МГЦ Красильников

[Муррр]

Я не знаю, да красильниикова все хвалят, а генетику обсерают, говорят, что в Питере голимая - надо в Москву - там лучше. Парадокс, однако.
пы сы
Лохман - это ж., т е она

[сонечка]

Муррр, и вам назначили эти аминокислоты и микроэлементы??? а нам так никто и не назначил, 8 идем к гладковой, буду ее мучить, пусть объясняет.. а красильникова хвалят я думаю как раз за то, что говорит - все у вас ок, идите домой а вот нам противны й дядя не сказал, что все ок, просто сказал - торопиться вам некуда, делайте все, что говорят (его колега нас анализы послала сдавать на целиакию ), типа все равно "чему быть, того не миновать"

[Галстук]

ребзики... я подниму тему, т.к. мы с Мартой были у Красильникова. Заключение он обещал только 21-го мая. а так.. он очень "приятственный".. правда-пра!!!!!!!!!.

[Муррр]

Сообщение от сонечка

Муррр, и вам назначили эти аминокислоты и микроэлементы??? а нам так никто и не назначил, 8 идем к гладковой, буду ее мучить, пусть объясняет.. а красильникова хвалят я думаю как раз за то, что говорит - все у вас ок, идите домой а вот нам противны й дядя не сказал, что все ок, просто сказал - торопиться вам некуда, делайте все, что говорят (его колега нас анализы послала сдавать на целиакию ), типа все равно "чему быть, того не миновать"

Ага остеопат сказал - надо провериться...а красильников послал...

[кисуля]

Мы впервые обратились к Красильникову В.В. в 2004 году,конкретного ответа, конечно, впрочем, как и от других врачей, в связи с чем произошло то, что имеется на сегодняшний день не получила (были предложены вероятности и предположения). Но, несмотря на это, врач от нас не отмахнулся, была исследована кровь ребенка (на хромосомном уровне отклонений не выявлено, и слава богу!), получена толковая консультация на будущее. Примерно через полгода, может чуть больше, приходили на повторный прием. Но смысла, как я считала, в этом особого не было, поэтому встретились с ним лишь только в этом году. Прследняя встреча произошла 21 апреля 2008 г.(причем не по записи - имелись определенные причины для обращения в срочном порядке вне очереди). Помимо того, что Красильников В.В. принял меня, он дал направление на бесплатное проведение УЗИ к Воронину (зав.отд), что было сделано очень оперативно. Денег не просил, инициатива отблагодарить врача исходила непосредственно от меня.
Каких-либо проблем с записью к нему, за это время, не имелось, правда, очень тяжело дозвониться до регистратуры, есть такое. Запись производится на следующую неделю, если звоните на этой неделе.
Наша следующая встреча с Красильниковым запланировала на конец мая. Считаю, что он смог выдать мне всю ту информацию, которой владел, мне были также объяснены возможные риски (в процентах), рассказаны все те четыре варианта развития событий, которые возможны в нашем случае. Связь с ним терять не намерена, заявить о том, что он является плохим специалистом в своей области, не готова. Все это лишь мое индивидуальное мнение.

[Miracle]

Мы вчера были у Красильникова.
Т.к. по не менее известному Питерскому кругу врачей мы уже прошли и везде все "ок", то осталась только генетика. Это предположили несколько врачей. Предположили, что возможно нарушен обмен веществ...
Осмотр выглядел так: после того, как ознакомился с нашими хорошими обследованиями, минут 30 он задумчиво смотрел на Диму, кивал головой, попутно задавая мне разные вопросы, периодически произносил "это хорошо, это в его пользу".

Врач произвел приятное впечатление... но на анализ по обмену веществ не отправил Сделали только анализ на хроматин.
Когда я сказала, что несколько врачей (неврологи и психиатр) просили проверить именно на обмен веществ, именно за этим мы и пришли... он просто усмехнулся и дал честное слово, что известных науке генетических заболеваний он не наблюдает и сдавать анализ "нет смысла".

ну вот... остается поверить на слово... он же врач.

[Люся*]

Расскажу и я.
Мы были у него в 6 мес.(нам уже 6 лет).Завернул сразу,сказал-чистая неврология.Но анализы сдавали на Сулковича.В связи с беременностью,пришла я к нему уже в 2008.Сказал придти с ребенком.т к может чего и проявилось. Ничего не проявилось-опять отправил домой.Прием и дальнейшие мероприятия в МГЦ(узи 3 штуки)-бесплатно,т к первый ребенок инвалид.Имейте ввиду все,кто планирует,мы не платим ничего.

