Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
02-09-2008, 00:34 |
ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..."
#341
|
Участник
Зарегистрирован: Mar 2006
Адрес: Петроградка
Сообщения: 253
|
Я всё про себя, я задавала вопрос про продолжительность жизни с Таниными диагнозами, может это вопрос к Алёне Жуковой, я смотрю она рубит в медицине? Ещё вопрос, я так понимаю , что если Танечка доживёт до 4 лет в ДД то её ждёт Детский Дом Инвалидов в котором не умирают только сильные?
|
02-09-2008, 00:43 |
ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..."
#342
|
вооруженная УЗИ
Зарегистрирован: Mar 2002
Адрес: Калининский район
Сообщения: 2 393
|
Я могу дать прогноз по продолжительности жизни (исходя только из ВИЧ-инфицированности) только если мне будет известна информация по 1. вирусной нагрузке (сейчас около 300 тыс, если не ошибаюсь?) 2. иммунному статусу, т.е. хотя бы количество CD4 (неизвестен), 3. назначенной схеме терапии и 4. ответу на терапию.
Терапия еще не назначена, как я понимаю, и, судя по "квалифицированности" врачей, ничего хорошего ждать не приходится Такому ребенку нужно схему назначать очень индивидуально, продумывая все до мелочей (включая побочные эффекты АРВ препаратов), иначе может быть все очень плохо. |
02-09-2008, 08:49 |
ответ для m-m Tralala на сообщение "Я всё про себя, я задавала вопрос про..."
#343
|
|
Участник
Зарегистрирован: Jun 2008
Сообщения: 181
|
Цитата:
девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД... в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то? |
|
02-09-2008, 09:56 |
ответ для Басёк на сообщение "девочки а как то можно Таню перевести в..."
#344
|
|
Banned
Зарегистрирован: Aug 2008
Сообщения: 226
|
Цитата:
Может, заняться параллельно? |
|
02-09-2008, 10:27 |
ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..."
#345
|
Участник
Зарегистрирован: Jun 2008
Сообщения: 181
|
вот я что подумала... (может бред ну все же...)
в Чувашии есть девушка (она недавно стала мамой) Светлана Изамбаева. Она сотрудничает с http://www.aids.ru/ она борется за права людей с ВИЧ....Помогает им, консультирует.... очень много про нее сюжетов было по ТВ. Раньше по ТНТ утром по пятниццам была программа, показывали разные города в России - некий марафон (где живут инфицированные люди и как живут) и она принимала в ней участие. Вот на нее ссылка http://www.aids.ru/news/2006/04/10-5309.htm может обратиться к ней.... ? ну написать письмо, ей, проконсультироваться, что бы организация людей с ВИЧ взяли бы под контроль лечение и финансирование для Тани.... или помогли бы нам ее перевести на постоянное проживание в ДД в Москву или Питер? Я не хочу критиковать врачей Волгограда, но опыта работы и возможностей в мегаполисных городах все же больше.... |
02-09-2008, 11:32 |
ответ для Басёк на сообщение "вот я что подумала... (может бред ну..."
#346
|
|
Banned
Зарегистрирован: Aug 2008
Сообщения: 226
|
Цитата:
А лучше и то и другое одновременно! Не увидела ее контактов... |
|
02-09-2008, 12:01 |
ответ для Басёк на сообщение "девочки а как то можно Таню перевести в..."
#347
|
Активный участник
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
|
Невозможно. Этот вопрос обсуждался с опекой, нет такого положения, по которому можно было бы перевести ребенка.
|
02-09-2008, 12:02 |
ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..."
#348
|
Участник
Зарегистрирован: Nov 2007
Сообщения: 214
|
Раз уж местные врачи совсем некуда, так точно надо добиваться перевода Танечки в Москву или Питер. Уж не говоря про лечение ВИЧ, так и с операциями будет проще, не нужно будет возить далеко. Собственно, почему нельзя-то перевести в другой город, дать шанс на жизнь?
|
02-09-2008, 12:03 |
ответ для Лешка на сообщение "Невозможно. Этот вопрос обсуждался с..."
#349
|
Активный участник
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
|
Алена, вот это да... Я конечно рада за свою психику, но теперь по вопросам ВИЧ буду общаться только со СПИД-центром их.
Ужасс.. только вот как они там будут эту терапию проводить, это же будет в ДР происходить?... *риторический вопрос* Выцепить результаты анализов не представляю как. Мне их не вышлют, это точно, уже многократно проверено. Попробую связаться с хирургом и попросить его сделать запрос. Пусть ему вышлют. |
02-09-2008, 14:09 |
ответ для Лешка на сообщение "Алена, вот это да... :005: Я конечно..."
#350
|
Активный участник
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
|
Так. Все замерли! Не дышим!
Специалист Танюхиной опеки сменилась, я прикинулась дурочкой и позвонила снова в опеку. Будто никогда ни о каких переводах в другой регион не разговаривала ни с кем. Она сейчас ищет телефон по которому меня проконсультируют в ОблЗдраве. Договорились, что я звоню ей через час. Тс-сссс! |