Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

Нет, не одна. Через это все проходили в начале. До тех пор, пока врачи не стали говорить, что помочь больше ни чем не могут и "ну....попробуйте это...а может быть, это..."
В итоге выбора не осталось. Страшно. Но безразличие врачей еще страшнее.

страшно думать, что прошедшие 6 лет судорог - это только начало...
ттт пока врачи ищут для нас выход и не отказываются.

[Andre®]

Сообщение от Лёлькина мама

страшно думать, что прошедшие 6 лет судорог - это только начало...
ттт пока врачи ищут для нас выход и не отказываются.

Я в большей степени имел ввиду тяжелые формы эпилепсии типа синдрома Веста или синдрома Леннокса-Гасто...при первых же неудачах врачи очень быстро теряют интерес..."А что Вы хотите с таким диагнозом". В таком случае выбора не остается.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

Я в большей степени имел ввиду тяжелые формы эпилепсии типа синдрома Веста или синдрома Леннокса-Гасто...при первых же неудачах врачи очень быстро теряют интерес..."А что Вы хотите с таким диагнозом". В таком случае выбора не остается.

тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.

[Andre®]

Сообщение от Лёлькина мама

тт мы полегче, но тоже не можем подобрать препараты адекватно, только что отлежали в больнице. там мне задали чудесный вопрос - а что вы вообще хотите от ребёнка? я сказала - полное излечение. ответ - вы - фантазёрка и мечтательница. ваш случай неизлечим. дальше будет хуже.
вот так.

ну вот...о чем я и говорил...добро пожаловать в наши ряды

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

ну вот...о чем я и говорил...добро пожаловать в наши ряды

спасибо

[Fortezia]

Сообщение от Лёлькина мама

вообще почитала я тут и возник вопрос, вот не страшно ли родителям отменять, менять, прибавлять и тд препеараты находясь вне стационара? просто сходив на консультацию в то же купчино или к болдыревой и иже с ними? ну им-то что, они назначили и забыли про вас, а вы остаётесь дома одини, без квалифицированной мед. помощи, один на один с ребёнком. Или я одна такая, при любом приступе скорая и госпитализация? отмена и перемена препаратов только в стационаре под наблюдением врачей?

Уже после первого назначения Болдыревой, мы получили ее телефон и во всех кризисных случаях звоним ей.
Правда, отмен у нас не было. Скорую... скорую вызывала последний раз уже почти 2года назад. И только потому, что плохо колю, кгда у Бу приступ - руки дрожат.
С тех пор как в доме появились клизмы с реланиумом - не вызываю. Да и сейчас я по увеличению ночной потливости могу предугадать приступ и его предупредить - начинаю давать мочегонное, нам помогает. И четвертинку фенибута - если подозреваю, что кто-то дал меньше дозу.

Кроме того, Бу стала большая и она начинает чувствовать "ауру", требует лекарство, жалуется на голову. Это , конечно, большой прогресс и нам очень помогает жить.
Удачи вам.

[Fortezia]

Сообщение от lyolkin

+1
Нам говорила сдавать анализ на АЛТ (что это, не знаю...) и на тромбоциты. Правда на АЛТ мы так и не сдали.....

Andre®, объясните, пожалуйста, на сколько важны эти анализы?

а зря вы не сдаете АЛТ - его бы надо сдавать каждые 3 месяца, следить за печенью.
Я так поняла, что слезших с депакина в 0 у нас тут нет.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Fortezia

Уже после первого назначения Болдыревой, мы получили ее телефон и во всех кризисных случаях звоним ей.
Правда, отмен у нас не было. Скорую... скорую вызывала последний раз уже почти 2года назад. И только потому, что плохо колю, кгда у Бу приступ - руки дрожат.
С тех пор как в доме появились клизмы с реланиумом - не вызываю. Да и сейчас я по увеличению ночной потливости могу предугадать приступ и его предупредить - начинаю давать мочегонное, нам помогает. И четвертинку фенибута - если подозреваю, что кто-то дал меньше дозу.

Кроме того, Бу стала большая и она начинает чувствовать "ауру", требует лекарство, жалуется на голову. Это , конечно, большой прогресс и нам очень помогает жить.
Удачи вам.

мой никогда ни на что подобное не жалуется, приступы случаются неожиданно, во сне в основном.
сама не колю, тк ну просто не могу я!
Саш, про клизмы с реланиумом можно поподробнее? как-то вообще не представляю себе..

[Fortezia]

Сообщение от Лёлькина мама

Саш, про клизмы с реланиумом можно поподробнее? как-то вообще не представляю себе..

Это супервещь - именно с ними я решилась поехать одна, без мужа в ЕКДС.
Потому как если приступ начинается - от ребенка не отойти бежать за м\сестрой.. и как? Ну вообщем вам то всем тут все как раз понятно

Увидела на сайте аптек москвы сначала. Но оттуда достать не удалось.
Сейчас их с оказией заказываю из Лапперанты - их там выдают по нашему рецепту, но написанному на латыни. Помоему аптека на Цветочной улице. Пастер Шлак, привет!
Называется это чудо ректальные тубы дозировка 5 мг или 10 мл в коробочке 5 штук
Врач вам выписывает - вы находите оказию - прямо тут на форуме 700 р. (20 евро, кажется) - и золотой ключик ваш

[vladanika]

Сообщение от Fortezia

а зря вы не сдаете АЛТ - его бы надо сдавать каждые 3 месяца, следить за печенью.
Я так поняла, что слезших с депакина в 0 у нас тут нет.

В смысле "в 0"? Проблемы с печенью?

И еще хочу спросить есть ли какой-то результат от приема поддерживающих препаратов (типа гепабене и пр.)?