[Коша]

А вот моя история. В 1 мес. нас посмотрел Красильников и в сказал генетических отклонений нет, но придите в 3 месяца. Посмотрели в 3мес. генетики нет, но придите в 6мес - генетики нет. Причем неврологи с первого дня однозначно говорили генетика. В 9 мес. посмотрелись еще раз под натиском неврологов, они просмотрели каталоги синдромов в книгах, подобрали наиболее подходящий к нам и отправили к нему. На что я слышала, да, вероятно это тот самый синдром. Хромосоьных патологий нет. Пришли в 1г6м.. опять все под вопросом. Причем я спрашиваю есть ли специальный генетический анализ на данный синдром, так как мы хотим второго ребенка. Мне было сказано что такого анализа нет и второго ребенка можно будет планировать только тогда когда он разрешит! А пока ставьте на ноги первого! Тут я очнулась. Позвонила в Москву, записались на консультацию, анализ на такой синдром существует. Приехали в Москву, посмотрели генетики, сказали, что и помине у нас нет такого синдрома. На всякий случай сдали анализ. Синдрома нет. Но Московские генетики утвердительно сказали, что да, действительно это генетическое нарушение, но дифференцировать синдром они не могут, приезжайте через год. Так и живем. Постепенно пришли к тому, что у нас нарушение в области обмена веществ. Но тут вообще темнота. В Питере обменку можно и не пытаться искать. Муковисцидрз в МГЦ проверяют по потовой пробе-доисторическая техника, все можно посмотреть по ДНК.
Знаю мамочку ГЕРОИНЮ!!!! им только в 5 лет поставили изовалериановый ацидоз. Да и то, она почти каждый месяц ездила умоляла проверить ребенка на обменку практически 5 лет(ребенок ничего не ел, вподал в кому, умирал, ел ложками соль и т.д.). И что? Приехал какойто немец взял каплю крови и через 2 недели стоял диагноз. Да и после постановки диагноза никто их не лечит. Она 5 лет травилась белком, организм и нервная система погублена. Все осталось как и было.
А как непереновисость лектозы пропустить у нас в МГЦ - в легкую!!! Отдельные наши врачи отправляют анализы в Москву, т.к. уже боятся наших.
А что касается аминокислот по крови. Есть конечно в Питере, но я бы поберегла бы денги. Сдайте в Москву. Капля крови на бумажку и по экспресс почте отправьте. Хотя этот анализ относительный. Даже при ацидозе у моих знакомых все в порядке было. Только на какой то раз, что то проскочило и то это ничего им не дало. Этот анализ важен, если есть конкретное, изученное нарушение.
Кто хочет проверить аутоиммунные нарушения, в Питере их делают не только в МГЦ. И вполне качественно.

[Коша]

Хорошая новость! Скоро в Питере будет "тандем", по которому смотрят аминокислоты, где поставят пока не знаю.

[сонечка]

Сообщение от Коша

Постепенно пришли к тому, что у нас нарушение в области обмена веществ. Но тут вообще темнота. В Питере обменку можно и не пытаться искать. Муковисцидрз в МГЦ проверяют по потовой пробе-доисторическая техника, все можно посмотреть по ДНК.
Знаю мамочку ГЕРОИНЮ!!!! им только в 5 лет поставили изовалериановый ацидоз. Да и то, она почти каждый месяц ездила умоляла проверить ребенка на обменку практически 5 лет(ребенок ничего не ел, вподал в кому, умирал, ел ложками соль и т.д.). И что? Приехал какойто немец взял каплю крови и через 2 недели стоял диагноз. Да и после постановки диагноза никто их не лечит. Она 5 лет травилась белком, организм и нервная система погублена.


А что касается аминокислот по крови. Есть конечно в Питере, но я бы поберегла бы денги. Сдайте в Москву. Капля крови на бумажку и по экспресс почте отправьте. Хотя этот анализ относительный. Даже при ацидозе у моих знакомых все в порядке было. Только на какой то раз, что то проскочило и то это ничего им не дало. Этот анализ важен, если есть конкретное, изученное нарушение.
Кто хочет проверить аутоиммунные нарушения, в Питере их делают не только в МГЦ. И вполне качественно.

а как пришли к тому, что нарушение в обмене веществ? нашли что-нибудь в итоге?

а 5 лет - это девочка травилась белком т.к у нее неперносимость? или что?

куда и как сдавать аминокислоты в Москву? капля крови - это на промакашку, как новорожденным?

а про аутоимунные нарушения - где? и потом результы анализов в каком виде? врачи потом консультацию дают? или непонятниые цыфры на бумажке, которую никто не расшифрует?