Гиперкинез, что можно сделать?

[switeemom]

Сообщение от TO_sya

я так же учила голову вперед не наклонять, воду по шею, хочешь не хочешь придеться держать, но у нас быстро прошло и не в тяжелой форме это было, голову в принципе держал...

а нам вообще сказали нырять нельзя...я и боюсь....

[TO_sya]

а мы и не ныряли...
мы спокойненько сидели в ванной, вода по шею (но! голову в принципе держал, только спина колесом и голова была наклонена вперед, т.е. подбородок стремился к шее)
голову чуть ниже начинает воду глотать приходилось выпримляться, но я не очень часто это практиковала

[Olaaa]

switeemom здравствуйте!
На счет слюнотечения: у нас и так вылазит язычок, а логопед (делала массаж), сказала что движения язычка у нас хаотические до сих пор - нам два года. Я так понимаю это тоже - гиперкинезы, и наверное проявления миотонического синдрома. И не говорим совсем, даже слогов нет, чего делать
А укладки нам не подойдут, потому что на месте мы не задержимся.
И копирование мы уже прошли, уже год ползаем по всей квартире по пластунски, на животе.
Ну никак в другую плоскость не перейдём, ноги разъезжаются!
У нас ярко выраженная гипотония. ЛФК, массаж, физио, иголки и все такое проходим, делаем, стараемся.
Но нужко что то новенькое, какой то толчок. Может быть какое то приспособление есть -техническое, для ползанья?

...и вообще как лечитесь?
switeemom, ещё раз здравствуйте!
Лечимся мы так:
- ноотропы всякие и лек-ва (кортексин, церебролизин, актовегин, церебрум композ, плацента композитум, церепро, акатинол мемонтин, глиатилин, ваш Питерский препарат в носик капали (забыла название) и т.п.)
- ЛФК, массаж, подводный душ-массаж, иголочки, обкалывание по Скворцову, всякие физио,
- были у Бабчика в Евпатории
Думаем, что бы ещё такого поделать????

[switeemom]

Сообщение от Olaaa

...и вообще как лечитесь?
switeemom, ещё раз здравствуйте!
Лечимся мы так:
- ноотропы всякие и лек-ва (кортексин, церебролизин, актовегин, церебрум композ, плацента композитум, церепро, акатинол мемонтин, глиатилин, ваш Питерский препарат в носик капали (забыла название) и т.п.)
- ЛФК, массаж, подводный душ-массаж, иголочки, обкалывание по Скворцову, всякие физио,
- были у Бабчика в Евпатории
Думаем, что бы ещё такого поделать????

А как вам в евпатории ??как результат?просто думаем куда ехать на весну-лето??

[Кошатница]

Сообщение от Olaaa

А укладки нам не подойдут, потому что на месте мы не задержимся.

Но нужко что то новенькое, какой то толчок. Может быть какое то приспособление есть -техническое, для ползанья?

Про укладки... А Вы пробовали? Я вот сейчас на курсе массажа первый раз за 2 года увидела как мой ребенок МОЖЕТ лежать в укладках...Просто сама никогда не укладывала т.к. думала что не сможет вылежать...лежит

Расскажу как мы учились ползать...
Приспособы:
1. Трикот штаны берем и зашиваем от попы до ножек...В этом спим ВСЕГДА. Смысл данной приспособы чтоб ноги во сне лягушкой не раскладывались. Мы спим так ужо полгода...постепенно замечаю что уже лягушка не такая растянутая т.е. мышцы подбираются.
2. Во время ползанья надеваем на ноги ( на ляшки) эластичный бинт восьмеркой. Он не позвоит ногам разьезжаться.
3.Как только ребенок встанет на чрвереньки- он сразу же захочет сесть в неправильную позу"попа между ног". Что делаем: пихаем в колготки игрушки кольца пищалки...вообщем все. ак чтоб ребенок не мог сидеть..падал. Будет плакать! Терпите....


4.Копирование.т.к. есть вероятность что ребенок начнет ползать прыжками беличьми...т.е. не будет перекрестного шага.С этим мы боролись ОЧЕНЬ долго...поэтому работайте на опережение.
5. Кенгуру: Ставите ребенка на червереньки, сами встаете не червереньки нд ним. Привязываете себя к нему простыней и вперед...Можно еще ( когда приноровитесь) своими руками его руки переставлять попеременно и ногами своими его ноги подталкивать...
Мой ребенок пополз когда я протерла 2 пары штанов и он тоже ... 2 протер

теперь я думаю к ак остановить это скоростное ползанье и перевезти все это в хотьбу

[luna82]

мы переехали всей семьей (с дочкой и мужем) из тюмени в питер в декабре 2008 года, для лечения по поводу гидроцефалии. Маше тогде было 4,5 мес. оперировались в паленова - люмбо перитонеальный шунт (который в спинке). гидроцефалия у нас при маленьком объеме головы. кстати голова плохо растет, сейчас 39,5 см и нам уже 7 месяцев. но она и сама плохо растет - около 6 кг. 2 месяца вообще не набирала вес. сейчас стараемся набирать - каши кушаем. смесь для маловесных детей. до этого были на гв (сцеженное молоко) ну это так, к слову

гидроцефалия после родов. отслойка плаценты, большая потеря крови, белая асфиксия, ивл 6 дней. кровоизлияние, и расширенные желудочки по узи. лечили до 4 мес медикаментозно. актовегин, цереброллезин, диакарб конечно, давала даже такие препараты как энцефабол, когитум, кавинтон принимали, проставили 15 уколов кортексина. все это в первые 4 месяца жизни!!! все конечно анм назначал невропатолог, сами мы не придумывали ничего. только по строгому предписанию врачей

улучшения не было, и после постановки диагноза гидроцефалия мы решили поехать в питер на лечение дочери. попали в паленова, где прооперировались.

