Инфантильный нефротический синдром- кто сталкивался?

[Елизавета]

Маша, просто хочеться поддрержать тебя и здесь! @@@@@@ Выздоравливайте окончательно, и больше не болейте! Желаю вам забыть что такое больница и никогда-никогда больше не болеть ничем, страшнее насморка!

[Mashick]

Спасибо ,девчонки

[Даша-Петя]

Сообщение от Mashick

и снова я про преднизолон.
дошли до 15 мг через день, и снова рецидив, снова непонятно на что причем каждый раз есть что-то ,отличающее от предыдущего случая, в этот раз Максим не стал мало писать, как обычно. Наоборот, объемы увеличились до больше литра.. на этот раз противоаллергенное не сработало так эффективно, как в июне. начали с 2,12 в суточной. дошли до 4,5. Дозу увеличили сразу до 25 каждый день.
в понедельник ему сделали подколку преднизолона, в среду были следы, в пятницу белка не было.

вопрос такой ,а есть ли какая-нибудь альтернатива такой терапии? мне кажется ,что организм у него уже без этого преднизолона сам не может...
в педиатричке преднизолон назвали лекарством, которое его спасло (это я цитирую Савенкову)
я спрашивала у нефролога в поликлинике ,еще в первый наш раз. она сказала ,что остальное еще хуже.
я, чем больше читаю ,тем больше путаюсь....

альтеернатива преднизолону - метилпреднизолон и другие синтетические аналоги преднизолона, отличающиеся большей активностью, но и ,соответственно, дающие более выраженные побочные эффекты. Может быть пульс-терапия метипредом - не всем показана и довольно тяжедло переносится. Другая альтернатива - цитостатики.

[Даша-Петя]

мы вот морально готовимся к цитостатикам

[Mashick]

я в последнюю госпитализацию с кем-то обсуждала цитостатики, читала про них в сети, написано было параллельно тот же преднизолон принимать надо.
Надежда Дмитриевна в самом начале нашей госпитализации разговор про них завела, но ничего не объяснила.

[Даша-Петя]

а она их очень боится, тянет до последнего (может вы там познакомились с мамой Оксаной - они яркий пример тому).

[Даша-Петя]

а уж какой облом был написан на её лице, когда выяснилось, что нет у моего мальчика ни герпеса, ни гепатита, ни парваыируса, а ЦМВ под большим ???? "блин, и лечить-то нечего..."

[Даша-Петя]

чего-то мы засопливили, кажется...

[Mashick]

Да, Тему и Оксану знаю, печальная ситуация. мы с ними лежали уже несколько раз.
они без перерыва с 25 января.
зимой мы с Темой еще играли ,а сейчас ребенок даже не выходит из палаты и даже его в реанимацию клали ,типа там условия для него лучше.
Да и у нас не все лучезарно.
тоже немного сопли и покашливает.
по полоскам белочек побольше чем 0,3. на завтра собираю. что-то пока маловато по объему.

[Даша-Петя]

мндаа... сопель всё прибывает, кашляем. ДР сегодня вот справляли. А по полоскам белок как был около 1 г, так и остался. А вы какими полосочками пользуетесь - Альбу-фан? А вот альбу-фан купила и урибел. По урибелу вообще ничего не могу определить, там шкала какая-то фиговая.