Помогите советом! Нейробластома у Алеши Артемьева.... - Littleone 2006-2009

Chudo135 · 09-06-2008, 21:47

Даже не знаю как написать.У сына моей сестры страшный диагноз - нейробластома в шее.

Мальчику Алеше - 12 лет.Они сами из Вологодской области. Я уже писала недели две назад в особых детках - просила совета про обследование. Спасибо всем за отклики.
На данный момент ситуация такова:
Сегодня провели операцию в Бурденко. Врач сказал что дела очень плохи. Всю опухоль они не смогли вырезать, так как она проросла в позвоночник,костный мозг.

Сказал что срочно надо начинать химио терапию и лучевую. Опухоль очень большая и сложная.Посоветовали обратиться в Блохина. Но в Блохина мягко говоря не рады им.Они не хотят их брать и за каждый шаг берут деньги. Перед операцией в Бурденко они обследовались в Блохина и были очень растроены отношением.Там всем наплевать на то что ребенок умирает и мучается от болей.Во время постановки диагноза они отказались положить его даже за деньги. Ежедневно сестра с ребенком в тяжелом состоянии маталась туда-сюда. Неправильно взяли 2!!! биопсии и поетому не смогли поставить точный диагноз.
И вот после операции опять в Блохина. Мы не знаем что делать чтобы Алешу туда взяли...

Прошу у Вас совета

,может кто сталкивался с этим,как туда попасть??? Что нужно сделать чтобы на нас обратили внимание???
Заранее спасибо...

olesya_kur · 10-06-2008, 23:53

Насчет детского отделения точно не скажу как дела устроить можно. Но во взрослом я сама в 2001 году там оперировалась. Пришла сама, без всяких направлений, платно записалась к врачу. После рекомендации, что необходима операция - заключила платный договор на весь комплекс лечения. При этом они не забыли еще и номер моей карточки медицинского страхования записать (поскольку я москвичка и по идее имела право на бесплатное там лечение).
Действительно, любые медуслуги там стоят безумных денег, и даже при платном лечении каждый медработник "очень хотел бы" получить что-то лично. Во всяком случае, мне пришлось дополнительно "поблагодарить" хирурга, лечащего (палатного) врача, анестезиолога. Но сразу после этого отношение ко мне замерно переменилось. Может быть мой опыт в чем-то вам поможет?

ТИГР · 11-06-2008, 10:09

Здесь всегда советуют в 31 больницу на Динамо. Может, туда обратиться. Может там меньше стоимость пребывания и химий? Вдруг возьмут?

Chudo135 · 11-06-2008, 10:24

Дело в том что хирург который оперировал сказал что надежда есть только в Блохина.Только они на его памяти успешно боролись с опухалями такого размера и невероятной скоростью роста.Не знаю почему.
А деньги там только успевай отсчитывать....и каждый шаг стоит больших денег, там надо платить даже за то что тебя просто выслушают, лично.((((
Туда люди с такой бедой приходят,а они...

ТИГР · 11-06-2008, 13:33

Цитата:

Сообщение от Chudo135

Дело в том что хирург который оперировал сказал что надежда есть только в Блохина.Только они на его памяти успешно боролись с опухалями такого размера и невероятной скоростью роста.Не знаю почему.
А деньги там только успевай отсчитывать....и каждый шаг стоит больших денег, там надо платить даже за то что тебя просто выслушают, лично.((((
Туда люди с такой бедой приходят,а они...

Дело ваше, конечно, но может попробовать. Думаю, нужно использовать ВСЕ варианты, перепроверять слова врачей у других врачей. Ну, или собирать средства

Chudo135 · 11-06-2008, 13:48

Цитата:

Сообщение от ТИГР

Дело ваше, конечно, но может попробовать. Думаю, нужно использовать ВСЕ варианты, перепроверять слова врачей у других врачей. Ну, или собирать средства

Пробуем и узнаем все варианты. Средства собираем по всем родственникам и друзьям

МамаЛюля · 11-06-2008, 14:30

Присоединяюсь к ТИГРу! Надо использовать все варианты! Я же Вам предлагала обратиться к модераторам этого раздела, посоветоваться хотя бы с ними... Только что встречалась с Таней (Tatianka), она сказала, что никто к ней не обращался. Вы же даже здесь могли видеть, например, у Кирилла Тютюнника тоже нейробластома и они лежат в 31-й.

Chudo135 · 11-06-2008, 17:40

Цитата:

Сообщение от Яшулька

Присоединяюсь к ТИГРу! Надо использовать все варианты! Я же Вам предлагала обратиться к модераторам этого раздела, посоветоваться хотя бы с ними... Только что встречалась с Таней (Tatianka), она сказала, что никто к ней не обращался. Вы же даже здесь могли видеть, например, у Кирилла Тютюнника тоже нейробластома и они лежат в 31-й.

Абсолютно с Вами согласна! Мы рассказали сестре о 31 больничке, говорили чтобы она туда позвонила,вдруг возьмут

! Но она даже не рассматривает другие варианты кроме Блохина.

