Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

[Илья]

Сообщение от Atinamama

Прошу прощения у Ильи за свои выступления. Объясняю: у меня чувство досады на официальную медицину, работающую с ДЦП. Но это, видимо, мои личные проблемы. Люди имеют право не соответствовать моим потребностям и ожиданиям.

Надеюсь, конференция будет полезной для тех, кто туда доберется!

Так приезжайте пообщаться с иппотерапевтами и ГАООРДИ.

[Липка]

Сообщение от KatIva

Немецкие врачи и до 5 лет не назначают препараты.

Простите за офф,но я уверена в том,что если бы я в свое время не послушала неврологов и отказалась от медикаментов у моего бы сына были те результаты,которые мы имем сейчас,на одном ЛФК,массаж и т.д. голова не заработает.А есть еще такие диагнозы как судороги,тики,навязчивые движения и многое другое-и как же без медикаментов?

[Илья]

Сообщение от KatIva

Немецкие врачи и до 5 лет не назначают препараты. Уверяю вас, я там пообщалась. Вообще это довольно большая (больная) проблема плохой информированности наших неврологов о западных методах лечения-реабилитации (ну и восточных конечно тоже). Просто есть распространенный миф что на Западе (и в Америке) не лечат ДЦП. Это прямо скажем не правда. И если бы я узнала раньше про Войта терапию, я уверена, что проблем бы у моего сына было бы меньше (а если бы узнала до года, а тогда много спрашивала у врачей и почему-то именно про Германию) то может вообще я бы не узнала бы про ДЦП. Про ботулинотерапию необходимо также развеивать некоторое количество мифов, что вы Илья и делаете (спасибо вам). Но однако, в той же Германии к ней отношение аккуратное, то есть Войта-терапевты например категорически против ботокса мотивируя тем, что во время действия ботокса, нормальная работа мышц нарушается, проводимость сигналов уменьшается - соответственно например эффективность Войта-терапии падает (не знаю про остальные виды терапий, нас интересовала именно она. Так что попробовав раз ботокс, решили ждать пока можно без него). Но это вообщем ремарки.
На мой взгляд родителям остро не хватает информации по заболеванию, (хотя форумским проще в этом смысле), хотелось бы например задать вопрос в ГАОРДИ не хотят ли они открыть какой-нибудь информационный бесплатный центр с библиотекой.
В целом я воспринимаю сам факт этой встречи очень позитивно. Очень уважаемые люди решили пойти навстречу. Не за горами день, когда наконец врачи начнут верить мамам (тоже есть в этом проблема) объяснять им важные вещи и главное сотрудничать (вообщем важнейший момент в терапии в Германии и у Домана например). Так что здорово. Очень обнадеживающе

P.S. что-то я сегодня многословна, извините, умолкаю

Наоборот! Спасибо за подробное написание.
Сегодня был как раз в ГАООРДИ - настрой у них рабочий , с радостью пообщаются на все темы и не только о ДЦП но и например о нервномышечных заболеваниях.
По поводу Германии. Как и вдругих странах там много специалистов со своими мнениями. 1 раз в 2 года проводится Международная конференция по вопросам ДЦП. На последней был Владимир Маркович. Так что это вопрос будет к нему. Мы кстати были год назад в Пскове на шведской конференции. У них конечно с ЛФК все отлично. Но и ботулотоксин они часто применяют.

[Илья]

Сообщение от Липка

Простите за офф,но я уверена в том,что если бы я в свое время не послушала неврологов и отказалась от медикаментов у моего бы сына были те результаты,которые мы имем сейчас,на одном ЛФК,массаж и т.д. голова не заработает.А есть еще такие диагнозы как судороги,тики,навязчивые движения и многое другое-и как же без медикаментов?

Согласен.