после установки шунта вроде стало получше. глазки стали не так сильтно косить. но особых улучшений не было. я думала - нужно время на это.

после выписки стали искать невропатолога, были у нескольких невропатологов, остановились на бессоновой л.б.
она нам ставит угрозу дцп. для меня как гром этот диагноз прозвучал. я надеялась что шунт поможет - разгрузит мозг и развитие пойдет. но она нам открыла глаза - никакого чуда ждать не стоит, нужно работать и заниматься ребенком. как оказалось все гораздо тяжелей чем мы думали.
не знаю сколько времени мне потребовалось чтоб принять это.. чтоб ... как сказать.. не смириться с этим диагнозом, а вообще принять эту информацию..
я мало что знала конечно про дцп, лишь отдаленно представляла себе что это. я перечитала в интернете много всякой информации по дцп, чтоб понять насколько у нас все тяжело, что делать и к чему быть готовой.

из состояния ребенка:
1. Маша не держит голову. держит голову - если держишь ее на ручках, но недолго, вешает голову вперед, при этом глаза начинают сильно косить. если привлечь ее внимание чем-нибудь то она поднимет ее и посмотрит, но снова повесит. (хотя после массажа чуть получше)
2. игрушки берет только в левую руку и рассматривает их на вытянутой руке - подносит прямо к глазам (практически вплотную) и крутит кистью. правая рука согнута в локоточке и сжата в кулачек.
3. делает странные движения руками (раньше делала только левой, теперь делает и правой после массажа) - она поднимает вытянутую руку, подносит к глазам и крутит кистью. рассматривает ручку.

невропатолог, увидев эти движения заподозрила готовность к судорогам, делали видео ээг - судорожной готовности не выявлено. надеюсь ее не будет

4. недавно появилось еще одно странное движение. лежит на спине, рукаими хватает себя за кофту и тянет ее, ноги поднимает, сводит в коленях, и тужится. красная как помидор становится. я думала понячалу что она не может сходит по-большому, но потом поняла что дело не в этом.
5. стала замечать что когда она что-то делает, то выпячивает губки, и напрягает личико.

все эти странные движения она совершает до тех пор, пока ее не отвлечешьчем-нибудь.
еще когде она нервничает, то делает все это.

из информации в интернете я поняля что у нас
- шейный ассиметричный тонический рефлекс (отсюда любимая поза голова влево, левая рука прямая, правая согнута)
- а движения руками - это гиперкинезы.

вообще нам ставят диагноз ГИПЦНС, угроза ДЦП (спастически-диплегический дцп с акцентом справа)

делаем массаж. проставили курс ницерголина, принимает кальция гопантенат 1\2 2 раза в день. записаны на реабилитацию в Б св Ольги на апрель. после массажа стала получше держать голову, стала лучше работать правой ручкой, стала переворачиваться - правда не особо активничает. стала лучше поворачивать голову

я хочу сводить ребенка на прием к остеопату. но пока не решила к кому? столько отзывов - всяких. так и не могу определиться к кому повести.

очень хочу попросить всех, кто может что-то подсказать, посоветовать, поделиться опытом и даже поддержать и подбодрить

у меня куча вопросов и одни страхи и опасения. я не знаю к чему готовиться и что делать.. понимаю, что нужно заниматься.
в течении дня делаю с Машей кое-какие упражнения, которые нашла в книге по массажу, в интернете. качаю на маче. ручки-ножки сгибаю, разгибаю. далею массаж пальчиков.

массаж сама делать опасаюсь - боюсь навредить, потому что не умею. массажистка приходит к нам домой. 3 дня через день. сейчас она в отпуск уехала.

мамочки, чьи детки, как и моя Машенька, особые. девочки, подскажите, поделитесь опытом, посоветуйте.
ваши детки уже выросли - вы уже прошли через все это. понимаю, что все детки индивидуальны, и что нужно методом проб и ошибок искать свой путь лечения.

я как и все вы когда-то была очень далека от таких слов как ДЦП, и прочие аббревиатуры. сейчас я понимаю что у моей жизни появился другой смысл. конечно это лечение моего ребенка. и я знаю что мы только в начале пути. и очень надеюсь что мы этот путь преодолеем, и выйдем с Машей вместе на большую, крепкую дорогу - дорогу ее жизни, самостоятедльной и полноценной, и дальше она пойдет по ней сама - твердо шагая, улыбаясь и радуюсь.
и от души желаю это каждой из вас.
и прошу у вас помощи..

Сообщение от SELLENNA

Не ходим до сих пор.Только за руку и то не далеко.У Кати чисто гиперкинетическая форма без спастики.Её всю болтает.

скажите, а до года как все было у Катюши? какие признаки? что и как она делала?

Сообщение от switeemom

эт вы не обращайте внимания....я вообще эмоциональная барышня....собачек там жалею бездомных ,инвалидов стариков в метро.....короче...какк я рада что решилась вам написать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!спасибоспасибоспасибо:f lower:

ооо, родная душа.. а такая-же точно.
вообще мои глаза всегда на мокром месте были.. а сейчас уже даже муж не замечает моих слез перед сном. с тех пор как родила каждый день плакать я...

[SELLENNA]

Сообщение от luna82

скажите, а до года как все было у Катюши? какие признаки? что и как она делала?

До года не сидела вообще.Лёжа на спине выгибалась, "вставала на голову".Не ползала, руками ничего не брала.Руки сильно летали.Соображала по возрасту.

[switeemom]

Теперь мучает меня такой вопрос как отличить гиперкинезы от "мытья рук"(при синдроме Ретта)...мне кажется что Василиска просто пытается так с гиперкинезами справиться, и складывает ручонку в ручонку!