НАРУШЕНИЕ ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ как причина АУТИЗМА,ЗАС,ЗПР. БГБК-ДИЕТА

[Moroshka]

Девочки, а если пшено и кукурузу убираю из ротации. 2 дня ребенку из4-х без круп жить, или рис и гречу использовать, чередуя через день. если переносятся хорошо?

[Коша]

Первичная информация (в лабораторию еще не звонила). Еще Аммиак можно сделать тут http://www.verficlinic.ru/lab.html . Правда в некоторых лабораториях Мерамед например тоже делает, я звонила, от детей отказываются!
Чем сложен этот анализ. При транспотрировке этот анализ может несколько раз поменять свои значения. Т.е. его рекомендуют сдать и моментально поставить в "машину", но как правило его делают очень продвинутые лаборатории, а они забор крови делают только после 12 лет, маленьких и таких как нас не берут.
В МЧС Аммиак есть (в прайсе нет), я там делала, но я очень просила. Мне надо делать еще. Если не договорюсь с этой лабораторией http://www.verficlinic.ru/lab.html ,то поеду в МСЧ (можно скопом собраться и договорится конкретно на аммиак). Что бы сделать этот анализ договариваться надо. Я там познакомилась с иммунологом, так она мне очень помогла.
Аммиак как я поняла показвает, если обменка "протекает".

Нет тут аммиак не делают http://www.verficlinic.ru/lab.html (остается МЧС), но хорошо делают бактериологические посевы.

По АМИНОКИСЛОТАМ.
Можно конечно на Ярославском проспекте, но....
Лучше в Москве в РАМН НМГЦ на Каширской д.1
В Москве Институт педиатрии и хирургии (кафедра генетики и психиатрии)
Что для этого надо? Созвониться и уточнить еще раз с лабораторией. В поликлинике сдать на специальную бумажку (как для ФКУ) кровь из пальца (3 бумажки 2-послать, а то часто им не хватает одной, 1 дома хранить контрольную). Высушить, положить в пакет и хранить можно 1 месяц в холодильнике на боковой полке. Потом отправить почтой или курьером, кому как удобнее. Оплачивать можно через сбербанк, бланки выложены на их сайте МГЦ РАМН; в институте педиатрии оплачивать, только у них, но можно знакомых или московских ролственников попросить, а кровь по почте отправить. Потом о результате можно узнать по интернету, они МГЦ РАМН высылают анализы. А так я к крови прилогаю всегда конверт с обратным адресом, что бы бумажку выслали.

[cosmo]

Сообщение от Коша

Нет тут аммиак не делают http://www.verficlinic.ru/lab.html (остается МЧС), но хорошо делают бактериологические посевы.

По АМИНОКИСЛОТАМ.
Можно конечно на Ярославском проспекте, но....
Лучше в Москве в РАМН НМГЦ на Каширской д.1
В Москве Институт педиатрии и хирургии (кафедра генетики и психиатрии)
Что для этого надо? Созвониться и уточнить еще раз с лабораторией. В поликлинике сдать на специальную бумажку (как для ФКУ) кровь из пальца (3 бумажки 2-послать, а то часто им не хватает одной, 1 дома хранить контрольную). Высушить, положить в пакет и хранить можно 1 месяц в холодильнике на боковой полке. Потом отправить почтой или курьером, кому как удобнее. Оплачивать можно через сбербанк, бланки выложены на их сайте МГЦ РАМН; в институте педиатрии оплачивать, только у них, но можно знакомых или московских ролственников попросить, а кровь по почте отправить. Потом о результате можно узнать по интернету, они МГЦ РАМН высылают анализы. А так я к крови прилогаю всегда конверт с обратным адресом, что бы бумажку выслали.

Сдавали мы на аминокислоты в Москве Институт педиатрии и хирургии (кафедра генетики и психиатрии). По их результатам анализов - у нас тяжелое генетическое заболевание. Врач из Москвы попросила нас пересдать анализ на аминокислоты в Питере на Ярославском проспекте. Так вот, по их результату - нет у нас ничего особенного. Послали результатв в Москву - она сказала, ну раз они сказали нт, значит нет. Так и кому верить?
А ребеку плохо...диагноза нет. Что нарушены обменные процессы - однозначно. Только вот что нарушено - никто не знает и что делать - подавно.
В Питере вообще очень слабая, практически никакая диагностика, по определению нарушения обменных процессов.
редлагали ложиться на обследование в Москву - платно, но во-первых - это огромные деньги, а во-вторых мой ребенок этого не выдержит - очень слаб и будет психологический срыв.

[Коша]

Пересдайте в Москве и как это не тяжело материально, но несколько раз, особенно в кризах. А наш МГЦ от вас тоже отказался? Если есть нарушение обменки, то нарушение по аминокислотам может долго не выявляться. Анализ на аминокислоты крови (по тандему) показывает есть ли НА МОМЕНТ сдачи крови дизбалланс в аминокислотах. Очень трудно поймать. У меня знакомые, так они умирали, а тандем ничего не показывал, а потом показывает то одну аминокислоту, то другую, когда криз пройдет. А про Ярославский ...., но я туда не пойду!

А если обменка однозначно, то почему Питерским поверили, да еще и тяжелый диагноз поставили. Кто в Питере ведет? В Москве?

