Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Colibri]

Сообщение от Калинка

точно не скажу, летом подняли,т.к. поправился резко
сейчас весит 24 кг, принимаем 650 мг Депакин хроно в сутки, это получается 27 мг/кг. Это минимум, насколько я понимаю. последний раз повышали в октябре - но незначительно- на 50 мг в сутки.

я раньше списывала на ранний возраст и на то, что слишком умный, говорит грамотно и речь строит правильно, но сложно. А теперь вижу, как трудно иногда говорит простые вещи... Устает сильно.
СР говорит, что речь и тремор рук (не сильный, я не замечала сама, но ортопед указывал на дискоординацию движений и тренер физкультурн. в садике) от Депакина

Мне кажется или только мы пьем 40мг/кг?
В общем, конечно, от депакина есть изменения. Про речь я пока не замечала. Он также подбирает слова долго иногда. Но он это делал и до депакина. Когда волнуется и что-то сказать хочет. Руки сжимал - и раньше такое было. Вроде как речевой аппарат не успевает за головой. Мсыли уже быстрые, а рот выговорить не может. Может все-таки это не депакин, а этап созревания ?

В движениях пока тоже не замечала. Иногда мне кажется, что он не может устоять на месте. Ну вот когда люди стоят в очереди в кассу - они СТОЯТ. А мы ходим, двигаемся, крутимся. Не то, чтобы это были навязчивые движения, но и устоять не может на месте. Раньше вроде тоже такое было, но удавалось контролировать.

А вообще я иногда думаю, что депакин - это такая палочка выручалочка - типа раз мы его пьем, значит теперь все проблемы от него. Но если все-таки есть проблемы в голове, а депакин без проблем не пьют, то может быть это не следствие приема лекарства, а последствия проблем в голове?

[Colibri]

Сообщение от Nefertiti

а мы начать говорить не можем, только мычим. вижу что сказать хочет, но не может.
А так словарный запас большой. Называю вещи -показывает. Слов 30-40 точно знает.
Нам 1 год и 5 мес.
Что же делать?

Что совсем ни одного слова не говорит? Такого не может быть....

[Nefertiti]

говорит мама, папа, баба и много всякой тарабарщины.
видно что показывает пальцем на предмет и хочет назвать его правильно но не может

[polinamama]

Colibri, тоже думаю что на депакин ссылаюсь, а проблемы не в нем. правда мы еще пьем не долго - месяц(заболели 1 декабря). Но иногда писаемся ночью(но и раньше бывало - просто чаще стало), и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).
У меня вопрос др.рода - Поля пить депакин отказывается - плюет, кричит. Или за щеку прячет, а мин через 10 плюет. Ей 2.6 года, пьем 450мг(30мг/кг) - я толку таблетку в порошок(хотя меня терзают сомнения по этому поводу).Сначаоа подмешивала в "рафаэло" - через 3 дня просекла, заменила на биовиталь - 2 дня, раз с мороженным прокатила - теперь проверяет. Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.
Поделитесь опытом, пожалуйста.
Еще мы на 14 записались на МРТ в "Скандинавию".
И еще вопрос, скорее к Andre®, у нас опять вздрагивания появились, во время сна в машине замечала 3 раза за сон(час),и сегодня ночью при засыпании. Легкие - ручки-ножки вздрагивают и спит дальше - стоит ли этог боятся. На ВидеоЭГ похожий приступ, только сильнее в несколько раз - была эпи активность- приступ. Вот я и думаю есть ли смысл делать опять(теперь ночное).Гузева сказала надо делать через 3 мес от насчала терапии - у нас месяц.
Еще планирую в Москву к мухину в январе-феврале. Может сразу там договариваться на консультацию +мониторинг.????

[anibas]

Сообщение от Colibri

Что совсем ни одного слова не говорит? Такого не может быть....

Почему не может? У меня сын молчит как партизан все 18 лет

[Colibri]

Сообщение от polinamama

Colibri, тоже думаю что на депакин ссылаюсь, а проблемы не в нем. правда мы еще пьем не долго - месяц(заболели 1 декабря). Но иногда писаемся ночью(но и раньше бывало - просто чаще стало), и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).
У меня вопрос др.рода - Поля пить депакин отказывается - плюет, кричит. Или за щеку прячет, а мин через 10 плюет. Ей 2.6 года, пьем 450мг(30мг/кг) - я толку таблетку в порошок(хотя меня терзают сомнения по этому поводу).Сначаоа подмешивала в "рафаэло" - через 3 дня просекла, заменила на биовиталь - 2 дня, раз с мороженным прокатила - теперь проверяет. Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.