[Илья]

Сообщение от KatIva

Немецкие врачи и до 5 лет не назначают препараты. Уверяю вас, я там пообщалась. Вообще это довольно большая (больная) проблема плохой информированности наших неврологов о западных методах лечения-реабилитации (ну и восточных конечно тоже). Просто есть распространенный миф что на Западе (и в Америке) не лечат ДЦП. Это прямо скажем не правда. И если бы я узнала раньше про Войта терапию, я уверена, что проблем бы у моего сына было бы меньше (а если бы узнала до года, а тогда много спрашивала у врачей и почему-то именно про Германию) то может вообще я бы не узнала бы про ДЦП. Про ботулинотерапию необходимо также развеивать некоторое количество мифов, что вы Илья и делаете (спасибо вам). Но однако, в той же Германии к ней отношение аккуратное, то есть Войта-терапевты например категорически против ботокса мотивируя тем, что во время действия ботокса, нормальная работа мышц нарушается, проводимость сигналов уменьшается - соответственно например эффективность Войта-терапии падает (не знаю про остальные виды терапий, нас интересовала именно она. Так что попробовав раз ботокс, решили ждать пока можно без него). Но это вообщем ремарки.
На мой взгляд родителям остро не хватает информации по заболеванию, (хотя форумским проще в этом смысле), хотелось бы например задать вопрос в ГАОРДИ не хотят ли они открыть какой-нибудь информационный бесплатный центр с библиотекой.
В целом я воспринимаю сам факт этой встречи очень позитивно. Очень уважаемые люди решили пойти навстречу. Не за горами день, когда наконец врачи начнут верить мамам (тоже есть в этом проблема) объяснять им важные вещи и главное сотрудничать (вообщем важнейший момент в терапии в Германии и у Домана например). Так что здорово. Очень обнадеживающе

P.S. что-то я сегодня многословна, извините, умолкаю

Прочитал сейчас еще раз про Войта. Эффективна эта террапия до 1 года. Потом мугут и контрактуры развиться. Методика конечно хорошая, но не должна отрицать другие. Комбинированная террапия всегда лучше моно. А Диспорт зарегестрирован к сожалению только с 2-х лет.

[KatIva]

Прочитал сейчас еще раз про Войта. Эффективна эта террапия до 1 года. Потом мугут и контрактуры развиться. Методика конечно хорошая, но не должна отрицать другие. Комбинированная террапия всегда лучше моно. А Диспорт зарегестрирован к сожалению только с 2-х лет.

Нет терапия применяется и у взрослых. Например после инсульта. Так что это еще один миф
Про медикаменты я писала исключая АЭПы, конечно. В Германии врачи лечат не по мнению, а по системе. Иначе плохо им будет от страховых компаний.

[KatIva]

Кстати я нигде не писала что в Германии лечат хорошо, а у нас хуже. Я просто интересуюсь разницей в подходах и причинах этого.

[Илья]

Сообщение от KatIva

Нет терапия применяется и у взрослых. Например после инсульта. Так что это еще один миф
Про медикаменты я писала исключая АЭПы, конечно. В Германии врачи лечат не по мнению, а по системе. Иначе плохо им будет от страховых компаний.

У детей более старшего возраста и взрослых при сформировавшихся и закрепившихся (вследствие нарушения работы ЦНС) патологических статических и двигательных стереотипах эффективность терапии ниже, чем у детей до года; однако наблюдается положительная динамика в виде появления новых двигательных навыков, снижения спастики, улучшения координации движении и равновесия, уменьшения патологических синкинезий. При воздействии данным методом важно не само движение пациента, а реакция всего организма на стимуляцию, тогда как движения во время процедуры практически не допускаются. Именно таким образом происходит выработка, тренировка и закрепление правильных двигательных и статических стереотипов.
http://www.distoniinet.ru/voita/index.htm

[Илья]

Сообщение от KatIva

Кстати я нигде не писала что в Германии лечат хорошо, а у нас хуже. Я просто интересуюсь разницей в подходах и причинах этого.

Это на самом деле хороший вопрос! Я обязательно его впишу для врачей на 28.

[KatIva]

Вообщем приблизительно так, но рекомендую все-таки обращаться за информацией в основной центр Войта-терапии - http://www.vojta.com/. Это все-таки лучше. Однако от темы мы отошли, сорри.