Я по сей день доказываю врачам, что у ребенка генетика, они согласились, теперь доказываю что обменка, сама, устала от "приходите через полгода" . Господи, что у нас в МГЦ творится! Куда нам податься, говорят в финляндии вроде как генетика приподнялась?

[Кошатница]

Девочки, а можно дурацкий вопрос?...Тока не обижайтесь. ( Мы сами из ваших будем...по видимомому генетически-обменные)
А что измениться если Вы выясните нарушение обмена????
Ни одна ак еще не ситезирована искусственно....все что есть-это приблизительные копии...
Если ребенку уже не 3-4 мес...то процесс уже запущен. Мозг уже отравляется ( атрофируется)...видимо можно этот процесс остановить, но утраченного уже не вернешь...

Что Вы дуаете?

[Muha]

Сообщение от Кошатница

Девочки, а можно дурацкий вопрос?...Тока не обижайтесь. ( Мы сами из ваших будем...по видимомому генетически-обменные)
А что измениться если Вы выясните нарушение обмена????
Ни одна ак еще не ситезирована искусственно....все что есть-это приблизительные копии...
Если ребенку уже не 3-4 мес...то процесс уже запущен. Мозг уже отравляется ( атрофируется)...видимо можно этот процесс остановить, но утраченного уже не вернешь...

Что Вы дуаете?

вообще можно. На 7е я знаю женщину, у ее мальчика серьезнейшее нарушение обмена веществ (по типу ФКУ), обнаружили в 5 лет. Тогда это был неговорящий мальчик с эпи. Сейчас в 12-13 лет он вполне реабилитирован - учится по массовой программе, играет на скрипке. Не без траблов. Мозг очень поддается восстановлению

[Кошатница]

Сообщение от Muha

вообще можно. На 7е я знаю женщину, у ее мальчика серьезнейшее нарушение обмена веществ (по типу ФКУ), обнаружили в 5 лет. Тогда это был неговорящий мальчик с эпи. Сейчас в 12-13 лет он вполне реабилитирован - учится по массовой программе, играет на скрипке. Не без траблов. Мозг очень поддается восстановлению

Во ...от сюда по подробнее... КТО нашел у парня генетику? И если можно ссылку на тетеньку из семьи ( в личку ест-но)

[Коша]

Девочки я этой маме по емейлу написала, но ответа не дождалась еще. Мне хотельсь бы много спросить у нее для себя и не только. Моей знакомой, у ребенка, точно такой же диагноз изовалериановый ацидоз (ацидурия), поставили 3 мес. назад 5 лет, девочке ОЧЕНЬ плохо, ну почти умирает, предоствлены сами себе, мама на последнем издыхании, кроме того у нее никого нет ни мужа, ни родителей, никого...
Приглосите ее сюда хоть на несколько минут или в личку

[cosmo]

Сообщение от Коша

Пересдайте в Москве и как это не тяжело материально, но несколько раз, особенно в кризах. А наш МГЦ от вас тоже отказался? Если есть нарушение обменки, то нарушение по аминокислотам может долго не выявляться. Анализ на аминокислоты крови (по тандему) показывает есть ли НА МОМЕНТ сдачи крови дизбалланс в аминокислотах. Очень трудно поймать. У меня знакомые, так они умирали, а тандем ничего не показывал, а потом показывает то одну аминокислоту, то другую, когда криз пройдет. А про Ярославский ...., но я туда не пойду!

А если обменка однозначно, то почему Питерским поверили, да еще и тяжелый диагноз поставили. Кто в Питере ведет? В Москве?

Я по сей день доказываю врачам, что у ребенка генетика, они согласились, теперь доказываю что обменка, сама, устала от "приходите через полгода" . Господи, что у нас в МГЦ творится! Куда нам податься, говорят в финляндии вроде как генетика приподнялась?

Мы по генетике и обменным процессам нигде не наблюдаемся. Где мы только не были - и в МГЦ (у Красильникова) и у Кадуриной и у Лазебник - у всех вердикт один: мамаша Вы маетесь дурью - ребенок здоров. Ничего мы особенного не видим.
Сейчас наблюдаемся у невролога Корень, только она от нас не отказалась. Сейчас нам еще с ко всему ставят вторичный аутичный спектр.
Вообще, кто-то здесь на форуме писал, что ставить диагноз по генетике нужно в Германии. Если у нас проверяют на самые тяжелые заболевания, то за границей проверяют на разновидности одного заболевания до 250 подвидов.

[Коша]

Сообщение от cosmo

Мы по генетике и обменным процессам нигде не наблюдаемся. Где мы только не были - и в МГЦ (у Красильникова) и у Кадуриной и у Лазебник - у всех вердикт один: мамаша Вы маетесь дурью - ребенок здоров. Ничего мы особенного не видим.
Сейчас наблюдаемся у невролога Корень, только она от нас не отказалась. Сейчас нам еще с ко всему ставят вторичный аутичный спектр.
Вообще, кто-то здесь на форуме писал, что ставить диагноз по генетике нужно в Германии. Если у нас проверяют на самые тяжелые заболевания, то за границей проверяют на разновидности одного заболевания до 250 подвидов.

Угу я о том же, сама адрес ищу, только Вот дали телефон в этой самой Германии, етого института, переводчик обзвонилась, так занято и занято. Мож кто подсобит, подкинет. Моим вышеуказанным знакомым там поставили диагноз, а адреса нет! Есть только телефон и факс, мож кто дозвонится?Мож не так звонит?