Может идет привыкание пока к депакину? Ну то есть пока голова рзеко тормозится. Потом мозг свое берет, продолжает развиваться. Мне кажется мы, мамы, излишне придираемся к своим детям на почве депакина. У меня уже немного прошло. Я перестала наконец думать о том, что мы его пьем. Приянла как данность...Стало полегче. Потому что парень реально начал садиться что называется на голову, так я все его шалости спускала на тормоза и списывала на депакин.

Как пить честно говоря не знаю. Мы все-таки постраше были, когда его пить начали. И он у меня в общем то таблетки жует за милую душу. Редкую таблетку не засунуть. Пока только Кальцекс (от простуд) не удается запихать...
Мой и убегает от меня когда пить надо. И тоже пытался плеваться. Когда пьем - стоит рядом. Потому как в самом начале находила таблетку на полу...
Вообще в этом деле строгость нужна. Вы сами не должны переживать от этого процесса. Соответственно чувствовать себя надо уверенно и ребенку демонстрировать, что пиьте этой гадости - это хорошо и благо. Я в самом начале давала таблетки и рыдала и чувствовала себя виноватой. А пить то все равно надо. Теперь прием таблеток у нас - это закон, который не обсуждается.
Может вам попробовать сироп? Хотя я не в курсе можно ли хроно на сироп менять. И все-таки хроно явно получше с точки зрения побочных явлений. Мы на сиропе были невменяемые вообще. Тут у Андрея лучше спросить.

[Colibri]

Сообщение от Nefertiti

говорит мама, папа, баба и много всякой тарабарщины.
видно что показывает пальцем на предмет и хочет назвать его правильно но не может

Может еще рано просто говорить? Хотя прием депакина не противоречит лечению неврологических проблем и проблем с речью. Но раньше, чем в два года наверное не стоит сильно переживать.
Я бы стала изучать вопрос алалии, чтобы быть подкованной. Ну и начинать заниматься с логопедом может быть.

[Colibri]

Сообщение от anibas

Почему не может? У меня сын молчит как партизан все 18 лет

Я не в смысле того, что такого вообще не бывает. В смысле конкретно в случае автора вопроса мне показалось, что такого не может быть.

[Andre®]

Сообщение от wws

Andre
Вот это да.Знач хорошо,что нет эпи активности!
Вес 14 кг.
наращиваем раз в 2 недели.так и будем,спасибо.
мы еще 500мг сабрила и 450 мг депакина хроно принимаем.От них пока не будем уходить-врачи не разрешают).Хотя точно конечно не известно какая от них польза,если они вдвоем не помогли раньше,до ламиктала.

Ничего не трогайте больше!!! Есть такое понятие, как лекарственное взаимодействие и тут не пытайтесь ничего просчитать! Возможно, в действии сабрил+депакин не хватало именно ламиктала, чтобы все блокировать. И только эти 3 препарата вместе дали необходимый эффект, оставьте все, как есть, дайте ребенку передышку и шанс начать развитие. Пообещайте, что не будет пока иглоукалываний и прочих экспериментов.

[Andre®]

Сообщение от polinamama

Но иногда писаемся ночью(но и раньше бывало - просто чаще стало), и задумываться стала доча(типа "тормозит"), и запоминает хуже(все еще хорошо, лучше всех в группе, но хуже...может я придираюсь).

То, что на депакине появляется энурез - это факт и неоднократно на форуме описывалось...

Как пить не знаю - силой впихиваю, плюет - назат запихиваю.В общем 20-00как ужаса жду.
Поделитесь опытом, пожалуйста.

Увы, не могу ничего посоветовать, вкус у него отвратительный, сам бы плевался..попробуйте - поймете

И еще вопрос, скорее к Andre®, у нас опять вздрагивания появились, во время сна в машине замечала 3 раза за сон(час),и сегодня ночью при засыпании. Легкие - ручки-ножки вздрагивают и спит дальше - стоит ли этог боятся. На ВидеоЭГ похожий приступ, только сильнее в несколько раз - была эпи активность- приступ. Вот я и думаю есть ли смысл делать опять(теперь ночное).Гузева сказала надо делать через 3 мес от насчала терапии - у нас месяц.
Еще планирую в Москву к мухину в январе-феврале. Может сразу там договариваться на консультацию +мониторинг.????

Вариантов, как Вы понимаете 2: либо доброкачественные сонные миоклонии (что скорее всего), либо клинические проявления эпиактивности. Понять это можно только по ЭЭГ.
А зачем Вам Мухин, если терапия подходит и есть положительная динамика? Смысл ехать в Москву? Выбор препаратов везде одинаковый...