Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
15-03-2009, 20:17 |
ответ для Татьяна Л. на сообщение "Порфириновый тест без провокации..."
#1291
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Да, получила. Я почти три года твердила генетикам, что у нас обменка, и просила обследовать! Мне говорили, что я сказочница. Что обменки нет. Есть девочки. Пойду уе с диагнозом. Предположительно гомоцистинурия. Почему предположительно, потому что на бумажке генетик должен написать и поставить форму. Требуется для установлении формы дополнительная диагностика. Больше ничего пока не знаю, сама сегодня узнала. Изучаю, реву и изучаю.
|
15-03-2009, 20:40 |
ответ для Коша на сообщение "Да, получила:041:. Я почти три года..."
#1292
|
Активный участник
Зарегистрирован: Jun 2008
Адрес: Новосибирск
Сообщения: 351
|
Таня, держись! Зато ты теперь знаешь, куда дальше рыть. Это не окончательный диагноз. Теперь надо конкретно искакть дефективные гены. Диету подбирать, ввести витамины В6, В12, фолиник и бетаин. Всё хорошо будет, ты теперь знаешь, что делать. Это всё может быть обратимо, главное, лечение правильно подобрать.
Вот такая же тема http://www.elinahealthandbeauty.com/...pic.php?t=6113 , может тебе списаться с этой мамой? |
15-03-2009, 21:59 |
ответ для Коша на сообщение "Да, получила:041:. Я почти три года..."
#1293
|
|
Ветеран
Зарегистрирован: May 2007
Адрес: СПб+Всеволожск
Сообщения: 712
|
Цитата:
Таня, а мне тоже как пыльным мешком по голове дали. Чует мое сердце - мы из этой же области, ну может разные подвиды этой -урии или что-то очень близкое. Читаю вот это http://lib.e-science.ru/book/116/page/1.html Н.П. Бочков КЛИНИЧЕСКАЯ ГЕНЕТИКА и еще чего-то: блин, ну все наши проблемы описаны, все укладывается в достаточно цельную картину. Слов нет. Я в шоке. Не понимаю чего делать Пробирки-то уже заказала, да ведь если идет все время повреждение ЦНС из-за неправильной диеты или нехватки чего-нибудь - это ж сколько времени мы еще потеряем! Я в шоке, Таня, куда бежать???? |
|
15-03-2009, 22:14 |
ответ для Moroshka на сообщение "Таня, а мне тоже как пыльным мешком по..."
#1294
|
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Цитата:
Звони, мы уже лечимся, печатей и штампов ждать не собираюсь. Хотя голову сломала, к кому идти. У кого голова есть. Кто РЕАЛЬНО ГЕНЕТИК??????????????????????????????????????????? ????????????????????????????????????????????????? |
|
15-03-2009, 22:16 |
ответ для Moroshka на сообщение "НАРУШЕНИЕ ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ как причина ..."
#1295
|
Ветеран
Зарегистрирован: May 2007
Адрес: СПб+Всеволожск
Сообщения: 712
|
Я еще вот чего думаю: Только начали протокол, ввели масло печени трески, кальций, магний, В-комплекс. , постепенно наращивала дозы. И вот пару дней назад заметили с мужем что Ваня стал пахнуть рыбой. почитала сейчас - есть такая болезнь - триметиламинурия, но это когда от человека постоянно пахнет рыбой из-за недостатка фермента. который расщепляет этот ТМА. А у Вани видимо от нагрузки пошло. Вот и думаю, чего теперь, отменять CLO совсем что ли... Никто не сталкивался? Буду Е.В. пытать...
|
16-03-2009, 01:06 |
ответ для Moroshka на сообщение "Я еще вот чего думаю: Только начали..."
#1296
|
Элита
Зарегистрирован: Jan 2007
Адрес: На юге города
Сообщения: 1 988
|
Мамы, я к вам за опытом.
С февраля мы на безказеиновой, с 6 марта на безглютеновой диете. По речи пошла движуха, аллилуя, но по поведению.... Особенно, когда глютен исключили В незнакомой обстановке, стало вылезать такое, чего отродясь не было! И стимы!!!! Ужас!!!! Ну не было раньше такого и столько! Мне на ребенка уже стало страшно смотреть И аллергия полвылезала даже в тех местах, где раньше не было!И в таком количестве! Ну что же это такое? Ну я еще аллергию пойму, я бы и проблемы со здоровьем объяснила бы... но новые стимы, но ухудшеие поведения, но гиперактивность, которой отродясь не было... Я что-то похожего не нахожу ни где. Реально живем на грече, рисе, овощах, мясе-яйцах, грушах (иногда бананах) и на беглютеновых макаронах, хлебцах, печенюхах. Даже сахар-соль практическит к нулю сведены. Ну что же это такое, а? |
16-03-2009, 01:43 |
ответ для Miracle на сообщение "Мамы, я к вам за опытом.
С февраля мы..."
#1297
|
|
Старожил
Зарегистрирован: Jun 2006
Адрес: Академическая/Политехническая
Сообщения: 1 150
|
Цитата:
но из подозреваемых: печенье (СОСТАВ???) макароны (КУКУРУЗНЫЙ крахмал в составе) греча яйца банан |
|
16-03-2009, 09:59 |
ответ для Miracle на сообщение "Мамы, я к вам за опытом.
С февраля мы..."
#1298
|
Ветеран
Зарегистрирован: May 2007
Адрес: СПб+Всеволожск
Сообщения: 712
|
Маша, вот как раз такой вопрос возник у Элины на форуме:
http://www.elinahealthandbeauty.com/...pic.php?t=6561 |
16-03-2009, 14:38 |
ответ для Miracle на сообщение "Мамы, я к вам за опытом.
С февраля мы..."
#1299
|
|
Активный участник
Зарегистрирован: Jun 2008
Адрес: Новосибирск
Сообщения: 351
|
Цитата:
Почитайте истории начинающих на тематических сайтах, там много раз эта тема обсуждалась. Может быть это поможет вам разобраться что к чему. Не останавливайтесь, вычищайте дальше диету. Надо убрать все проблемные продукты. Аня вам написала уже, на что надо в первую очередь обратить внимание. |
|
16-03-2009, 14:49 |
ответ для Moroshka на сообщение "НАРУШЕНИЕ ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ как причина ..."
#1300
|
Активный участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
|
Девочки, а про ванночки MgSO4, что скажите? Подсибите, в инфе зарылась.
|