочитать весь топик, может ответ на мой вопрос уже там есть, но спросить все-таки хочу. Моей дочке поставили диагоз - открытый артериальный порок, дефект размером 1 мм. При этом никаких ограничений и лекарст. Врач сказала, что если через год сам не закроется, что маловероятно, то бутут оперировать эндоваскулярно. Поэтому у меня следующие вопросы:
1. У кого был такой порок, закрылся ли дефект сам или нет?
2. Делали ли операцию и что это такое, когда стоишь часами под дверью операционной и ждешь решения судьбы своего ребенка.
3. Есть ли такие кто отказался от операции и что случилось впоследствии.

[yga]

Сообщение от kat-kat

Девочки, так и не смогла прочитать весь топик, может ответ на мой вопрос уже там есть, но спросить все-таки хочу. Моей дочке поставили диагоз - открытый артериальный порок, дефект размером 1 мм. При этом никаких ограничений и лекарст. Врач сказала, что если через год сам не закроется, что маловероятно, то бутут оперировать эндоваскулярно. Поэтому у меня следующие вопросы:
1. У кого был такой порок, закрылся ли дефект сам или нет?
2. Делали ли операцию и что это такое, когда стоишь часами под дверью операционной и ждешь решения судьбы своего ребенка.
3. Есть ли такие кто отказался от операции и что случилось впоследствии.

Уфффф... Я Вам завтра всё подробно напишу, хорошо? Сейчас уже голова отдыхает и поэтому работает с трудом

[Тёна]

Очень буду ждать. А сейчас сама спать собираюсь.

[кисуля]

1. У кого был такой порок, закрылся ли дефект сам или нет?
2. Делали ли операцию и что это такое, когда стоишь часами под дверью операционной и ждешь решения судьбы своего ребенка.
3. Есть ли такие кто отказался от операции и что случилось впоследствии.

ОАП был у нас, в 1 месяц проперировали в ДГБ№ 1, хотели сначала отпустить домой без операции, но перед нами был случай: выписали ребенка домой с ОАП , а через две недели в срочном порядке они приехали обратно, их прооперировали, был приступ, проблемы с дыханием.
Глядя на них, нас в течении нескольких дней тоже отправили на операционный стол. Девчонки подсказали с какого окна можно видеть операционную, стояла, смотрела и плакала, хоть далеко и не видно, но когда знаешь, что это твой ребенок- очень страшно.
У нас все прошло удачно,данная операция часами не длится ( во всяком случае, так было у нас) перевод в реанимацию, к ребенку пускают.
Я думаю, что если врачи говорят, что надо оперировать-то надо, и не спорить. Случится может всякое.
Знаю человека, которому больше сорока лет и он всю жизнь живет с этим пороком, но думаю, что это как исключение.

[natalian]

Сообщение от kat-kat

Девочки, так и не смогла прочитать весь топик, может ответ на мой вопрос уже там есть, но спросить все-таки хочу. Моей дочке поставили диагоз - открытый артериальный порок, дефект размером 1 мм. При этом никаких ограничений и лекарст. Врач сказала, что если через год сам не закроется, что маловероятно, то бутут оперировать эндоваскулярно. Поэтому у меня следующие вопросы:
1. У кого был такой порок, закрылся ли дефект сам или нет?
2. Делали ли операцию и что это такое, когда стоишь часами под дверью операционной и ждешь решения судьбы своего ребенка.
3. Есть ли такие кто отказался от операции и что случилось впоследствии.

У Катюшки был ОАП 6 мм, сам не закрылся, мало того, он еще и развязался после первой операции, второй раз закрывали эндоваскулярно системой Амплатцер, вся поцедура длится около часа и на следующий день могут выписать. Таких, кто отказывался от операции не встречала. Удачи!

[кисуля]

Сообщение от natalian

У Катюшки был ОАП 6 мм, сам не закрылся, мало того, он еще и развязался после первой операции, второй раз закрывали эндоваскулярно системой Амплатцер, вся поцедура длится около часа и на следующий день могут выписать. Таких, кто отказывался от операции не встречала. Удачи!

Наташа, а шрам у Катюшки остался, или просто проколы?

У меня Санек теперь "отмеченный" и спереди и сзади, бедный мой мальчик...

[natalian]

После эндоваскулярной операции только малюсенький шрамик на правой ножке, а так у нас еще имеется большой шрам посередине грудной клетки и несколько мелких от дренажей. Скоро еще один большой добавится, на животе ...