Пытается пробиться туда.Просто оперирующий хирург из Бурденко сказал - "только в блохина спасут" и она ничего больше не слышит.Боится аслушаться и потом жалеть. Не знаю почему, может от шока случившегося

Это ее выбор...
А я не могу ее заставить

это ее выбор......надеюсь правильный

P.S.поетому и не пишу Тане, чтобы зря не беспокоить человека

МамаЛюля · 12-06-2008, 21:15

Аня, я думаю, что надо Вам здесь все узнать и если врачи согласятся и также дадут надежду, Вы уже с этими оптимистичными новостями можете связываться с сестрой. Врач в Москве скорее и будет говорить о московских специалистах... И сестру Вашу тоже можно понять! Ей сейчас очень нужна помощь и поддержка от всех близких. Узнайте Вы сами всю информацию сначала.

liliane · 13-06-2008, 21:44

девочки , не бейте сильно

, жизнь ребенка бесценна - сохранить ее помогут только немцы ( статистика у них по нашим " безнадежным "нейробластомам 50%)

09-06-2008, 21:47	#1
Chudo135 Активный участник Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: м.Академическая Сообщения: 487	Даже не знаю как написать.У сына моей сестры страшный диагноз - нейробластома в шее. Мальчику Алеше - 12 лет.Они сами из Вологодской области. Я уже писала недели две назад в особых детках - просила совета про обследование. Спасибо всем за отклики. На данный момент ситуация такова: Сегодня провели операцию в Бурденко. Врач сказал что дела очень плохи. Всю опухоль они не смогли вырезать, так как она проросла в позвоночник,костный мозг. Сказал что срочно надо начинать химио терапию и лучевую. Опухоль очень большая и сложная.Посоветовали обратиться в Блохина. Но в Блохина мягко говоря не рады им.Они не хотят их брать и за каждый шаг берут деньги. Перед операцией в Бурденко они обследовались в Блохина и были очень растроены отношением.Там всем наплевать на то что ребенок умирает и мучается от болей.Во время постановки диагноза они отказались положить его даже за деньги. Ежедневно сестра с ребенком в тяжелом состоянии маталась туда-сюда. Неправильно взяли 2!!! биопсии и поетому не смогли поставить точный диагноз. И вот после операции опять в Блохина. Мы не знаем что делать чтобы Алешу туда взяли... Прошу у Вас совета,может кто сталкивался с этим,как туда попасть??? Что нужно сделать чтобы на нас обратили внимание??? Заранее спасибо...

10-06-2008, 23:53	ответ для Chudo135 на сообщение "Помогите советом! Нейробластома у Алеши..." #2
olesya_kur Участник Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Москва Сообщения: 144	Насчет детского отделения точно не скажу как дела устроить можно. Но во взрослом я сама в 2001 году там оперировалась. Пришла сама, без всяких направлений, платно записалась к врачу. После рекомендации, что необходима операция - заключила платный договор на весь комплекс лечения. При этом они не забыли еще и номер моей карточки медицинского страхования записать (поскольку я москвичка и по идее имела право на бесплатное там лечение). Действительно, любые медуслуги там стоят безумных денег, и даже при платном лечении каждый медработник "очень хотел бы" получить что-то лично. Во всяком случае, мне пришлось дополнительно "поблагодарить" хирурга, лечащего (палатного) врача, анестезиолога. Но сразу после этого отношение ко мне замерно переменилось. Может быть мой опыт в чем-то вам поможет?

11-06-2008, 10:09	ответ для Chudo135 на сообщение "Помогите советом! Нейробластома у Алеши..." #3
ТИГР Мега-элита Зарегистрирован: Mar 2006 Сообщения: 3 904	Здесь всегда советуют в 31 больницу на Динамо. Может, туда обратиться. Может там меньше стоимость пребывания и химий? Вдруг возьмут?

11-06-2008, 10:24	ответ для Chudo135 на сообщение "Помогите советом! Нейробластома у Алеши..." #4
Chudo135 Активный участник Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: м.Академическая Сообщения: 487	Дело в том что хирург который оперировал сказал что надежда есть только в Блохина.Только они на его памяти успешно боролись с опухалями такого размера и невероятной скоростью роста.Не знаю почему. А деньги там только успевай отсчитывать....и каждый шаг стоит больших денег, там надо платить даже за то что тебя просто выслушают, лично.(((( Туда люди с такой бедой приходят,а они...

11-06-2008, 14:30	ответ для Chudo135 на сообщение "Пробуем и узнаем все варианты. Средства..." #7
МамаЛюля Активный участник Зарегистрирован: Aug 2007 Адрес: м. Пионерская Сообщения: 348	Присоединяюсь к ТИГРу! Надо использовать все варианты! Я же Вам предлагала обратиться к модераторам этого раздела, посоветоваться хотя бы с ними... Только что встречалась с Таней (Tatianka), она сказала, что никто к ней не обращался. Вы же даже здесь могли видеть, например, у Кирилла Тютюнника тоже нейробластома и они лежат в 31-й.

12-06-2008, 21:15	ответ для Chudo135 на сообщение "Абсолютно с Вами согласна! Мы..." #9
МамаЛюля Активный участник Зарегистрирован: Aug 2007 Адрес: м. Пионерская Сообщения: 348	Аня, я думаю, что надо Вам здесь все узнать и если врачи согласятся и также дадут надежду, Вы уже с этими оптимистичными новостями можете связываться с сестрой. Врач в Москве скорее и будет говорить о московских специалистах... И сестру Вашу тоже можно понять! Ей сейчас очень нужна помощь и поддержка от всех близких. Узнайте Вы сами всю информацию сначала.

13-06-2008, 21:44	ответ для МамаЛюля на сообщение "Аня, я думаю, что надо Вам здесь все..." #10
liliane Частый гость Зарегистрирован: Mar 2008 Сообщения: 41	девочки , не бейте сильно , жизнь ребенка бесценна - сохранить ее помогут только немцы ( статистика у них по нашим " безнадежным "нейробластомам 50%)